Migliorare il dialogo tra medici e pazienti, aumentare l’aderenza alla terapia e individuare precocemente le complicanze legate alla fibrosi cistica. Tutto questo è possibile grazie alla nuova applicazione FC4U – FREECARE4YOU, prima APP nel suo genere in Italia. Si tratta di uno strumento di supporto utile e personale per gestire con un mezzo moderno e tecnologico l’assistenza e il percorso di cura dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica che sono in cura presso l’Unità Specialistica Fibrosi Cistica dell’Adulto di Napoli.
Il Centro Regionale di Riferimento della Campania per la cura della malattia ha realizzato e sviluppato, con il contributo di Forest Laboratories Italy, appartenente al gruppo Actavis, FC4U che è nata con l’obiettivo di rispondere ai problemi che i pazienti devono affrontare quotidianamente attraverso uno strumento informativo, interattivo, di facile consultazione e costantemente aggiornato.
La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia ereditaria e cronica che colpisce particolarmente i polmoni e il sistema digerente. È la più frequente malattia genetica grave nella popolazione bianca, più del 50% dei pazienti è costituito da adulti. Circa il 3% della popolazione bianca è portatore del gene. Circa un bambino su 2.500 nasce affetto da tale patologia, mentre i portatori sani sono circa un individuo su 25. Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso (gene CFTR mutato) sia dal padre che dalla madre, che sono portatori sani (eterozigoti). Oggi, grazie alle migliorate tecniche diagnostiche, alle nuove terapie farmacologiche e a un approccio terapeutico multidisciplinare, la sopravvivenza dei pazienti più gravi aumenta di anno in anno.
“L’applicazione pensata e sviluppata presso il nostro Centro – dichiara il dottor Vincenzo Carnovale, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale Fibrosi Cistica dell’Adulto della Campania – Università degli Studi di Napoli Federico II – dove attualmente abbiamo in cura 240 pazienti, è stata realizzata per “avvicinare” i pazienti al Centro, informarli su terapie e supporti medici, monitorare la patologia e individuare più precocemente le possibili riacutizzazioni e complicanze cliniche”.
“La tecnologia arriva in soccorso di noi medici – aggiunge la Dott.ssa Paola Iacotucci, medico del Centro di cura – aiutandoci a “dialogare” con i pazienti per ottimizzare l’assistenza e realizzare, con una più rapida comunicazione, il miglioramento delle cure”.
Scaricabile gratuitamente dagli “App Store” e disponibile per smarthphone e tablet, l’APP permette di restare sempre in contatto con il centro di riferimento in maniera semplice e immediata, oltre a fornire informazioni e consigli utili. FC4U – FREECARE4YOU contiene inoltre un utile diario personale per monitorare il decorso della malattia, ricordare appuntamenti e terapie, facilitando così il coinvolgimento diretto, consapevole e attivo del malato nella comunicazione con il medico.
“L’applicazione prevede la compilazione da parte del paziente di 3 brevi questionari – uno clinico, uno nutrizionistico e uno fisioterapico da inviare al Centro. FC4U è programmata in modo da generare un “alert” nel caso in cui i dati inseriti dal paziente vengano considerati critici. In questo modo quell’invio acquisterà un carattere di assoluta priorità e darà la possibilità agli operatori del Centro di contattare il paziente con assoluta celerità – continua il dottor Carnovale. Il nostro auspicio è che la nostra applicazione, considerata una vera e propria innovazione tecnologica per il benessere dei pazienti e un sistema innovativo per la loro cura, possa nel breve futuro essere utilizzata da tutti i pazienti adulti affetti da Fibrosi Cistica seguiti nei diversi Centri Italiani”.