Raccontare sul web ciò che il Parkinson “non toglie” per aiutare i pazienti ad affrontarlo con maggiore serenità. Questo si propone di fare la prima campagna di crowdfunding di “Parkinson Italia Onlus”, confederazione di associazioni di pazienti, familiari e volontari. Una raccolta fondi, quindi, per finanziare il primo spazio digitale in cui pazienti e familiari possano confrontarsi con storie di ordinaria normalità, attraverso le quali trovare la forza per reagire alla malattia e abbattere i pregiudizi sociali che portano all’isolamento.
La vita, infatti, non può finire con la diagnosi di Parkinson. Anche se questa è una malattia che fa ancora paura e di cui si sottovalutano l’impatto psicologico e le conseguenze emotive. Su chi ne soffre pesa un profondo stigma sociale che si concretizza nell’isolamento, ancora più difficile da affrontare quando a ricevere la diagnosi sono persone giovani, in età lavorativa e socialmente attive. In Italia, difatti, soffrono di Malattia di Parkinson circa 300mila persone, ma il 25% di queste ha meno di 50 anni e uno su dieci meno di 40.
Per tutti loro, l’associazione ‘Parkinson Italia onlus’, vuole realizzare un sito web in cui le persone con Parkinson (e i loro cari) possano trovare il coraggio per affrontare la malattia, condividendo esperienze, storie e informazioni che evidenziano ciò che il Parkinson non toglie. “Lo scorso anno abbiamo realizzato in Lombardia una ricerca pilota, il “Libro bianco sulla malattia di Parkinson”, che ha messo in evidenza le ricadute sociali della malattia e il suo impatto sulle relazioni interpersonali”, spiega il Presidente di Parkinson Italia onlus, Antonino Marra. “Se da un lato è cresciuta la consapevolezza sulla complessa gestione della malattia che richiede la collaborazione tra più specialisti medici, dall’altro è emerso il profondo isolamento che segue alla diagnosi e che colpisce non solo la persona malata, ma anche la sua famiglia”.
Il progetto digitale sarà finanziato attraverso una raccolta fondi online tramite una piattaforma accreditata https://parkinson-italia.crowdchicken.com/fundraising/vivo-con-il-parkinson. “È la prima volta che viene fatto quello che tecnicamente si chiama crowdfunding”, conclude Antonino Marra. “Siamo una onlus e crediamo nella collaborazione tra le persone. Chiunque può donare e ogni supporto avrà il suo peso nel rendere reale il nostro progetto e far sapere alle persone che vivere con il Parkinson non significa smettere di vivere.”
Sul sito vivoconilparkinson.it le persone con Parkinson e i loro familiari potranno incontrarsi, riconoscersi, trovare informazioni, suggerimenti e consigli per affrontare con coraggio e al meglio la malattia. Uno spazio dove parlare del Parkinson in un modo nuovo, raccontando un punto di vista diverso, lontano dalla solitudine e dalla vergogna, attraverso la varietà delle esperienze vissute dalle persone, proponendo contesti normali di vita quotidiana e con un approccio propositivo.
Maggiori informazioni sono disponibili sul sito di Parkinson Italia – http://www.parkinson-italia.it/ – oppure direttamente sulla piattaforma per la donazione: https://parkinson-italia.crowdchicken.com/fundraising/vivo-con-il-parkinson.
Parkinson Italia – Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di volontariato indipendenti nata nel 1998 per iniziativa dei sei presidenti delle sei associazioni fondatrici (Azione Parkinson Roma, Unione Parkinsoniani Parma, Associazione Parkinson Trento, Associazione Ligure Parkinson, Azione Parkinson Grosseto, Gruppo Parkinson Reggio Emilia). La sua missione è migliorare la qualità della vita delle persone affette da Parkinson e dei loro familiari, sostenendo l’opera delle associazioni confederate attraverso una rete d’informazioni, risorse e servizi, e facilitando la nascita di nuove associazioni di cui promuove la crescita e lo sviluppo. Attraverso l’adesione alle singole associazioni locali, Parkinson Italia è aperta a tutti: pazienti, familiari, volontari e simpatizzanti. L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione: le Associazioni aderenti da una parte conservano la propria libertà d’azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento. Partita come progetto innovativo, oggi la Confederazione è una realtà consolidata che interessa più di 10.000 persone e circa 21 Associazioni aderenti, è membro attivo della European Parkinson’s Disease Association (EPDA) e della Federazione Italiana Associazioni di pazienti Neurologici (FIAN)
