La moda per raccontare una storia. O meglio, una malattia rara. Per farla conoscere. Per non demonizzarla. Per “indossarla”. La “Unwearable Collection” dell’artista americano Bart Hess è per la prima volta esposta in Italia: una collezione di cinque sculture che rappresentano le difficoltà delle persone colpite da Psoriasi Pustolosa Generalizzata (GPP), patologia rara della pelle, che ha ispirato un contest rivolto agli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda, i cui modelli finalisti hanno sfilato in occasione della Milano Fashion Week. Un vissuto segnato dal dolore e dalla solitudine, ben rappresentato dalle cinque sculture della Unwearable Collection, ovvero una ‘collezione’ che nessuno vorrebbe indossare.
La mostra, aperta al pubblico fino al 23 settembre a Milano presso il Dynamic Art Museum, è stata portata in Italia nell’ambito del progetto “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, promosso da Boehringer Ingelheim Italia con ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica, SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, APIAFCo – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza e OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
«Siamo molto orgogliosi di supportare una causa così importante come quella della GPP- dichiara Laura Gramigna, Direttore Accademia del Lusso Roma – La moda non è solo costume ma può essere un megafono forte per richiamare l’attenzione su temi rilevanti come, ad esempio, la salute e la ricerca. Con gli studenti abbiamo voluto dare il nostro contributo mostrando, attraverso un linguaggio visivo esplicito e quasi brutale, cosa significhi soffrire di questa patologia».
Una malattia che provoca dolore fisico, eruzioni cutanee, senso di isolamento e incertezza, minaccia costante per la propria vita. Cinque aspetti che caratterizzano il vissuto delle persone che convivono con la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP – Generalized Pustular Psoriasis), che rappresenta circa l’1% di tutti i casi di psoriasi e che colpisce in Italia almeno 150 persone.
La psoriasi pustolosa generalizzata è una malattia grave: soprattutto le forme molto estese possono infatti provocare complicanze potenzialmente pericolose per la vita, che richiedono in qualche caso un accesso al pronto soccorso e il ricovero in un’unità di terapia intensiva.
Identificare la GPP non è facile; per distinguerla da altre condizioni simili sono necessari esami di laboratorio, un’attenta valutazione dei sintomi cutanei e del decorso clinico e dei potenziali fattori scatenanti. La difficoltà di riconoscere la GPP comporta molto spesso un ritardo nella diagnosi (anche di anni) e nell’accesso alle terapie, con ricadute negative sul piano fisico e sul benessere mentale e psicologico dei pazienti. I pazienti si trovano a volte in condizione di doversi recare all’ospedale ripetutamente proprio perché la patologia non viene riconosciuta, e questo ostacola e differisce l’accesso alle terapie disponibili.
La “Unwearable Collection” descrive proprio questa drammatica esperienza e l’intera campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP” fa leva sulla coalizione tra associazioni dei pazienti, professionisti, società scientifiche, aziende e Istituzioni, con l’obiettivo comune di portare allo scoperto i bisogni insoddisfatti delle persone con GPP, per i quali occorre un approccio ancora più coordinato tra tutti gli attori coinvolti nel percorso clinico del paziente. L’iniziativa mira, inoltre, ad accendere i riflettori sull’impatto della GPP sulla salute e sulla vita delle persone che convivono con questa patologia, invitando il pubblico a “mettersi nei loro panni”.
Dichiara Morena Sangiovanni, Presidente di Boehringer Ingelheim Italia: «Attraverso il linguaggio dell’arte e della moda, la Unwearable Collection racconta il vissuto delle persone con GPP, costrette a portarsi addosso i segni di una malattia rara, dolorosa e poco conosciuta anche in ambito clinico. Con il progetto ci siamo posti l’obiettivo di richiamare l’attenzione su bisogni di salute concreti e non ancora pienamente soddisfatti, a cominciare dal diritto a una diagnosi tempestiva, a una adeguata presa in carico e a una qualità della vita soddisfacente. Questo è anche l’impegno della “GPP Coalition”, che ci coinvolge al fianco del mondo scientifico, dell’advocacy e delle istituzioni per contribuire a trovare risposte alle priorità dei pazienti».
«Credo sia fondamentale fare in modo che l’opinione pubblica, che non ha esperienza di una malattia rara e poco conosciuta come la psoriasi pustolosa generalizzata, perché non ha la competenza medica né il vissuto di malattia, possa essere messa in condizione di essere consapevole delle problematiche dei pazienti, delle loro necessità, delle criticità che affrontano nella vita di tutti i giorni – aggiunge Francesco Cusano, Presidente ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica- Ben venga quindi la possibilità di intraprendere delle “strade di percezione” alternative, che percorrano dei binari espressivi diversi, come nel caso dei linguaggi dell’arte e della moda utilizzati nella campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, che permettono alle persone comuni di mettersi nei ‘panni’ dei pazienti con GPP e comprendere un po’ di più la loro condizione».
«Raccontare la vita quotidiana di chi vive con una malattia poco nota di per sé già un valore aggiunto. Ma quando si riesce, come nel caso di questa campagna, a coinvolgere anche ambiti solitamente lontani dal mondo della ‘bolla della medicina’ è come se si fosse conquistato un grande ripetitore – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR – Osservatorio Malattie Rare – Se con quelli prima a disposizione il messaggio poteva essere trasmesso solo verso chi era sensibile ai temi del benessere, della ricerca, della sanità, oggi con questo nuovo ripetitore si potranno raggiungere persone che vivono in ‘bolle’ del tutto differenti, e non può che essere un bene poiché la GPP – come le tante altre malattie rare – è trasversale, e non si interessa al titolo di studio, all’occupazione o agli hobby. Dobbiamo riuscire a portare l’informazione e la sensibilizzazione ovunque, per poter raggiungere tutti, e questa campagna riesce a farlo in modo efficace ed originale».
