“Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!”

È misconosciuto. È raro, il 3% di tutti i tumori femminili, ma è molto grave. È il tumore ovarico che, nel 2020, ha fatto registrare 5.200 nuove diagnosi e 3.000 decessi. Per questo è determinante mantenere alta l’attenzione delle donne sull’importanza della diagnosi precoce, necessaria per intervenire tempestivamente e migliorare gli esiti della patologia, e sulle innovazioni terapeutiche come le terapie orali. È ciò che si propone di fare la campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!”, promossa da Fondazione AIOM insieme ad ACTO Onlus, LOTO Onlus, ‘Mai più sole’ e ‘aBRCAdabra’ e sponsorizzata in esclusiva da GSK.

Prima tappa della campagna la Sardegna dove ogni anno si stimano circa 120-150 nuovi casi di tumore ovarico e sono alcune centinaia le donne che convivono con la malattia. Informazione, diagnosi tardiva, familiarità, terapie, aderenza e qualità di vita sono stati i temi dell’evento online di oggi di Cagliari, tenutosi sulla pagina Facebook di campagna, dove ginecologi, genetisti e oncologi hanno risposto alle domande e ai dubbi delle donne e delle pazienti sarde. Domande arrivate grazie a una consultazione online sul sito di campagna www.manteniamociinformate.it: le donne della Sardegna sono state interpellate e hanno selezionato i principali quesiti a partire da un panel di domande messo a punto dalle Associazioni pazienti da sottoporre agli esperti sardi.

L’obiettivo della campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!” – Anche nella sua seconda edizione è quello di promuovere l’informazione sul tumore ovarico mettendo in luce le esigenze delle pazienti e mantenendo alta l’attenzione sulla diagnosi precoce, le innovazioni terapeutiche che stanno migliorando sopravvivenza e qualità di vita e l’importanza dell’aderenza alle terapie. Lo fa attraverso eventi territoriali online dedicati alle donne dove gli specialisti rispondono alle domande più frequenti e rilevanti delle pazienti. “Trattandosi di un tumore quasi misconosciuto nella popolazione e di una patologia alla quale i medici non pensano quasi mai o tardivamente, quando la donna si presenta con una sintomatologia manifesta”, sostiene Daniele Farci, Direttore Unità di Medicina e Oncologia presso Nuova Casa di Cura Decimamannu di Cagliari, Coordinatore AIOM Sardegna e Consigliere nazionale Fondazione AIOM, “la campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!” assume un grande valore sociale e sanitario, in quanto focalizza l’attenzione su un tumore che è raro, il 3% di tutti i tumori femminili, ma è molto grave e ha comunque numeri importanti se si considera che nel 2020 vi sono state oltre 5.200 nuove diagnosi e 3.000 decessi conseguenti. E, soprattutto, è un tumore che registra percentuali di sopravvivenza a 5 anni inferiori al 40%, sebbene siano migliorate negli ultimi anni grazie alle nuove terapie. Non c’è screening per il tumore ovarico e la diagnosi precoce è la vera sfida. La campagna serve a diffondere conoscenza, informazione e consapevolezza tra le donne e i medici per arrivare a identificare precocemente un tumore subdolo che si manifesta quando è già in fase avanzata, per orientare le pazienti ai Centri di riferimento e per far conoscere la consulenza genetica e il test BRCA che può aprire la strada alla profilassi per le donne portatrici di mutazione genica”.

La diagnosi precoce per il carcinoma ovarico non è ancora possibile e l’unica arma è la conoscenza – Essenziale anche il ruolo del medico di famiglia che non deve trascurare la donna che lamenta vaghi dolori di pancia, gonfiore addominale e senso di costipazione, e indirizzarla per ulteriori controlli. “È determinante scoprire il più precocemente possibile un tumore ovarico, che è la neoplasia con il rapporto più elevato tra diagnosi di malattia e prognosi, nel senso che la prima condiziona fortemente la seconda”, afferma Antonio Macciò, Direttore UOC di Ginecologia e Oncologia Ospedale di Riferimento Regionale Oncologico A. Businco, AO G.Brotzu di Cagliari. “Il fattore tempo è cruciale, anche perché il tempo utile per intervenire sul tumore dell’ovaio è completamente diverso rispetto ad altri tumori, come ad esempio quello della mammella. Il tumore dell’ovaio è quello che esprime il rapporto vita-tempo in modo estremo. Prima si fa diagnosi, meglio è proprio perché non si conoscono esattamente i tempi di progressione della malattia, in quanto difficilmente valutabile, mentre sappiamo che la sua evoluzione a un certo punto è drammatica e inficia pesantemente le probabilità di sopravvivenza. Non essendo la sintomatologia specifica, né correlabile a un tumore dell’ovaio, ad eccezione della sola familiarità, fare informazione tra le donne che hanno avuto casi in famiglia è fondamentale”.

Il test genetico – In caso di familiarità al tumore ovarico, è un’arma preventiva importante perché permette di sapere se una donna è portatrice o meno della mutazione del gene BRCA e, in caso di malattia, attraverso l’individuazione delle caratteristiche biologiche del tumore, permette di scegliere il percorso di cura più appropriato ed efficace. “L’esame del BRCA è un test genetico con cui si ricercano le varianti patogenetiche (mutazioni), dei geni BRCA1 e BRCA2”, spiega Sabrina Giglio, Direttore UNOC di Genetica Medica ATS Sardegna e Professore Ordinario di Genetica Medica Università degli Studi di Cagliari. “Questi sono geni oncosoppressori, coinvolti nella riparazione dei danni del DNA. Se questa riparazione non avviene o è deficitaria, si è più suscettibili all’insorgenza di tumori, in particolare il tumore della mammella e/o il tumore dell’ovaio. Il test BRCA può essere eseguito secondo due modalità. La prima consiste in un semplice prelievo di sangue (test germinale) e in questo modo si valuta se la mutazione sia presente in tutte le cellule: questa potrebbe essere ereditata dai genitori e trasmissibile ai figli. La seconda modalità è l’analisi del tessuto tumorale (test somatico), in cui si cerca la presenza delle mutazioni. In questo secondo caso non è possibile stabilire se la mutazione è stata ereditata e per capirlo sarà necessario un confronto con il DNA di tessuto normale, anche con un prelievo di sangue. Infatti, le mutazioni ereditate sono presenti in tutte le cellule dell’individuo, mentre quelle somatiche, acquisite nel tempo, saranno circoscritte solo alle cellule tumorali. Riguardo ai controlli da eseguire in caso di positività BRCA, le Raccomandazioni internazionali suggeriscono una risonanza magnetica nucleare e una mammografia annuale e, in alcuni casi, anche una ecografia ogni 6 mesi”.

Due importanti classi di farmaci e l’immunoterapia – Lo scenario del tumore ovarico è in continua evoluzione. In questi anni tutte le pazienti in trattamento per tumore ovarico hanno accesso a terapie di mantenimento molto efficaci e ben tollerate. “Nell’ultimo decennio abbiamo assistito all’arrivo di due importanti strumenti terapeutici nel trattamento del carcinoma ovarico con due classi di farmaci”, afferma Marco Petrillo, Assistant Professor Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Università degli Studi di Sassari, “gli antiangiogenetici e le terapie orali con PARP inibitori. In particolare questi ultimi hanno dato i migliori risultati in termini di miglioramento della sopravvivenza e di prolungamento del tempo libero da malattia oltre che un buon profilo di tollerabilità sia per le pazienti con mutazione BRCA sia, e questi sono dati più recenti, nelle pazienti con tumore sieroso di alto grado e senza mutazione BRCA. Ulteriori speranze arrivano dall’immunoterapia. La terapia orale di mantenimento consiste in compresse chiuse in un blister che vengono assunte a casa, anche di sera così da permettere una facile gestione degli scarsi effetti collaterali che possono manifestarsi (lieve anemia, lievi disturbi gastrointestinali ed epatici). Il suggerimento che possiamo dare alle pazienti per migliorare la loro qualità di vita dopo l’intervento chirurgico e la chemioterapia è quello di prestare attenzione all’alimentazione, con piccoli pasti giornalieri e cibi sani, leggeri e altamente digeribili, rispettosi della condizione addominale. L’attività fisica moderata che è utile per migliorare il tono muscolare, la produzione delle endorfine che migliorano l’umore, è consigliata dopo il completamento del percorso chirurgico e dei chemioterapici che dura circa 6 mesi”.

Dopo il trattamento si pone la preoccupazione delle pazienti per il follow-up ovvero la durata, il numero di visite, e la tipologia delle indagini strumentali da eseguire. “Secondo le diverse Linee guida”, sottolinea Valerio Mais, Responsabile Servizio di Ginecologia Oncologica Policlinico Duilio Casùla di Monserrato, AOU di Cagliari, “non si è ancora arrivati alla definizione di un programma specifico di intervallo tra una visita e l’altra, ma l’orientamento generale è quello di un prolungamento del periodo di osservazione dai 5 ai 10 anni dopo il superamento della malattia. La tendenza è quella di un controllo ogni 6 mesi anche se ci sono dei distinguo sulla base del follow-up che si può fare a seconda del tipo istologico di tumore ovarico che, in alcuni casi, prevede anche l’esecuzione di una TAC. Il quadro è composito ma almeno una visita ginecologica, un’ecografia di controllo e l’esame dei marcatori andrebbero eseguiti ogni 6 mesi fino ad almeno 10 anni. Questo perché vi sono evidenze scientifiche e studi retrospettivi sul tumore ovarico che non escludono recidive di malattie trascorsi i 5 anni”.

Sul sito di campagna www.manteniamociinformate.it le informazioni sul tumore ovarico, il percorso di cura, le terapie e le attività sul territorio.

La voce delle Associazioni:

Albachiara Bergamini, Presidente ‘Mai più sole’ – “La nostra Associazione da quando è esplosa la pandemia da Covid-19 non si è mai fermata, anzi abbiamo attivato tutte le tecnologie possibili per sanare il vuoto assistenziale che si è creato attorno alle pazienti e per fare da ponte con le donne a causa dell’isolamento sociale e la mancanza della relazione medico-paziente che ne è conseguita. Durante il primo lockdown abbiamo trovato una strategia che ha avuto un grosso successo: le interviste alle donne, alle pazienti e ai medici. Durante queste sessioni che si tenevano da remoto si è cercato di mantenere vivo il discorso sulla malattia, sulle terapie, sulle novità, sulla prevenzione e sul test genetico. È stato un modo per mantenere il rapporto con gli oncologi e i ginecologi che hanno avuto problemi con i follow-up e le prime visite e a dare conforto, aiuto e supporto alle pazienti. A partire da settembre abbiamo ripreso gli incontri a gruppi molto ristretti e sono iniziate le rassegne di incontri con gli specialisti; lo sportello di sostegno psicologico è rimasto sempre aperto. Adesso abbiamo iniziato a programmare nuove iniziative per i prossimi mesi: intanto vogliamo potenziare gli incontri dal vivo, stiamo pian piano riaprendo i nostri laboratori di scrittura creativa, di bricolage e di arte; pensiamo di realizzare un’antologia che raccoglierà le storie e i racconti delle pazienti che verrà pubblicata e venduta sperando che i proventi possano consentirci di proseguire le nostre attività. Riprenderemo anche le attività all’aria aperta che tanto bene fanno alle pazienti. L’informazione e la consapevolezza sono le due principali priorità di ‘Mai più sole’, per questo abbiamo deciso di potenziare gli incontri con i medici, aprendo non solo a ginecologi e oncologi ma anche ad altri esperti come nutrizionisti, sessuologi, estetisti e dermatologi. E poi stiamo preparando le nostre scatole contenenti stavolta un kit estetico e dermo-cosmetico da offrire gratuitamente alle pazienti. Perché oltre la malattia, queste donne devono dare attenzione alla propria qualità di vita che bisogna salvaguardare e conservare”.

Martina Magliocchetti, Referente aBRCAdabra Regione Sardegna – “La pandemia da Covid-19 ha provocato gravi disagi alle donne sarde che desiderano affrontare un percorso di consulenza genetica per valutare l’eventuale presenza di una mutazione BRCA e ulteriori ritardi nella diagnosi, nei controlli e nella presa in carico delle pazienti con diagnosi di tumore ovarico. L’attuale situazione nella nostra Regione è purtroppo degenerata e al momento le donne e le pazienti sono molto confuse e disorientate. La nostra Associazione è l’unica in Italia a rappresentare i diritti delle persone con mutazione BRCA 1 e BRCA2 che espongono a un elevato rischio di sviluppare un tumore alla mammella e/o all’ovaio ed è nata con l’intento di promuovere l’informazione, la conoscenza e la consapevolezza di tutte le donne e delle pazienti su queste tematiche così importanti e gravi. L’Associazione sta lavorando in Sardegna per riuscire a ottenere una presa in carico della persona con mutazione BRCA con percorsi chiari e trasparenti a partire dal genetista medico che dovrebbe orientare le donne alla prevenzione e le pazienti verso Centri di riferimento e cure appropriate. Chiediamo il supporto psicologico, chiediamo di identificare tempestivamente le donne portatrici di mutazioni BRCA e di poter accedere al test genetico in maniera uniforme sul territorio, chiediamo l’esenzione per i controlli che le portatrici di mutazioni BRCA devono effettuare periodicamente e chiediamo che la presa in carico delle pazienti avvenga nelle strutture con esperienza nella diagnosi e cura del tumore ovarico”.

 

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