“Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!”:  sintomi e diagnosi, test genetici, cure personalizzate e chirurgia nei Centri di riferimento

Prosegue il viaggio in Italia della campagna di sensibilizzazione “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!”, giunta alla tappa lombarda nella città di Pavia ideata e realizzata da Pro Format Comunicazione e Mad Owl in collaborazione con le Associazioni aBRCAdabra onlus, ACTO, LOTO e Mai più sole e sponsorizzata in esclusiva da GSK.

Un viaggio lungo la penisola per informare su aspetti consolidati e novità nel tumore ovarico: la conoscenza dei sintomi, la terapia di mantenimento basata sui PARP-inibitori, la chirurgia specialistica che deve essere effettuata nei Centri di riferimento, l’accesso e la conoscenza dei test genetici per le mutazioni BRCA 1 e 2. 

Il tumore ovarico è uno dei più aggressivi tumori femminili . Solo in Lombardia si stimano circa 900 nuovi casi all’anno, e sono oltre 8.000 le donne lombarde  che convivono con la patologia e oltre 130 pazienti vengono prese in carico ogni anno presso il Centro d’eccellenza di Ginecologia Oncologica del Policlinico San Matteo di Pavia e possono avvalersi del supporto di Associazioni pazienti come aBRCAdabra onlus e ACTO, attive da molti anni sul territorio lombardo.

Di anno in anno, avanzano le conoscenze sulla malattia, dalle terapie di mantenimento che aumentano il tempo libero da malattia e sono efficaci su tutte le pazienti che rispondono al platino, con o senza mutazioni; sui test genetici – su tessuto e germinale – che permettono di rilevare le mutazioni BRCA 1 e 2 e di accertarne il carattere ereditario, per attivare sorveglianza e prevenzione sui familiari delle pazienti; sulla chirurgia sempre più precisa e specialistica; sulla la conoscenza dei sintomi, che può accelerare il percorso diagnostico e l’iter terapeutico di un tumore che è oggi la prima causa di morte tra le neoplasie ginecologiche.

La nuova edizione della campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!” ha scelto di dare direttamente la parola alle donne: pazienti delle Associazioni promotrici della campagna che si sono già confrontate con la diagnosi di tumore ovarico condividono consigli ed esperienze sul percorso di cura attraverso videomessaggi “da donna a donna” veicolati sulla landing page www.manteniamociinformate.it: 8 brevi video dedicati ad aspetti chiave come la scoperta della malattia, il rapporto con i medici, le risorse che aiutano a ritrovare la qualità di vita. A questa iniziativa si affianca un tour itinerante di eventi territoriali, un’attività d’informazione negli ambulatori onco-ginecologici e una campagna informativa digital e social che quest’anno si avvale delle illustrazioni del visual designer Gaetano Di Mambro.

Il tumore ovarico è subdolo, i suoi sintomi sono aspecifici o non riconosciuti tanto che nel 70-80% dei casi viene diagnosticato quando la malattia è in fase avanzata riducendo in questo modo sia le possibilità di guarigione ma anche di cura. «Lo stadio di malattia condiziona le probabilità di sopravvivenza ma purtroppo non sono ancora disponibili screening efficaci e il tumore ovarico dà segni di sé solo in fase avanzata – afferma Chiara Cassani, Dirigente medico presso la Ginecologia e Ostetricia, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo Pavia e Ricercatrice presso Università degli Studi di Pavia – l’unica strategia preventiva è la chirurgia profilattica nelle donne a rischio che vengono identificate con i test genetici per i geni BRCA 1 e BRCA 2. Rispetto al trattamento, molto è cambiato negli ultimi anni. In primis, la chirurgia si è evoluta: una chirurgia altamente specialistica che deve essere effettuata solo in Centri di riferimento e che può essere mininvasiva negli stadi iniziali e multiorgano negli stadi avanzati, con l’obiettivo di asportare tutta la malattia visibile. Un altro importante progresso è stato fatto nelle terapie farmacologiche con l’arrivo dei farmaci di mantenimento come i PARP-inibitori che hanno l’obiettivo di ritardare il più possibile una recidiva, prolungando il tempo libero da malattia e aumentando le probabilità di guarigione. Sono farmaci intelligenti che hanno come bersaglio un enzima chiamato PARP implicato nei meccanismi di riparazione del DNA; se viene bloccato questo enzima, la cellula non ripara i danni e muore. I PARP-inibitori vengono utilizzati sia nelle donne con mutazione genetica BRCA che nelle donne non mutate». La possibilità per tutte le donne – con o senza mutazioni – di accedere alle terapie di mantenimento orali, che permettono di allontanare le ricadute e il ritorno periodico in ospedale per le infusioni, rappresenta una delle innovazioni più importanti di questi anni ottenuta grazie al supporto continuativo della ricerca.

Un’opportunità importante per anticipare la diagnosi è legata allo studio della familiarità e quindi alla presenza di mutazioni ereditarie come BRCA 1 e BRCA 2, infatti nel 25% dei casi il tumore ovarico è di origine genetico-ereditaria. La conoscenza dei test genetici da parte delle donne è fondamentale: il primo test è somatico, su tessuto tumorale, e permette di sapere se una donna è portatrice o meno di una mutazione del gene BRCA, il secondo test da eseguire è quello germinale, ovvero del sangue, ed è l’unico in grado di stabilire il carattere ereditario della mutazione. «La ricerca negli ultimi decenni ha portato alla scoperta di alcuni geni i cui difetti predispongono all’insorgenza del tumore ovarico. Questi geni sono diventati oggetto di test diagnostici capaci di identificare le donne portatrici di queste mutazioni: questo ha contribuito in maniera sostanziale al miglioramento della diagnosi e ha consentito di introdurre nuove terapie mediche mirate al BRCA 1 e 2. Inoltre, questi test sono utili anche per identificare i familiari a rischio – spiega Eloisa Arbustini, Direttore Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia – in Lombardia tutte le donne con una diagnosi di tumore ovarico possono accedere ai test genetici e sono piuttosto informate su questa possibilità. In generale, i test genetici vanno sempre eseguiti in caso di diagnosi di tumore ovarico o quando esiste la possibilità di una familiarità per tumore. Di solito è l’oncologo che indirizza alla consulenza genetica. Se una donna scopre di essere positiva verrà indirizzata dagli specialisti della genetica e dagli oncologi a eseguire tutti gli esami e i test preventivi. La donna entra così in un percorso di PDTA prestabilito e dedicato come quello del San Matteo».

L’informazione sul tumore ovarico ha un ruolo chiave perché nell’ultimo decennio si è verificata una progressiva evoluzione delle terapie che stanno riposizionando le consolidate terapie di mantenimento con anti-VEGF somministrate per via infusionale in day-hospital per lo più nelle pazienti che non rispondono alla chemioterapia o in recidiva di malattia. Tutto questo comporta un chiaro miglioramento della qualità di vita delle pazienti e del loro percorso di cura.

In questo è fondamentale il supporto delle Associazioni perché la donna con diagnosi di tumore ovarico ha numerose esigenze e bisogni e va supportata nel post-operatorio.

È quanto si propone di fare l’Associazione aBRCAdabra onlus, presente sul territorio nazionale dal 2015. «La campagna “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate!” serve a mantenere alta l’attenzione delle donne sull’importanza di essere curate in Centri altamente specializzati, sulla possibilità di accedere a cure sempre più personalizzate e ai test genetici – dichiara Fabrizia Galli, Vice Presidente aBRCAdabra onlus – scoprire di essere portatrici di una variante patogenetica dei geni BRCA è una brutta notizia, per cui la prima reazione è di paura e confusione, anche per la carenza di informazioni, a questo si somma la preoccupazione di aver trasmesso la mutazione ai propri figli. Le donne oggi sono più informate riguardo ai test genetici rispetto al passato, ma sanno ancora troppo poco, ad esempio poche conoscono la differenza tra test somatico e germinale. Bisogna lavorare molto sulla comunicazione, per questo serve parlarne e i primi a farlo dovrebbero essere proprio i ginecologi e i medici di medicina generale. L’informazione è importante per la prevenzione e la diagnosi precoce e per scoprire eventuali familiarità».

Presente sul territorio lombardo con l’obiettivo di stare accanto alle donne con tumore ovarico anche l’Associazione ACTO. «Negli ultimi anni abbiamo assistito a una vera rivoluzione nella cura del tumore ovarico grazie a più informazione, prevenzione e soprattutto alle nuove terapie – afferma Elisabetta Ricotti, Direttore Comunicazione di ACTO – ci troviamo quindi davanti a una nuova sfida: quella di garantire una buona qualità di vita alle donne colpite da questo tumore che vivono più a lungo. Ecco perché ci stiamo dedicando ad offrire alle pazienti quelle terapie oncologiche integrate come il movimento, la consulenza psicologica, la nutrizione e molte altre che possono aiutarle a recuperare il benessere fisico e psicologico. Mi limito a citare quanto sta facendo in questi mesi la nostra affiliata ACTO Lombardia in collaborazione con gli ospedali lombardi: le prestazioni di oncoestetica e le sedute gratuite di radiofrequenza per superare i problemi della sfera intima che colpiscono le donne colpite dai tumori ginecologici».

Per il terzo anno GSK rinnova la propria partnership con le Associazioni e la comunità scientifica per consolidare nella popolazione la cultura e la conoscenza sul tumore ovarico. «La nostra azienda ha deciso di continuare a supportare questa iniziativa perché crede fortemente nella necessità di informare le donne, di fare prevenzione e creare consapevolezza su una patologia subdola e aggressiva come il tumore ovarico – commenta Sabrina De Camillis, Head of Government Affairs & Communications GSK – attraverso iniziative come questa vogliamo raggiungere tutte le donne che si trovano ad affrontare il percorso di malattia, grazie alla consolidata partnership con le Associazioni di pazienti impegnate sul tumore ovarico che anche quest’anno hanno dato il patrocinio a “Tumore Ovarico. Manteniamoci informate! Da donna a donna”, una campagna in linea con la nostra filosofia e il nostro approccio, basata su modelli comunicativi e linguaggi diversi in grado di raggiungere un ampio pubblico grazie all’utilizzo di strumenti online e offline».

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