TUMORE AL SENO: ALL’INT DI MILANO LA RICERCA CORRE SUL WEB, TRA INNOVAZIONE E PARTECIPAZIONE DIRETTA DELLE PAZIENTI

Si chiama ‘DianaWeb’ il progetto, avviato dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), che coinvolge le donne affette da tumore della mammella oppure che stanno vivendo una fase di recidiva, o ancora, che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma al seno metastatico, e senza preclusioni per quanto riguarda l’età e il tempo trascorso dalla diagnosi. Il progetto ha anche una particolarità: per la prima volta, la ricerca viene condotta in modo interattivo, attraverso una piattaforma sul web. Per aderire allo studio DianaWeb bisogna accedere al sito www.dianaweb.org. Attraverso la compilazione di una scheda con i propri dati, si accede alla “Mypage” personale. Per essere però formalmente reclutata, la donna deve inviare una copia della cartella clinica o di una lettera di riepilogo del proprio oncologo a riprova della condizione clinica. Una volta al mese, inoltre, tutte le donne partecipanti sono invitate a compilare una scheda che può riguardare il peso, i pasti consumati, l’attività fisica svolta, i valori ematici e altro.

Movimento e sana alimentazione sono i cardini della prevenzione primaria. Ora, lo studio intende approfondirne il ruolo anche nella prevenzione terziaria, cioè quella indirizzata a chi ha già avuto un tumore e, in questo caso, alle donne che hanno avuto un tumore del seno. “Alimentazione, stili di vita e dannose abitudini voluttuarie sono tra le prime cause di malattia tumorale e cardiovascolare”, sottolinea Giovanni Apolone, Direttore Scientifico INT. “La ricerca ci dice che questi fattori possono essere anche potenziali modulatori della prognosi dopo la diagnosi e durante la cura. ‘DianaWeb’ è un progetto che porta nel mondo reale queste ipotesi di ricerca, offrendo partecipazione diretta e cercando il coinvolgimento delle donne con una storia di tumore al seno per ottimizzare i percorsi di diagnosi e cura”.

“Dianaweb rientra a tutti gli effetti nel progetto di e-Health del nostro Istituto, che punta a migliorare i percorsi terapeutici e la continuità assistenziale, con una diretta partecipazione del paziente stesso, vero e proprio centro del sistema di cura”, aggiunge Marco Votta, Presidente INT. “Nell’era della digitalizzazione, la persona non subisce più passivamente la tecnologia, ma la domina e la utilizza per i propri bisogni e necessità, e questo vale anche nell’ambito sanitario. Le pazienti del progetto diventano quindi parte attiva del proprio percorso terapeutico e, grazie alla loro collaborazione, i ricercatori potranno ottenere informazioni e insight preziosi per continuare a portare avanti un’attività di ricerca oncologica all’avanguardia”.

L’obiettivo è quello di saggiare l’ipotesi che stili di vita e alimentazione possano effettivamente ridurre l’incidenza di recidive oppure migliorare l’aspettativa di vita in chi è in una fase di ripresa di malattia. “Le donne che aderiscono allo studio possono trovare indicazione utili a tradurre in pratica quotidiana ciò che emerge dalla ricerca scientifica in merito agli stili di vita per il miglioramento della prognosi in chi ha avuto tumore della mammella”, commenta Vittorio Krogh, Direttore dell’Unità di Epidemiologia e Prevenzione dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. “Inoltre, alle partecipanti verrà chiesto di compilare questionari sullo stile di vita e sulla loro salute. Questo permetterà di raccogliere tantissime informazioni che, speriamo, potranno essere utili in futuro per chiarire sempre meglio le relazioni esistenti tra alimentazione, attività fisica e prognosi”.

Al momento sono state reclutate 1.974 donne, con l’obiettivo di arrivare a 50mila sul territorio nazionale. L’idea di svolgere lo studio via web ha un suo razionale: l’ipotesi, infatti, è che uno studio interattivo possa aumentare la compliance, cioè l’adesione alle raccomandazioni da una parte, e dall’altra, diminuire i drop-out, cioè l’uscita dallo studio. Inoltre, l’originalità di questo studio è che si tratta di un progetto di ricerca partecipata. “Le donne sono oggetto e soggetto”, chiarisce Anna Villarini, Ricercatrice del Dipartimento di Ricerca dell’Unità Complessa di Epidemiologia Eziologica e Prevenzione dell’INT. “Oltre a essere parte dello studio, possono anche fornire consigli per migliorare lo studio stesso e partecipare alla costruzione del sito attraverso il quale si svolge lo studio. Per fare un esempio, è proprio dietro consiglio di una donna partecipante allo studio che è stato inserito un semplice grafico per valutare “a colpo d’occhio” se i valori relativi alle analisi del sangue come colesterolo, glicemia, trigliceridi sono a livelli ottimali o meno”.

La Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori (INT) è un istituto pubblico di ricovero e cura a carattere scientifico. Fondato nel 1928, l’INT è primo in Italia tra gli IRCCS oncologici ed è centro di riferimento nazionale e internazionale sia per i tumori più frequenti che per quelli più rari e pediatrici. Con 540 persone dedicate e 27 laboratori, è oggi polo di eccellenza per le attività di ricerca pre-clinica, traslazionale e clinica, di assistenza ed epidemiologica. Definito come “Comprehensive Cancer Center”, secondo quanto stabilito dall’Organizzazione degli Istituti del Cancro Europei (OECI), l’INT, con 16 brevetti e ben 5 Registri di Patologia Istituzionali, è affiliato a oltre una decina di organizzazioni internazionali per la ricerca e cura del cancro (OECI, UICC, WIN, EORTC) ed è membro nella rete «Cancer Core Europe» formata dai 7 principali European Cancer Center. Nel portfolio INT 2016: 640 studi clinici, 693 studi pubblicati su riviste scientifiche internazionali, 258 progetti finanziati da enti pubblici e privati. INT è uno dei Centri di riferimento nel panorama assistenziale lombardo e nazionale: nel 2016 sono stati più di 18.000 i pazienti ricoverati e oltre un milione e 147 mila le visite ed esami a livello ambulatoriale. Oltre all’attività di ricerca e clinica, l’Istituto si occupa di formazione, ospitando 139 specializzandi universitari.

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