A partire dal 22 settembre e sino a fine ottobre il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia porterà volontari, pazienti e caregiver a unirsi – facendo rete da Nord a Sud – per diffondere l’informazione su questa questa malattia rara, cronica, autoimmune, che colpisce in prevalenza le donne, caratterizzata da fibrosi diffusa, anomalie vascolari cutanee, articolari e degli organi interni (specialmente esofago, tratto gastrointestinale inferiore, polmoni, cuore e reni). I sintomi più frequenti comprendono sindrome di Raynaud, poliartralgia, disfagia, pirosi, tumefazione e infine fibrosi cutanea e retrazione delle dita. Il coinvolgimento di polmoni, cuore e reni è responsabile della maggior parte dei decessi. La diagnosi è clinica, ma i test di laboratorio supportano la diagnosi e aiutano nella prognosi.
L’offerta dei ciclamino, fiore simbolo dell’Associazione, permette ogni anno al GILS soprattutto di finanziare nuovi progetti di ricerca scientifica e di sensibilizzare alla diagnosi precoce.
Diagnosticare in tempo la malattia è fondamentale per ottenere cure tempestive che possano rallentare il decorso clinico della patologia e garantire un’ottima qualità di vita. Per questo, durante la Giornata del Ciclamino, prenderà vita il progetto “Ospedali Aperti” in cui centri ospedalieri di eccellenza in tutta Italia offriranno consulenze e controlli, secondo la loro programmazione, effettuando gratuitamente la capillaroscopia: un esame non invasivo, ma fondamentale per intercettare i primi sintomi della malattia.
L’impegno del GILS, però non si ferma qui. Sono 30 anni, infatti, che l’Associazione lotta quotidianamente accanto ai pazienti di Sclerosi Sistemica garantendogli sostegno e promuovendo, al tempo stesso, un nuovo approccio alla relazione medico-paziente, sempre più incentrato sull’ascolto e sulla valutazione personalizzata di ogni singolo caso.
