“Women in Rare”: costi economici e sociali del ritardo diagnostico nelle malattie rare
Rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattie rare. Stimare i costi economici e sociali del […]
Rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattie rare. Stimare i costi economici e sociali del […]
Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e
#ChiamalePerNome, la nuova campagna per le malattie rare Leggi di più »
Sono circa 400 milioni le persone in tutto il mondo a soffrire di una delle circa 7.000 malattie rare conosciute. Secondo la
ColorUp4RARE: diamo colore alle malattie rare Leggi di più »
Chi soffre di una malattia rara (circa 2 milioni in Italia) rischia di perdere momenti importanti della propria vita, per raggiungere
Lost in Moments, la campagna per le terapie domiciliari delle malattie rare Leggi di più »
Si avvicina la festa della mamma, e per celebrarla, i prossimi 1 e 2 maggio tornano protagonisti i Cuori di
Parte la campagna di Natale di Fondazione Telethon, con l’edizione numero trentuno della maratona sulle reti Rai che si aprirà
Sintomi comuni a molte patologie e quindi difficili da individuare come causa. Proprio per questo, la diagnosi spesso arriva tardiva.
Ipertensione arteriosa polmonare: più informazione per una diagnosi precoce Leggi di più »
È terminata ieri sera la trentesima edizione della Maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Con l’edizione chiusa ieri
Telethon: L’ITALIA AL FIANCO DELLA RICERCA. CON LA MARATONA CHIUDE LA RACCOLTA FONDI Leggi di più »
Un test salvavita, sicuro e semplice ma ancora poco conosciuto dai neogenitori: è lo Screening Neonatale Esteso (SNE), che pone
Geronimo Stilton scende in campo per far conoscere lo Screening Neonatale Esteso Leggi di più »
Si chiama “DALLA PARTE DEI RARI” , ed è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti
MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R. Leggi di più »
In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio, Milano ospita in 4 luoghi la mostra fotografica
“Rare Lives”, la mostra dedicata a chi vive una vita rara Leggi di più »
Stimolare la ricerca, migliorare la qualità di vita, le prospettive di cura, l’accesso alle terapie e all’assistenza per i pazienti
Patologie rare: pazienti, medici e infermieri in pista contro la Malattia di Behçet Leggi di più »