Sclerosi Multipla: premiati i progetti che migliorano il benessere psico fisico della persona

Il sistema di smart technology MS+U e il device MIND4MS sono i progetti vincitori della IV edizione del Premio Merck in Neurologia. Obiettivo del Premio, che ha ottenuto anche quest’anno il patrocinio della Società Italiana di Neurologia: migliorare il benessere psicofisico della persona con Sclerosi Multipla 

 

L’edizione 2019 ha avuto come tema centrale il miglioramento del benessere psicofisico della persona con Sclerosi Multipla (SM) inteso, a titolo di esempio, come attività fisica, ricreativa, svago, alimentazione.

Una persona con SM, malattia con decorso cronico e progressivamente invalidante, in base al livello di disabilità, può vedere significativamente limitate le possibilità di svago e l’attività fisica“La fatica è uno dei principali sintomi della SM e rende più difficile svolgere anche le normali attività quotidiane, come andare a fare la spesa, uscire a cena, cucinare, e lavorare al computer – dichiara il Prof. Gian Luigi Mancardi, Past President della Società Italiana di Neurologia e Presidente della Commissione. Non va sottovalutato, inoltre, l’impatto psicologico: può diventare infatti più difficile prendere parte a serate con gli amici, andare a concerti o al cinema, con un conseguente impatto negativo sull’umore e rischio di isolamento e solitudine”.

La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di € 40.000, al progetto MS+U sulla Riduzione dei sintomi caldo-correlati e miglioramento della salute psicofisica nelle persone con SM utilizzando la tecnologia digitale proposto dal Professor Paolo Manganotti e dal Dottor Alex Buoite Stella, del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e della Salute dell’Università degli Studi di Trieste e al progetto MIND4MS (Mindfulness Innovative Device-assisted For Multiple Sclerosis patients) ideato dal Dottor Fioravante Capone del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma. I premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilità, innovatività, applicabilità, attinenza al tema del bando e per le ripercussioni sulla persona con Sclerosi Multipla in termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia.

 

MS+U (Riduzione dei sintomi caldo-correlati e miglioramento della salute psicofisica nelle persone con SM utilizzando la tecnologia digitale)

Obiettivo del progetto, ideato dal Professor Paolo Manganotti e dal Dottor Alex Buoite Stella, del Dipartimento di Scienze Mediche, Chirurgiche e della Salute dell’Università degli Studi di Trieste, è quello di contrastare l’aumento della temperatura corporea che può provocare un peggioramento dei sintomi, tra cui la fatica, fornendo indicazioni specifiche e personalizzate per ridurre il rischio della comparsa dei sintomi caldo-correlati, dovuti sia alle condizioni ambientali sia all’aumentato dispendio metabolico durante l’attività all’aria aperta o durante l’attività fisica. Il sistema si basa su un’applicazione per dispositivi mobili in grado di stimare, sulla base di alcuni parametri (tra cui il tipo di abbigliamento, le condizioni ambientali e il tipo di attività intrapresa), l’aumento di temperatura corporea nei 30 minuti successivi. Il sistema MS+U si propone dunque come supporto per tutti gli utenti con SM che, con l’aumento della temperatura vedono compromesso il loro benessere psicofisico, aiutandoli a riconquistare il diritto all’attività fisica e ad una piena autonomia in tutte le condizioni ambientali. 

Il progetto MIND4MS (Mindfulness Innovative Device-assisted For Multiple Sclerosis patients) è stato ideato dal Dottor Fioravante Capone del Policlinico Unversitario Campus Bio-Medico di Roma per promuovere il processo di accettazione della malattia e migliorare lo stato di benessere psicofisico della persona con SM, partendo dalla Mindfulness, una delle tecniche di psicoterapia cognitivo-comportamentale più utilizzata. Questa tecnica prevede un’educazione della persona verso una nuova attitudine meditativa, concentrata sul presente e sugli stimoli interni per aumentare il senso di controllo. Il progetto prevede l’utilizzo di un device che capti i segnali corporei (come la contrazione dei muscoli masticatori, la frequenza cardiaca e respiratoria, la quantità di movimenti effettuati), espressione dello stato di tensione/rilassamento della persona che lo utilizza e che permetta di usufruire dei benefici della Mindfulness nella vita quotidiana, in autonomia, anche senza la presenza costante del terapista. I parametri vengono trasformati dal device in segnali acustici e visivi che variano per tipologia e intensità in base al livello di tensione/rilassamento della persona. Ad esempio, una persona in tensione percepirà il rumore della pioggia battente di un temporale mentre una volta raggiunti livelli di attività mentale vicini a quelli meditativi percepirà la quiete e il cinguettio degli uccellini. Dopo un breve training, il paziente potrà effettuare quotidianamente questi esercizi per un periodo di 8 settimane, visualizzare i propri progressi e pianificare ulteriori obiettivi di miglioramento, condividendo i risultati raggiunti, tramite una App, con gli specialisti di riferimento (neurologo e psicologo).

“I progetti selezionati possono avere un forte impatto sulla qualità di vita della persona con SM, considerando che questa patologia è fortemente influenzata delle condizioni climatiche e psicofisiche – dichiara la Dottoressa Roberta Amadeo, persona con SM componente del CdA FISM, e membro della Commissione del Premio. La persona con SM deve fare i conti con sintomatologie diverse e bizzarre nella loro manifestazione e questi progetti sembrano consentirne una migliore gestione”.

Realizzando iniziative come il Premio Merck in Neurologia, Merck conferma il proprio impegno costante nel rispondere ai bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti: 

 

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