Riparte PsoPoint, la piattaforma digitale che connette dermatologi e pazienti con psoriasi

Per chi soffre di una malattia cronica come la psoriasi il periodo del lockdown è stato fonte di disagio. E proprio per assicurare la continuità assistenziale ai pazienti  era stata attivata la piattaforma  digitale PsoPoint, con l’obiettivo di rendere più facile il contatto da remoto tra gli oltre 2,5 milioni di italiani con psoriasi e i dermatologi.

Ad aprile, PsoPoint  riparte, con dodici appuntamenti, fino a dicembre ai quali i pazienti si possono prenotare attraverso il sito www.impattoinvisibile.it.

PsoPoint nasce nell’ambito della campagna “Psoriasi Visibile. Impatto Invisibile – Guardiamo oltre le apparenze”, promossa da Amgen con ADIPSO – Associazione per la Difesa degli Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi-Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica e SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili, che mira a ridefinire la percezione della malattia e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.

Una visita e consulenza virtuale che non sostituisce la consulenza ad personam vera e propria, ma supporta comunque il paziente in questo  periodo in cui l’accesso alle strutture sanitarie è più difficile.  Il sistema è molto semplice: il dermatologo, attraverso una video-consulenza online, risponderà a dubbi e domande, fornirà informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, consigliando, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria Regione.

L’emergenza sanitaria da COVID-19 ha reso ancora più difficile la gestione della malattia, privando molti pazienti in cura del contatto con il proprio specialista. Un dialogo costante con il dermatologo – anche attraverso i canali digitali – è fondamentale non solo per migliorare il percorso di cura e la qualità di vita dei pazienti, ma anche per affrontare i risvolti psicologici molto spesso sottovalutati.

«I pazienti con psoriasi hanno dovuto fare molti sacrifici, rinunciando talvolta ai controlli e al dialogo con il dermatologo. Potremmo dire che l’iniziativa PsoPoint è arrivata al momento giusto e siamo orgogliosi dei traguardi raggiunti lo scorso anno – dichiara Francesco Cusano, Presidente ADOI e Direttore UOC di Dermatologia, Azienda Ospedaliera San Pio Presidio Ospedaliero “Gaetano Rummo” di Benevento –  PsoPoint ha rimesso in circolo il dialogo, la speranza, l’informazione e la fiducia e i pazienti non si sono più sentiti abbandonati a loro stessi e ha permesso di instaurare un contatto seppur da remoto tra pazienti e dermatologi».

La psoriasi è una malattia cronica che non crea soltanto problemi fisici, ma anche psicologici. Depressione, ansia, stress sono il “lato invisibile” di una patologia che si manifesta con chiazze sulla pelle e a cui, in alcuni casi, si associa un rischio maggiore di sviluppare, insieme ai disturbi della sfera psicologica, comorbilità, come spiega Ketty Peris, Presidente SIDeMaST, Professore Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC di Dermatologia Università Cattolica Fondazione Policlinico Universitario “A.Gemelli”, IRCCS Roma:  «La psoriasi è una malattia estremamente eterogenea dal punto di vista clinico e può manifestarsi in forme e gravità diverse. Nelle forme più severe può essere associata ad altre patologie come malattie cardiovascolari, diabete, sindrome metabolica, ipercolesterolemia, obesità e inoltre, spesso si associa a un corredo di disturbi della sfera psichica, “invisibili”; ogni paziente psoriasico è un caso a sé. Proprio per questo esistono percorsi assistenziali specifici che lo specialista dermatologo consiglia a seconda del caso clinico, affinché il paziente possa essere seguito e curato in maniera ottimale».

La forma moderata-severa della psoriasi è estesa a buona parte della superficie corporea e interessa circa il 10% delle oltre 2,5 milioni di persone che in Italia convivono con questa patologia. Nonostante la prevalenza però è spesso sotto-diagnosticata. I trattamenti farmacologici della psoriasi moderata-severa  comprendono ad esempio i retinoidi e la ciclosporina. Storicamente, l’efficacia dei trattamenti convenzionali sistemici è dovuta alla loro capacità di sopprimere in parte l’attività del sistema immunitario. Dagli Anni ’90 tra le terapie disponibili per queste forme di psoriasi si annoverano anche i farmaci biologici. Recentemente tra le innovazioni terapeutiche vi è apremilast, una piccola molecola inibitore della fosfodiesterasi 4 (PDE4), che agisce a livello intracellulare per modulare una rete di mediatori pro-infiammatori e antinfiammatori coinvolti nella psoriasi. Si somministra per via orale ed è ben tollerato.

Proprio per la complessità e il carattere cronico di questa malattia la relazione e il contatto con lo specialista sono indispensabili.  Più di un paziente su due con oltre il 20% del corpo interessato da psoriasi, dichiara di non essere in cura da un dermatologo perché sfiduciato. 

«A causa del senso di vergogna e di inadeguatezza il paziente si isola, si chiude in casa con un effetto negativo sulla qualità di vita e un peggioramento della stessa psoriasi – sottolinea Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – oltre all’informazione, è imprescindibile potersi rivolgere subito a uno specialista perché significa curarsi prima. In questo senso la piattaforma PsoPoint ha contributo fattivamente a mettere in contatto i pazienti con gli specialisti sul territorio. Un primo passo per aiutare il paziente titubante e diffidente, che pensa che la patologia non si possa trattare, a parlare con uno specialista e se necessario essere indirizzato verso un Centro di riferimento per psoriasi».

«L’emergenza che si è abbattuta sul Sistema Sanitario ha avuto una forte ricaduta sulla presa in carico dei pazienti con patologie croniche e ha imposto nuove modalità di assistenza e di cura che fanno affidamento sulle potenzialità del digitale, soluzioni che saranno destinate ad avere ulteriori sviluppi in futuro – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia – in Amgen abbiamo attivato soluzioni a supporto dei pazienti con malattie infiammatorie croniche e PsoPoint è stato un esempio virtuoso. Il programma lo scorso anno ha infatti raccolto un consenso decisamente confortante, dimostrando quanto sia stato forte il bisogno dei pazienti di mantenere la relazione con lo specialista e che non esistono diffidenze o preclusioni verso la dimensione digitale».

La Piattaforma PsoPoint

PsoPoint si svolgerà secondo modalità collaudate nella prima fase: i pazienti interessati potranno accedere da tutta Italia alla piattaforma attraverso il sito www.impattoinvisibile.it ed effettuare un “triage telematico” rispondendo a un breve questionario anonimo. Nel caso venga individuato dal sistema come eleggibile al contatto con il dermatologo, il paziente verrà reindirizzato sul portale dedicato al consulto e potrà scegliere il giorno dell’appuntamento.

I 12 appuntamenti PsoPoint si svolgeranno dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00 nelle seguenti date:

Nel corso del 2020 la campagna “Psoriasi visibile. Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze”, ha raccolto e fatto conoscere attraverso una graphic novel le storie e il vissuto psicologico delle persone con psoriasi.  

Il sito www.impattoinvisibile.it mette a disposizione dei pazienti informazioni sulla patologia, il suo impatto psicologico, la mappa dei Centri specialistici, le opportunità terapeutiche insieme a risorse per migliorare il dialogo con lo specialista, comunicare in modo efficace gli aspetti rilevanti della patologia e massimizzare il tempo delle visite.