Presentata l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari

Glaucoma, retinopatia diabetica e degenerazione maculare legata all’età. Malattie degli occhi che colpiscono una larga fetta di popolazione, ma per le quali l’accesso alle cure  è ancora un obiettivo lontano e le carenze organizzative del nostro sistema sanitario, insieme alla scarsità delle risorse economiche, ne sono le cause principali. Questa situazione è molto preoccupante perchè i disturbi visivi ad esse conseguenti hanno un impatto molto importante sulla qualità della vita, interferendo in modo rilevante anche sulla quotidianità e sull’umore. “E’ netta la sensazione – ha sottolineato in proposito il Prof. Filippo Cruciani, referente scientifico IAPB Italia Onlus – che i problemi visivi stiano sempre più scivolando verso una considerazione secondaria presso i decisori della politica sanitaria”.

E’ questa la ragione per la quale si è costituita, promossa dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB), l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari nella quale sono confluite 7 organizzazioni civiche, forti anche del supporto dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia Onlus.

Associazione Nazionale Pazienti per il Glaucoma (A.N.P.I.G.), Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti (A.P.R.I. Onlus), Comitato Macula, Cittadinanzattiva, Diabete Italia e Associazione Italiana Diabetici (F.A.N.D.), oltre alla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO F.I.M.R. Onlus). Queste le altre realtà del mondo advocacy che si sono ritrovate in un comune Manifesto Sociale che, illustrando l’insieme dei problemi di questo ambito sanitario e le principali richieste di intervento, sarà al centro di una prossima campagna di sensibilizzazione istituzionale e di comunicazione per sollecitare nuove e più adeguate iniziative politiche in grado di rafforzare la risposta sanitaria.

Troppo spesso accade  che l’accesso alla diagnosi sia tardivo e che, per una visita specialistica, siano necessari mesi dalla comparsa dai sintomi, con la conseguenza che un disturbo o una patologia vengono spesso diagnosticati quando questa è già in fase avanzata.Tra gli altri elementi di criticità vanno rilevate anche le liste di attesa per accedere ai trattamenti e alle diverse prestazioni mediche – come ad esempio le iniezioni intravitreali  per la degenerazione maculare legata all’età e l’edema maculare diabetico –  così importanti per un efficace contrasto a queste patologie che, in tal modo, possono peggiorare ulteriormente.

A questo riguardo – come sottolineato dal Prof. Edoardo Midena, Segretario Generale della Società Italiana della Retina – l’azione sinergica di prevenzione (screening delle malattie oculari anzidette), diagnosi corretta e trattamento tempestivo costituiscono le basi per combattere la perdita irreversibile della capacità visiva. Una battaglia che può essere vinta solo dall’alleanza tra pazienti e medici, alleanza che richiede uno sforzo di comunicazione continua tra gli stessi”.

Come ha illustrato Teresa Petrangolini, esperta facilitatrice patient advocacy e portavoce dell’Alleanza, il piano di azione prevede, in una prima fase, una serie di incontri e audizioni presso le commissioni parlamentari, il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, l’AIFA e la Conferenza Stato-Regioni, nel corso delle quali saranno poste al centro dell’attenzione l’importanza di una più adeguata allocazione di risorse umane ed economiche per il settore, la necessità di superare la disparità assistenziale oggi esistente tra le diverse regioni e la centralità, per i pazienti, di poter accedere a nuovi percorsi che vadano dalla prevenzione alla cura e alla riabilitazione visiva; percorsi che possano assicurare una continuità terapeutica interdisciplinare, con l’impiego delle terapie più innovative e delle  più avanzate tecnologie che la moderna medicina può offrire. In una seconda fase l’Alleanza promuoverà occasioni di approfondimento a livello dei diversi servizi sanitari regionali, nell’intento di stimolare azioni di intervento sul piano territoriale.

Nello sviluppo della propria attività istituzionale l’Alleanza punterà anche su un intenso dialogo e sull’attenzione dell’Intergruppo Parlamentare per la Tutela della Vista nell’intento – come ha sottolineato il suo Presidente, l’On. Paolo Russo – “…di creare i presupposti legislativi che facilitino la nascita di nuovi modelli gestionali etici, prima che clinici, per contrastare con maggior efficacia queste patologie, in linea con le indicazioni e i suggerimenti della comunità medico-scientifica internazionale”.

 

LE CIFRE IN ITALIA

In Italia soffrono di glaucoma circa un milione di persone:  la patologia riguarderebbe il 3,5% delle persone di età compresa tra i 40 e gli 80 anni. Questa malattia oculare nella forma cronica non dà neanche sintomi: in genere una pressione oculare troppo elevata danneggia “silenziosamente” la visione. Prima compaiono piccole “macchie” scure (scotomi) alla periferia del campo visivo il quale poi si può restringere progressivamente fino a una visione a cannocchiale (“tubulare”) e, nei casi peggiori, si arriva all’oscurità completa.

 

Le maculopatie sono una causa importantissima di perdita della visione centrale nei Paesi più avanzati, tra cui l’Italia. Tra le maculopatie acquisite la più diffusa è la degenerazione maculare legata all’età (AMD), che generalmente si presenta dopo i 55 anni ed è la principale causa di cecità legale nel mondo occidentale. La forma umida (essudativa o neovascolare) è meno comune, ma è più aggressiva e ad evoluzione più rapida. È caratterizzata dalla presenza di nuovi vasi sanguigni retinici nella macula (centro della retina). Tutte le maculopatie vanno diagnosticate tempestivamente e, laddove possibile, si può ricorrere a trattamenti specifici (iniezioni intravitreali di anti-VEGF). È importante che venga fatta una diagnosi tempestiva e, dunque, è sempre necessario il ricorso a visite oculistiche periodiche. La forma secca, (atrofica), caratterizzata da un’evoluzione lenta e meno aggressiva, ma  attualmente non esistono terapie specifiche.

 

In Italia la prevalenza del diabete è stimata intorno al 5,3% della popolazione (oltre 3,2 milioni di persone); colpisce particolarmente gli anziani, ossia il 16,5% tra le persone dai 65 anni in su. Se il diabete di tipo 1 è diagnosticato dopo i 30 anni, indicativamente la prevalenza di retinopatia diabetica è del 20% dopo 5 anni di malattia, del 40-50% dopo 10 anni e di oltre 90% dopo 20 anni. La retinopatia diabetica è la prima causa di cecità in età lavorativa in Italia e negli altri Paesi economicamente sviluppati. I danni alla retina sono generalmente evitabili controllando il diabete. Inoltre,  un attento controllo della pressione arteriosa in chi ha il diabete di tipo 2 riduce il rischio di malattia micro-vascolare del 37%, il tasso di progressione della retinopatia diabetica del 34% e il rischio di peggioramento dell’acuità visiva del 47%. 

 

 

 

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