Presentata la “mappa dei bisogni”  dei pazienti oncologici italiani

Cosa significa essere malati di tumore oggi? Com’è l’approccio alla malattia e al suo percorso di cura? Come si affronta il viaggio verso la guarigione? Ascolto, informazione, coinvolgimento, semplificazione, organizzazione: sono le parole chiave  degli oltre 800 suggerimenti condivisi dai pazienti oncologici su iAMGENIUS, l’iniziativa di digital advocacy promossa  in collaborazione con AIL ed Europa Donna Italia, con il patrocinio di Fondazione AIOM, per fare incontrare le esigenze dei pazienti con il talento dei giovani creativi.

Perché i pazienti oncologici Chiedono soprattutto di essere ascoltati e di poter contare su un supporto psicologico anche da remoto. Desiderebbero utilizzare il web per instaurare un dialogo più diretto continuo e aperto con l’oncologo. Vorrebbero delle chat dove potersi confrontare e condividere le esperienze. Si aspettano che le risorse digitali vengano utilizzate per semplificare gli spostamenti e la prenotazione di visite ed esami.

Dalle 14.30 di oggi 23 novembre è attiva  la maratona creativa di 24 ore: programmatori, sviluppatori,  web-designer, maker, app developer, digital expert, data scientist si sfidano per ideare le soluzioni tecnologiche più innovative in grado di umanizzare i percorsi di cura. 

La presentazione dei progetti e la cerimonia di premiazione potranno essere seguiti in diretta sulla pagina Facebook di AIL dalle ore 15.30 del 24 novembre.

 

Fulcro dell’iniziativa, la piattaforma digitale www.iamgenius.it attraverso la quale tra luglio e settembre i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue hanno potuto segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale. 

Al termine del contest, domani 24 novembre, saranno premiati due team di giovani creativi che avranno saputo sviluppare soluzioni digitali particolarmente innovative. Ciascun team riceverà un premio di 5.000 euro. Per il team con il miglior punteggio si schiuderà la possibilità di collaborare con l’Innovation Hub di Amgen in vista dello sviluppo del progetto digitale. L’evento ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica e del Ministero della Salute. iAMGENIUS ha introdotto in Italia un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull’ascolto diretto dei pazienti e finalizzato alla valorizzazione delle potenzialità della digital health per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e cura dei tumori, una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia. Rendere più umano il percorso di cura diventa pertanto un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e caregiver, insieme a comunità scientifica, industria e Istituzioni. 

 

In Italia sono oltre 3 milioni e 400.000 le persone vive dopo una diagnosi di tumore. La sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010. Nuove terapie, prevenzione e diagnosi precoce hanno permesso all’Italia di registrare una riduzione record della mortalità dei pazienti oncologici: -17,6% di decessi in 15 anni (2001-2016). Ma resta ancora molto da fare per adeguare ai progressi delle terapie l’organizzazione del Servizi sanitari, il coinvolgimento e l’informazione ai pazienti. 

«L’esigenza più testimoniata dalle pazienti con tumore al seno è quella di una migliore comunicazione con il medico. C’è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare al medico la propria situazione ed esprimergli i propri dubbi e domande. Altro bisogno molto diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per le visite e gli esami di controllo», afferma Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia. «Permane inoltre il bisogno di supporto e informazione nel “dopo malattia”. Una volta concluse le cure, la paziente si ritrova priva della protezione che le offriva l’ospedale e tuttavia ha ancora bisogno di indicazioni e orientamento su come gestire la sua nuova condizione di “survivor”, che prevede stili di vita e controlli specifici».

L’elemento che accomuna gran parte dei suggerimenti è il senso di solitudine dei pazienti di fronte alla malattia che rende fondamentale l’ascolto, prima di tutto da parte del medico.

«Nell’esperienza dei pazienti oncologici sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire un’analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un inizio di percorso di cura “consapevole” e condiviso – afferma Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica – ottenere ascolto significa quindi ridurre i propri livelli di ansia e avere la possibilità per una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione chiara, alimentare la speranza ma soprattutto far percepire al paziente di essere sempre al suo fianco».

La digital health, in tutte le sue declinazioni, oggi apre nuovi canali per l’ascolto dei pazienti e la loro comunicazione con medici e infermieri: gli strumenti digitali, proprio quelli in apparenza più freddi e impersonali, possono contribuire a far emergere gli aspetti più umani del percorso di cura.

«Di solito siamo noi ematologi e gli infermieri il tramite dei bisogni dei pazienti e spesso comprendiamo le necessità e cerchiamo di risolverle – afferma Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL e Professore Onorario di Ematologia dell’Università di Roma Tor Vergata – nel caso di iAMGENIUS, invece, un canale specifico, quello digitale, ha dato voce ai pazienti e ai loro familiari in modo diretto permettendo ad AIL di avere un riscontro ancora più realistico di questi bisogni perché sono i malati stessi che raccontano il loro vissuto e propongono soluzioni per migliorare o risolvere le loro problematiche». 

La solitudine del paziente si rispecchia anche in quella del medico che deve comunicare al paziente e ai suoi familiari i passaggi più ardui del percorso di cura: «La solitudine del medico può essere superata “parzialmente” dagli incontri quotidiani dove i medici possono discutere i vari casi clinici e “condividere” le scelte diagnostico-terapeutiche ma anche le loro ansie e preoccupazioni che precedono l’incontro con il paziente» dichiara Stefania Gori, Direttore Oncologia, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar. «Ma alla fine il medico si troverà da solo di fronte al paziente e ai suoi familiari: in quel momento il medico è un uomo/donna solo/a (con il suo bagaglio di nozioni ed esperienza clinica, ma anche di emozioni) di fronte ad un uomo/donna paziente (con le proprie paure, con le proprie ansie e aspettative)».

«Gli strumenti tecnologici a nostra disposizione mettono in discussione i codici, i modelli culturali, e cambiano così anche la nostra idea e visione di cura e del “prendersi cura”: il rapporto diretto, personale, fisico, tra il paziente e il medico o l’operatore sanitario, non è più l’unico scenario – spiega Piero Dominici, Direttore Scientifico del Complexity Education Project, Università degli Studi di Perugia le tecnologie ci possono dare un grande aiuto ma ci deve essere sempre qualcuno al fianco delle persone che affrontano una patologia: una rete non solo tecnologica ma umana, che non le faccia sentire sole. In questo senso, iAMGENIUS integra bene questi due aspetti perché orienta l’uso delle tecnologie verso l’ascolto di questi bisogni ed esigenze della singola persona che, talvolta, possono rimanere inespressi». 

 

 

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