Piccoli Eroi, al via un progetto educativo per bambini e adolescenti affetti da tumore  

Come spiegare a un bambino che è malato di tumore? E , soprattutto, come spiegargli di che cosa si tratta?  Non è facile, sia per i medici che per i genitori affrontare questo argomento.  Ed ecco allora una iniziativa , “Piccoli Eroi”,  un programma educativo ideato da AIEOP – Associazione Italiana Ematologia  Oncologia Pediatrica  che, attraverso la piattaforma piccolieroi.eu  fornisce strumenti digitali didattici, ludico-ricreativi e video cartoon dedicati ai piccoli pazienti con patologie onco-ematologiche sottoposti a terapia infusionale e alle loro famiglie 

Un supporto importante, se si pensa che sono oltre 1.400 i bambini e i ragazzi di età 0-14 anni colpiti ogni anno da tumori pediatrici (dati AIRTUM), tra i quali la leucemia linfoblastica acuta, al primo posto per diffusione. Si trovano così all’improvviso in un territorio ignoto e ostile, costretti ad affrontare un difficile percorso di cure, visite e controlli. La tentazione degli adulti è di esporli il meno possibile alle informazioni sulla loro malattia sebbene, al contrario, farli sentire coinvolti e spiegare loro cosa succede, aiuta i bambini ad affrontare meglio il percorso di cura. Numerosi studi mettono in evidenza come una buona comunicazione tra il medico, i piccoli pazienti e i loro caregiver, favorisca un maggiore adattamento alla malattia e migliora la capacità di affrontare il percorso di cura e le eventuali avversità. 

Su questi elementi, dunque, si basa Piccoli Eroi, un programma educativo ideato da AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica –  che accompagna genitori e personale sanitario a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono, attraverso metafore semplici, cartoni animati, personaggi di fantasia che diventano compagni di viaggio. La campagna, grazie a strumenti digitali didattici e ludico-ricreativi, disponibili sul sito www.piccolieroi.eu, aiuta i piccoli pazienti ad affrontare un momento così difficile come quello legato alla scoperta di una patologia onco-ematologica spiegando loro la malattia, l’ospedalizzazione e il percorso di cura.  

  Ad accompagnare i bambini nel loro viaggio di scoperta è Alex, un piccolo paziente protagonista di una serie di video-cartoon che illustra i passaggi più importanti del percorso di cura.   Inoltre, a supporto della terapia infusionale continuativa domiciliare è stato realizzato uno zainetto per portare la pompa infusionale e aiutare i piccoli pazienti a sentirsi più indipendenti, migliorando in questo modo la convivenza e l’accettazione della malattia. Lo zainetto-contenitore è connotato dalla sagoma di un animaletto supereroe, che infonde coraggio e fiducia ai bambini.  

«Una parte molto importante del progetto   aggiunge Marco Zecca Presidente AIEOP   è quella che contribuisce all’attuazione di una terapia domiciliare con lo zainetto che contiene la pompa infusionale e che il bambino può portare con sé ovunque, a casa o all’aperto. Questa modalità di terapia va nell’ottica di ridurre la permanenza del paziente in ospedale e cercare di fornire delle cure mediche anche molto avanzate attraverso sistemi che interferiscono il meno possibile con la quotidianità e la normale vita di tutti i giorni di un bambino o di un adolescente. Il tema della terapia domiciliare è molto rilevante, al punto che ne parleremo in una sessione dedicata nel prossimo Congresso Nazionale AIEOP di ottobre». 

Il sostegno che Amgen dà alla campagna contribuisce a sottolineare il proprio impegno nel supporto ai pazienti in tutte le fasi del percorso di cura.   

“Piccoli Eroi” verrà diffuso sui canali della rete dei centri AIEOP e attraverso il sito www.piccolieroi.eu. Il kit sarà distribuito in tutti i centri AIEOP e ogni bambino potrà scegliere il suo animaletto “Totem” che lo accompagnerà nel suo viaggio verso la cura. Come sottolineano gli ideatori del progetto “Se si è in buona compagnia anche le salite più faticose si possono affrontare con il sorriso”. 

 

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