Diventare mamma con la sclerosi multipla. La paura di poter trasmettere la malattia al bimbo. E tutti gli interrogativi che nascono al pensiero di portare avanti una gravidanza: può peggiorare il decorso della malattia? Posso allattare? Il periodo successivo al parto è a rischio ricadute?
Per venire incontro a dubbi e difficoltà di queste donne Fondazione Onda, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna e di genere, ha promosso la campagna “SM e gravidanza: Semplicemente Mamma” realizzata con il patrocinio di SIN – Società Italiana Neurologia e Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con l’obiettivo di esplorare i bisogni insoddisfatti delle donne con sclerosi multipla in riferimento al loro desiderio di maternità, alla gravidanza e alla genitorialità per informare, accompagnare e guidare le donne nel percorso dalla programmazione della gravidanza all’allattamento. Come primo passo, Onda ha condotto un’indagine in collaborazione con l’istituto di ricerca Doxapharma coinvolgendo pazienti in diverse fasi del loro percorso. Lo studio ha coinvolto 10 donne con sclerosi multipla che avevano il desiderio di intraprendere o che avevano già avviato il progetto di una maternità, con l’intento di indagare in profondità il loro vissuto, i timori e dubbi, insieme a 26 clinici, neurologi e ginecologi, provenienti da centri Sclerosi Multipla sul territorio nazionale.
Il progetto “SM e gravidanza: Semplicemente Mamma” proseguirà con una campagna informativa di sensibilizzazione su sclerosi multipla e gravidanza che si svilupperà attraverso articoli e contenuti multimediali sui canali social di Onda Facebook, Twitter, Instagram e sul sito www.ondaosservatorio.it. Sarà disponibile on line sul sito di Onda e negli ospedali aderenti la guida “Mamma con la sclerosi multipla? Semplicemente… mamma” ideata per rispondere ai dubbi e ai timori delle future mamme.
A disposizione degli specialisti del circuito dei Bollini Rosa ci sarà invece l’Onda Medica, una monografia scientifica volta a valorizzare l’approccio multidisciplinare nel percorso dalla fase pre-concezionale al post-partum. Il 12 novembre, inoltre, negli ospedali del network Bollini Rosa e nei Centri Sclerosi Multipla aderenti, Onda organizzerà l’(H)-Open Day dedicato alle donne con la malattia con un focus particolare sulla fertilità, gravidanza e post partum. Gli ospedali offriranno gratuitamente visite e consulenze neurologiche e ginecologiche, colloqui, sportelli di ascolto, info point, conferenze e verrà distribuito materiale informativo.
Come spiega Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda “ancora oggi, persistono un divario informativo e un approccio clinico non sempre attento alle tematiche di salute sessuale e riproduttiva che spiegano perché molte donne siano condizionate negativamente dalla malattia, rispetto al proprio desiderio di maternità. Attraverso questa campagna Onda vuole aiutare le donne con sclerosi multipla ad affrontare con maggior consapevolezza e serenità il loro desiderio di maternità, la gravidanza e la genitorialità in modo che possano vivere questo momento speciale con più serenità”.
Dall’indagine è emerso che fin dalla fase iniziale del percorso genitoriale le future mamme vengono sopraffatte da molte preoccupazioni e dubbi che rimangono anche dopo la nascita dei figli, in particolare l’allattamento risulta un tema sensibile e incerto, spesso sconsigliato a priori dal neurologo o affidato alla scelta della neomamma.
Sin dalla decisione di diventare mamma la donna non si sente capita dalla società e dai familiari stessi che la giudicano per la scelta di intraprendere questo percorso e a volte, non si sente realmente compresa e rassicurata neanche dagli specialisti che dovrebbero seguirla. Spesso infatti non esiste un network tra il neurologo e il ginecologo per la gestione congiunta e omogenea della gravidanza e questo accentua il senso di insicurezza nella paziente. In particolare, il parto rappresenta uno dei temi su cui spesso c’è un disallineamento tra le due figure cliniche circa le modalità più opportune e consigliate.
Per quanto riguarda le terapie, le donne sono poco informate sulla sicurezza di alcuni tipi di farmaci in gravidanza e durante l’allattamento. Una parte consistente dei clinici intervistati infatti, pur essendo a conoscenza delle evidenze scientifiche e delle indicazioni di impiego dei farmaci, sembra vincolata alla prassi prescrittiva usuale che prevede la sospensione della terapia una volta che la donna rimane incinta.
L’indagine ha permesso di evidenziare, inoltre, alcune possibili azioni concrete da realizzare: sportelli psicologici, corsi preparto specifici e un farmaco sicuro da poter utilizzare lungo tutto il percorso, dal concepimento al post partum. Ciò di cui sentono maggiormente il bisogno è la creazione di percorsi integrativi fra i diversi specialisti coinvolti, richiesta condivisa anche da parte degli stessi clinici. Gli specialisti, inoltre, vedono la necessità di una diffusione capillare di formazione e informazione per sensibilizzare maggiormente sul tema sclerosi multipla e gravidanza e la necessità di percorsi e linee guida standardizzati su allattamento, parto, fecondazione medicalmente assistita e infertilità.
“In Italia sono colpite da sclerosi multipla oltre 126 mila persone con circa 3.400 nuovi casi”, commenta Gioacchino Tedeschi, Presidente Sin – Società Italiana Neurologia.“La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica, tipicamente declinata al femminile (63,8% contro 36,2%). Sebbene nella maggior parte dei casi venga diagnosticata tra i 20 e 40 anni, oggi, le evidenze scientifiche dimostrano che le donne possono avere figli senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Una campagna informativa su larga scala è, quindi, fondamentale, al fine di diffondere informazioni corrette anche sui social network, sui quali le nostre pazienti oggi si informano, al di là del rapporto medico-paziente che rimane poi fondamentale per una pianificazione condivisa e per una gestione delle varie fasi della gravidanza e dell’allattamento”.
“La sclerosi multipla è una malattia che colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile, in un momento della vita in cui si decide di pianificare la propria famiglia”, afferma Francesco Vacca, Presidente Nazionale Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla. “Alle donne, le più colpite dalla malattia, l’associazione ha riposto la massima attenzione e per le donne ha sviluppato, nel tempo, ampi progetti come il programma ‘Donne oltre la SM’, progettualità e interventi sul territorio anche in tema di lavoro. Se una donna, quindi, desidera diventare madre è giusto che sappia che ciò è possibile. Che avrà tutto il sostegno della nostra associazione forte di 98 sezioni sul territorio, che potrà avere l’aiuto di una rete di supporto specifica per mamme con SM in 50 città italiane realizzata anche grazie al contributo dell’associazione Trenta ore per la vita”.
