Nuovo Accordo di legislatura tra Associazioni pazienti con tumore e Parlamento per tutelare i diritti dei malati

 Alla vigilia delle elezioni politiche Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” ha incontrato   i rappresentanti dei partiti per sottoscrivere l’impegno comune nella lotta al cancro  e per riformare dopo le elezioni l’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”,  già operante nelle due ultime legislature in modo del tutto trasversale agli schieramenti politici.

 Un Accordo di legislatura  in 12 punti fondamentali che definiscono l’agenda  delle priorità nella lotta contro il cancro in Italia da qui al 2027. Ovvero: accesso, innovazione, presa in carico, gestione della cronicità, coinvolgimento delle Associazioni nei tavoli decisionali. 

Un vero e proprio manifesto programmatico che racchiude le criticità e le aree di intervento prioritarie della lotta contro il cancro nel nostro Paese, dal quale ripartire per migliorare la qualità di vita degli oltre 3 milioni e 600 mila italiani che convivono con un tumore solido o del sangue.

Il nuovo Accordo di legislatura rinnova l’impegno comune delle Associazioni di pazienti e dei rappresentanti dei partiti, con l’intento di riformare l’intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, che ha già operato nelle due ultime legislature, contribuendo all’approvazione di alcune norme sul tema del cancro e la condivisione di atti di indirizzo politico votati da entrambi i rami del Parlamento all’unanimità.

«Il nuovo Accordo di legislatura è il naturale proseguimento della proficua collaborazione tra le Associazioni del Gruppo e le forze politiche – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus e Coordinatrice del Gruppo – dal 2014 a oggi abbiamo dato vita ad un fitto dialogo con i rappresentanti istituzionali del Governo, del Parlamento e delle Regioni per promuovere azioni volte ad una migliore presa in carico e cura dei pazienti con tumore; dobbiamo proseguire il lavoro a perché l’emergenza sanitaria vissuta negli ultimi 2 anni e mezzo ha spostato un po’ l’attenzione ma allo stesso tempo creato ulteriori criticità. La salute e i diritti dei pazienti con tumore devono diventare prioritari nell’agenda di tutti i partiti e del prossimo Governo».

Ogni giorno in Italia si diagnosticano circa 1.000 nuovi casi di tumore; le percentuali di sopravvivenza sono però in progressivo aumento: il 65% delle donne e il 59,4% degli uomini è vivo a cinque anni dalla diagnosi (I numeri del cancro in Italia 2021 – AIOM, AIRTUM). Lo scenario determinato dall’epidemia di SARS-CoV-2 ha causato un rallentamento nell’attuazione dei programmi di screening, con effetti non ancora del tutto chiari sulle diagnosi delle patologie oncologiche e sugli esiti del prossimo futuro.

Potenziare l’accesso agli screening oncologici per la diagnosi precoce dei tumori è quindi uno dei primi punti su cui lavorare, rinnovando e modernizzando la dotazione strumentale e tecnologica per gli screening diagnostici e adottando nuove strategie comunicative per garantire l’adesione della popolazione.

«La diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva del paziente sono momenti strategici che possono segnare la qualità del percorso terapeutico e gli esiti della malattia – commenta Gianluca Pistore, Presidente MelanomaDay – talvolta queste malattie sono subdole, difficili da diagnosticare e nelle prime fasi non ci sono segni o sintomi che possono far insospettire. Per questo bisogna investire negli screening, potenziarli e migliorarne la ‘cultura’ e la diffusione sul territorio».

Un altro punto chiave riguarda l’accesso all’innovazione: non solo terapeutica, ma anche tecnologica, promuovendo l’ammodernamento dei macchinari e la transizione digitale, grazie anche ai fondi del PNRR. E migliorando l’accesso ai test genetici e genomici di ultima generazione, che favoriscono un approccio di medicina personalizzata e di precisione.

«La profilazione molecolare e la possibilità di accedere a terapie collegate ad alterazioni molecolari rappresentano una delle innovazioni più importanti in oncologia – spiega Laura Di Lauro di ANTURE, Associazione Nazionale Tumori del Rene – oggi vengono utilizzati test di profilazione ampia, soprattutto Next Generation Sequencing (NGS), per indagare l’eventuale presenza di più alterazioni molecolari, anche in pazienti con tumore avanzato o metastatico. È fondamentale che questi test siano resi disponibili in sempre più strutture sanitarie, su tutto il territorio nazionale e che ne venga garantita la rimborsabilità».

Dopo la diagnosi il paziente con tumore entra nel percorso di cura: la presa in carico deve essere sempre più orientata a un approccio multidisciplinare e strutturato, favorendo la gestione del paziente da parte di un team che si occupi di tutti gli aspetti della malattia, incluso quello psicologico (con la figura dello psiconcologo).

«L’assistenza e le cure dei pazienti con tumore del polmone, ma anche con altre patologie oncologiche, devono essere affidate ai team multidisciplinari – commenta Bruno Aratri, Presidente IPOP Onlus – Insieme per i Pazienti di Oncologia Polmonare –  l’esperienza concreta ha dimostrato che la battaglia contro il tumore è molto più efficace qualora venga affrontata con il coinvolgimento strutturato delle diverse specialità cliniche».

La presa in carico deve avvenire attraverso modalità organizzative efficaci, come i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA) e le Reti Oncologiche, passando per la riorganizzazione della medicina territoriale. «Una presa in carico tempestiva, integrata e multidisciplinare in funzione delle esigenze clinico-assistenziali di ciascun paziente è fondamentale per una migliore gestione ‘organizzativa’ della malattia – aggiunge Paolo Viti, Presidente FIAGOP, Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica – va fatta leva anche su nuovi setting come case di comunità e ospedali di comunità, con un pieno coinvolgimento di medici di medicina generale, farmacisti e infermieri di comunità per realizzare il collegamento e la continuità tra ospedale e territorio e migliorare l’accesso alle terapie».

Durante, ma anche dopo la malattia, il paziente deve avere la possibilità di continuare a dare il proprio contributo alla società e di poter essere reinserito a livello lavorativo e sociale. Per questo il Gruppo è attivo da sempre sul tema dei diritti sul lavoro delle persone con tumore e sul diritto all’oblio.

«Il cancro pone al malato e alla sua famiglia  problemi di carattere sanitario, economici e sociali – dichiara Riccardo Perrone, Vicepresidente Associazione Lorenzo Perrone – per questo bisogna sostenere i diritti dei pazienti oncologici nella comunità e sul posto di lavoro. Oggi un ex malato di cancro è discriminato nell’accesso ai servizi finanziari e assicurativi e costretto a pagare tutta la vita la colpa di essersi ammalato: questo è intollerabile».

Per attuare gli obiettivi del nuovo Accordo di legislatura resta imprescindibile il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti nei tavoli decisionali che riguardano le scelte di salute in oncologia.

«Negli ultimi anni il ruolo delle Associazioni di pazienti nel sistema Salute è cresciuto e si è consolidato grazie al loro portato di esperienza e competenza, concorrendo alla costruzione e allo sviluppo di alcune delle più importanti politiche sanitarie – conclude Annamaria Mancusoè essenziale dunque coinvolgere le Associazioni di pazienti nell’attuazione e verifica del Piano Oncologico Nazionale, del Piano Nazionale della Cronicità, nel riordino della medicina del territorio e nello sviluppo e valutazione dei farmaci».

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