Malattie Neuromuscolari: una giornata di informazioni per saperne di più

Sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane.

Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che includel’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon. La manifestazione nasce da un’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM).

L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti da pazienti e famiglie e promuovere un’adeguata divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici.

Nel corso degli anni è  cresciuto l’interesse per le Malattie Neuromuscolari, che spesso risultano essere all’ordine del giorno dal punto di vista delle attività assistenziali e scientifiche. Inoltre, le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico. Non va dimenticato però come vi siano anche patologie neuromuscolari acquisite, per esempio le neuropatie diabetiche, considerate molto frequenti anche in Italia. Per tutte queste ragioni oggi l’interesse per le malattie neuromuscolaridei media, delle Istituzioni, degli Operatori sanitari e delle Associazioni dei Pazienti è infatti notevolmente cresciuto, anche in ragione di nuove recenti terapie.

 

In ognuna delle 17 città (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, nella giornata di sabato 9 marzo saranno organizzati degli incontri il cui scopo è quello di offrire a specialisti, associazioni di pazienti, infermieri, fisioterapisti, medici di base, pediatri un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Non meno importante, è prevista la partecipazione di studenti in Medicina e in Fisioterapia per garantire la formazione dei futuri operatori sanitari nel campo delle Malattie Neuromuscolari.

 

Anche quest’anno, in tutte le sedi, il giorno precedente la manifestazione ovvero venerdì 8 marzo, saranno attivati dei punti di ascolto per coloro che vorranno discutere eventuali problematiche con medici esperti in malattie neuromuscolari.

 

La Giornata ha ottenuto il Patrocinio dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).

 

I programmi delle singole sedi e le informazioni relative al progetto sono disponibili sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it.

 

Per partecipare sarà necessario iscriversi attraverso il sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it, scegliendo la città di riferimento.

 

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