Colpiscono i giovani, sia uomini sia donne. Sono malattie poco conosciute e riconosciute, tardivamente diagnosticate. I pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) in Italia sono oltre 200.000 ma, grazie ai progressi delle terapie, queste malattie non sono più un ostacolo a una vita piena e indipendente.
Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn, sono patologie a carattere autoimmune caratterizzate da un’infiammazione della mucosa intestinale. In passato una diagnosi di MICI era una pesante ipoteca sul futuro a causa del carattere cronico e progressivo di queste patologie. Inoltre, la scarsa informazione sulle MICI espone i pazienti a un lungo iter di esami e accertamenti prima della diagnosi, ma anche a incomprensioni, pregiudizi e discriminazioni. Oggi però molte cose sono cambiate grazie alle nuove terapie biologiche che intervengono sulla progressione della malattia.
Il progetto di AMICI Onlus
Ad accendere i riflettori sulle MICI è ‘Ora che mi ci fai pensare’, un progetto promosso da AMICI onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, in collaborazione con IG-IBD – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease ed EFCCA – Federazione Europea delle Associazioni Nazionali dei Pazienti, con il sostegno incondizionato di MSD, per far conoscere la vita quotidiana delle persone che convivono con Colite Ulcerosa o Malattia di Crohn.
I pazienti con MICI, o i loro familiari, sono invitati a raccontare attraverso un video momenti della loro vita quotidiana. Con le migliori scene di tutti i video girati dai pazienti verrà realizzato un cortometraggio. Per promuovere l’iniziativa, è stato realizzato uno spot visibile attraverso il sito www.orachemicifaipensare.it, dove i pazienti potranno caricare i loro video di durata non superiore ai 15 minuti fino al 30 aprile 2015. Sul sito dell’iniziativa si trovano, inoltre, il regolamento e tutte le altre informazioni utili per partecipare.
“Le MICI colpiscono prevalentemente i soggetti tra i 16 e i 35 anni”, afferma Ambrogio Orlando, Dirigente Medico di I Livello della Divisione di Medicina Interna dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti Villa Sofia – Cervello”, Presidio Osp. “V. Cervello” di Palermo, “anche se vi è un secondo picco di incidenza dopo i 65 anni di età e possono colpire, se pur più raramente, anche i bambini in età pediatrica e adolescenziale. Le due malattie hanno un andamento caratterizzato da fasi di remissione e riacutizzazione variabili da soggetto a soggetto, nel 30-40% dei casi l’andamento clinico richiede trattamenti aggressivi o l’intervento chirurgico”.
La diagnosi tempestiva e il trattamento precoce di queste patologie permettono di ridurre il rischio di complicanze e il ricorso alla chirurgia.
“‘Ora che mi ci fai pensare’ intende richiamare l’attenzione di media, istituzioni e cittadini su queste patologie e sulla realtà di chi deve conviverci”, afferma Salvo Leone, Direttore di AMICI onlus. “Tutti i pazienti potranno contribuire con i loro video per fornire spunti di riflessione a chi non conosce queste patologie ma anche a chi le conosce, perché ci deve convivere ogni giorno. Il risultato finale sarà un cortometraggio che dovrà soprattutto aiutare i pazienti ad avere fiducia e a vivere con maggiore positività”.
Pazienti spesso molto giovani o in piena attività produttiva che devono fare i conti con una malattia che li accompagnerà per tutta la vita e che mette a dura prova la loro esistenza.
“Questo progetto ci dà l’opportunità di parlare di MICI non solo in termini drammatici o negativi, come spesso accade, ma attraverso un puzzle di profili diversi, più positivi”, sostiene Luisa Avedano, CEO di EFCCA, “insomma, vogliamo dire che avere una di queste malattie non significa portarsi addosso sempre un fardello pesante ma che è possibile gestirle, imparare a conviverci e avere pur sempre la libertà di vivere la propria vita”.
Le innovazioni terapeutiche
Traguardi resi possibili grazie anche alle innovazioni terapeutiche, tra le quali da oggi si può annoverare un nuovo anticorpo monoclonale indicato per i pazienti con colite ulcerosa di grado moderato-severo che non rispondono alle terapie tradizionali.
“L’arrivo in Italia di golimumab è senza dubbio un’importante opportunità, vista l’efficacia consolidata del farmaco e la comodità d’uso per i pazienti che, dopo la prima somministrazione in ambulatorio ospedaliero, possono comodamente autosomministrarsi il farmaco a casa con le penne pre-riempite, una volta ogni 4 settimane”, afferma Alessandro Armuzzi dell’Unità Operativa di Diagnosi e Terapia delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Complesso Integrato Columbus – Università Cattolica di Roma.
