Malattia di Huntington: a Firenze una pedalata per accendere la speranza

HD on the Bike e Open Dayil 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento dedicato alla consapevolezza sulla malattia di Huntington. È questo che NOI Huntington, l’associazione italiana giovanile sulla malattia di Huntington, ha organizzato, promuovendo due giorni di sensibilizzazione, conoscenza, sport, musica e aggregazione all’insegna della consapevolezza e della condivisione. Insieme alla associazione LIRH Toscana e alla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e sotto l’ombrello della European Huntington Association (EHA).

La malattia di Huntington (HD) è una patologia rara, di tipo ereditario e degenerativo, che provoca, come principale ed iniziale sintomo, movimenti continui e scoordinati, ma anche disturbi cognitivi e del comportamento. L’esordio avviene intorno ai 40-50 anni. Nelle fasi avanzate della malattia il malato perde la capacità di parola e le funzioni motorie diventando in tutto e per tutto dipendente dalle cure degli altri. La trasmissione della malattia è caratterizzata da un’ereditarietà molto forte, tanto che chi ha un genitore affetto dalla malattia ha il 50% di possibilità di svilupparla in età adulta. Attualmente la HD ha una prevalenza di circa 3-7 casi per 100.000 abitanti con discendenza europea occidentale. Si stima che in Italia siano circa 6.000 le persone ammalate e 18.000 quelle a rischio di ereditare la malattia.

Speranza nella ricerca e condivisione di una condizione che, benché rara, riguarda migliaia di persone, adulti e ragazzi, è dunque l’obiettivo dell’ “HD On the Bike”, una pedalata di 20 km inn bicicletta, con un percorso adatto a tutte le età, da Firenze a Campi Bisenzio. Il 18 maggio, a Firenze, alle ore 10.00 si partirà da Parco delle Cascine per arrivare, in bicicletta, a Campi Bisenzio presso la sede della Pubblica Assistenza.

Per partecipare, è obbligatorio iscriversi: info@noihuntignton.it oppure numero verde 800.388.330 e comunicare i propri dati anagrafici e la propria misura per la t-shirt.

L’Open Day sulla patologia desidera mettere in rete persone che vivono esperienze simili, diffondendo e promuovendo la cultura dell’attività fisica e tutte le informazioni utili per far conoscere la rete italiana impegnata nella assistenza, nel sostegno e nella ricerca.

Domenica 19 maggio, invece, all’Abbazia di San Miniato al Monte, è previsto concerto e open day sulla malattia rara a partire dalle ore 16.00.

Un appuntamento semplice, divertente e piacevole per informarsi e parlare con specialisti, familiari e associazioni per saperne di più e avere strumenti per combattere il pregiudizio della rarità.

Programma – Sabato 18 maggio
In bicicletta da Firenze (viale della Catena, 2) a Campi Bisenzio (Via Orly ,39)

 Ore 08.00 –  09.30 – Ritiro delle bike presso Florence By Bike,Via S. Zanobi, 54/R.

Dal punto di raccolta ci si sposterà, in piccoli gruppi, fino a raggiungere il punto di ritrovo nel Parco delle Cascine. L’orario di ritiro va rispettato tassativamente. A tutti i partecipanti sarà regalata una T-Shirt con il logo HD on the Bike.

Ore 10.00 – Ritrovo in Parco delle Cascine, alle Pavoniere (Viale della Catena, 2) e partenza, direzione Campi Bisenzio (Via Orly 39).

Il percorso è di circa 20 km, con un dislivello 0 metri (sempre pianeggiante). Si tratta di un percorso facile, adatto a chiunque. Attraversa la pista ciclabile che collega il Parco delle Cascine fiorentino a Signa, dove inizia il Parco dei Renai. Da lì, 300 metri sulla strada per arrivare a costeggiare il fiume. Attraversata una strada immersa nei campi, si giungerà a San Piero a Sieve e poi a Campi Bisenzio.

Ore 13.00 – Arrivo a Campi Bisenzio presso la sede della Pubblica Assistenza, via Orly, 39, sede ambulatoriale gratuita della Fondazione LIRH. Pranzo tuttiinsieme.

Ore 16.00 – Rientro a Firenze. Le bici saranno riportate a Firenze con mezzi di trasporto predisposti ad hoc. Chi vorrà fare il percorso a ritroso ancora in bicicletta, sarà libero di farlo.

 

 

Programma – Domenica 19 maggio
Concerto e Open Day presso l’Abbazia di San Miniato al Monte, via delle Porte Sante, 34

 Ore 16.00 – Inizio Open Day sulla malattia di Huntington introdotto da Concerto di musica classica del musicista Dimiti Grechi Espinoza
Per tutto il pomeriggio e fino a sera, sarà disponibile un punto informativo in cui sarà possibile confrontarsi con specialisti, familiari e associazioni e ricevere chiarimenti e approfondimenti su ogni aspetto di interesse legato alla malattia di Huntington.

L’Abbazia è un posto molto suggestivo: chi volesse visitarla, può raggiungerla intorno alle 14.30.

 

Cos’è l’Huntington

L’Huntington è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria. Per saperne di più leggi il Focus a cura della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare: https://www.osservatoriomalattierare.it/malattia-di-huntington-che-cose 

 

 

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