Lo diamo per scontato: parlare, ridere, scherzare, urlare, cantare… Ma non per tutti è così semplice. Proviamo a pensare anche solo per un attimo a come sarebbe la nostra vita senza la voce. Eppure c’è chi la voce non ce l’ha perchè a causa di un tumore della testa e del collo l’ha persa, oppure ha difficoltà a parlare.
Un cambiamento nella qualità di vita enorme, che crea un disagio importante. Ma che adesso, grazie a un’app, può cambiare. “La Mia Voce” è lo strumento di comunicazione assistita studiato proprio per venire in aiuto di queste persone. Può essere scaricata gratuitamente da App Store e Google Play ed è disponibile in diverse lingue.
Presentata al Festival della Scienza di Genova, uno tra i più rilevanti eventi di diffusione della cultura scientifica, “La Mia Voce” è stata lanciata da Merck nel 2013 e oggi si presenta in una veste del tutto rinnovata.
“La Mia Voce” ha ottenuto il patrocinio di AILAR – Associazione Italiana Laringectomizzati, AIOCC – Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie.
Ideata partendo dallo studio delle specificità della patologia e delle reali necessità dei pazienti, grazie al prezioso supporto della Prof.ssa Lisa Licitra e di AILAR durante la fase di progettazione, l’app è utile sia alle persone che hanno perso la voce sia a chi se ne prende cura, assumendo grande importanza per lo svolgimento delle normali attività della vita quotidiana, specialmente nella fase post-operatoria.
La semplicità d’utilizzo e la struttura intuitiva de “La Mia Voce” permettono ai pazienti che si trovano impossibilitati a parlare di esprimere ciò che vogliono, dalla richiesta di aiuto, ai bisogni, alle sensazioni ed emozioni, tramite più di 130 icone, ciascuna associata a un nome e ad una frase preregistrata. È inoltre possibile personalizzare l’app in base alle diverse esigenze personali nella vita di tutti i giorni.
La nuova versione de “La Mia Voce” prevede l’integrazione di uno strumento di traduzione che sarà in grado di riprodurre messaggi audio in diverse lingue, la possibilità di inserire un’immagine nelle frasi personalizzate scritte dall’utente e la possibilità di mantenere un tono di voce corretto se nel messaggio è presente un punto interrogativo o esclamativo.
Il funzionamento è molto semplice: toccando una delle 130 icone, l’app permetterà di riprodurre la relativa frase preregistrata, pronunciata da una voce maschile o da una femminile, a discrezione dell’utente.
L’interfaccia utente consente di accedere facilmente alle principali feature dell’app: il Menu e l’icona del profilo sono presenti nella parte superiore; le Categorie includono tutte le categorie preimpostate e più comuni per una conversazione, la lista dei preferiti e la possibilità di aggiungerne di nuove; le Operazioni consentiranno l’utilizzo dello “scrivi e ascolta”, dell’ ”archivio frasi” salvate, e della funzionalità “registra un messaggio”; Infine, nella parte più bassa della pagina, una toolbar per azioni rapide che consentiranno di riprodurre subito un “sì, no, non lo so” oppure di suonare una campanella per attirare l’attenzione.
Come molte applicazioni comunemente in uso, la possibilità di raccogliere le funzioni più usate in una sezione “preferiti” mira a consentire un uso più veloce e funzionale dello strumento.
”La Mia Voce” offre anche altre opzioni che rendono la comunicazione dell’utente più facile ed immediata, come ad esempio la raccolta delle più comuni categorie di frasi che l’utente potrebbe usare. Gli argomenti possono andare dalla richiesta di soccorso, all’oggettistica comune, all’ambiente, ai sentimenti, all’esperienza in ambiente ospedaliero, alle richieste a tavola ecc.
“Questa app – spiega Paolo Pisani – Presidente AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati) e Direttore della S.O.C. di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-facciale dell’Ospedale Civile di Asti – è uno strumento fondamentale per consentire ai pazienti affetti da un tumore della testa o del collo di poter interagire in ogni situazione della loro vita: in un momento difficile, in una scelta delicata, quando è forte il bisogno di essere ascoltati o semplicemente per relazionarsi con i propri cari”.
In Italia i tumori maligni del distretto testa-collo rappresentano circa il 3% di tutti i tumori maligni. Ogni anno si diagnosticano circa 13.000 nuovi casi e la maggior parte di essi si osserva nella popolazione maschile (7.300 casi).
“La diagnosi precoce costituisce uno strumento fondamentale per i tumori della testa e del collo – ha spiegato Roberto Maroldi Presidente AIOCC e Direttore della Scuola di Specializzazione in Radiodiagnostica, Università degli Studi di Brescia -. Se identificate agli stadi iniziali e in assenza di interessamento linfonodale, queste neoplasie hanno tassi di guarigione che vanno dall’80 al 90%. Da non dimenticare anche l’importanza del corretto stile di vita se si pensa che ben il 75% dei tumori di testa e collo possono essere causati da fumo e alcol “.
“Purtroppo, nella maggior parte dei pazienti la malattia viene scoperta tardi, a uno stadio avanzato – ha sottolineato Lisa Licitra – Direttrice SC Oncologia Medica 3 – “Tumori Testa – Collo”, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano & Professoressa Associata di Oncologia Medica, Università degli Studi di Milano – quando le terapie devono essere più invasive e le probabilità di guarire sono minori. Ciò è dovuto principalmente alla scarsa conoscenza di questi tipi di cancro, ed alla conseguente sottovalutazione dei sintomi. Quando, anche a causa della ritardata diagnosi, l’estensione del tumore non permette approcci terapeutici conservativi si può andare incontro alla compromissione della capacità di comunicare in modo comprensibile. Non poter parlare provoca frustrazione e senso di isolamento, con gravi conseguenze a livello psicologico e relazionale. Risulta quindi fondamentale un sussidio come questa app per consentire a queste persone di superare, almeno parzialmente, le difficoltà legate a questa importante limitazione”.
“La Mia Voce” sarà protagonista al Festival della Scienza di Genova fino al 1° novembre, nell’ambito del laboratorio “Guarda chi parla”: un’attività esperienziale in cui i visitatori sperimenteranno in prima persona la comunicazione priva di suoni e la traduzione di concetti elementari in LIS (Lingua Italiana dei Segni) e scopriranno il supporto delle tecnologie, come l’app sviluppata da Merck, alla comunicazione inclusiva. Per rendere più immersiva l’esperienza, durante tutto il laboratorio i partecipanti indosseranno delle cuffie che isolano dal rumore esterno e creano la condizione fisiologica in cui è necessario trovare un sistema di comunicazione alternativo. L’iniziativa, a cura di “On Air – Voce alla Scienza”, associazione culturale nata per valorizzare il ruolo della scienza con un approccio innovativo, coinvolgente e stimolante, è stata realizzata in collaborazione con Politecnico di Milano e Cooperativa Sociale ABAcadabra.
