Un viaggio in barca a vela può cambiare la vita? Si, se a compierlo sono persone che combattono ogni giorno con la Trombocitopenia immune (ITP) o Morbo di Werlhof, dal nome del suo scopritore. E allora, basta issare le vele e partire. Con un un timoniere d’eccezione. Sono questi gli ingredienti di una sfida all’insegna della libertà nella gestione quotidiana di questa rara malattia ematologica.
ITP In viaggio con Werlhof è una sfida all’insegna dell’avventura e della libertà in cui si imbarcheranno alcuni pazienti dell’Associazione AIPIT APS Onlus. Ovvero Barbara, Cecilia, Gabriella, Simone, Maurizio e Flavia sono i protagonisti di questa avventura, il primo equipaggio con ITP capitanato dal noto timoniere di Azzurra Mauro Pelaschier, Ambassador dell’iniziativa. Obiettivo del progetto promosso da Sobi Italia con il patrocinio di AIPIT APS Onlus è raccontare come da oggi, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile “levare l’ancora” e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto di poter prendere parte alla Millevele, la storica regata genovese che si svolgerà sabato 24 settembre.
La Trombocitopenia Immune Primaria è una rara patologia del sangue caratterizzata da bassi livelli di piastrine caratterizzata da affaticamento, lividi e sanguinamenti. Le piastrine sono minuscoli frammenti cellulari incolori presenti nel sangue e hanno la funzione di formare coaguli che bloccano o prevengono il sanguinamento.Una normale conta piastrinica varia da 150.000 a 450.000 piastrine per millimetro cubo di sangue. Le persone con ITP grave possono avere una conta piastrinica inferiore a 10.000.
La causa è di natura autoimmune: in pratica il sistema immunitario scambia le piastrine del corpo come estranee e le distrugge. Parallelamente si può notare una ridotta produzione di megacariociti, precursori delle piastrine. I sintomi della trombocitopenia immune possono essere molto diversi. In generale, la gravità varia a seconda di quanto la conta piastrinica è al di sotto del range normale
Nel 2022 AIPIT APS Onlus ha partecipato all’indagine pan-europea TRAPeze, dal nome di una classe di trattamenti in uso per l’ITP, gli agonisti del recettore della trombopoietina, sull’esperienza di persone con ITP condotta per valutare i principali bisogni e difficoltà dei pazienti ed esplorare la gestione delle terapie per la trombocitopenia immune nella vita di tutti i giorni.
e da un lato i sintomi clinici più comunemente riportati sono: lividi (79%), petecchie (62%), fatigue (61%), ansia per la conta piastrinica (51%) ed ematomi (49%), dall’altro lato l’ordine di importanza varia nel momento in cui i pazienti riportano i sintomi che maggiormente impattano sulla loro qualità di vita: fatigue (valutata come il sintomo più negativo), lividi e ansia per la propria condizione prendono il sopravvento, limitando in modo rilevante il quotidiano di chi ha questa rara malattia, fino a portare il 21.2% dei partecipanti a ricorrere a un supporto psicologico o a servizi di salute mentale.
