Prendere consapevolezza della propria qualità di vita. ‘Fotografare’ il proprio stato di benessere psicofisico. Dare voce ai propri bisogni. È quello che le persone con HIV dovrebbero sempre fare, perché il benessere di ogni individuo passa anche dalla qualità di vita. Per questo è nata AppSCOLTAMI, l’App che ‘sintonizza’ l’empatia, facilita la connessione con il medico, l’ascolto e la presa in carico. Disponibile per smartphone Android e iOS, è stata ideata dall’EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con le Associazioni Pazienti ASA, NADIR, NPS e PLUS e il supporto non condizionante della Fondazione MSD.
D’altra parte, e per fortuna, le attuali terapie garantiscono alle persone con HIV una aspettativa di vita paragonabile ormai a quella della popolazione generale. Importantissimo, quindi, che questi anni siano vissuti con una buona qualità di vita. AppSCOLTAMI vuole proprio essere uno strumento digitale che offre ‘soluzioni’ concrete, di facile utilizzo e di immediata applicazione, sfruttando il potenziale delle tecnologie digitali nell’area della salute come strumenti chiave per venire incontro ai bisogni delle persone, supportarli nel proprio percorso di cura e di relazione con il medico.
Come scaricare l’App – È tutto molto semplice. Una volta scaricata, l’App è utilizzabile in qualsiasi momento. Seguendo un percorso molto semplice e rispondendo a delle domande gli interessati ottengono una ‘fotografia’ del loro sentire, della propria qualità di vita percepita. E ogni volta che la utilizzano avranno il polso della situazione, in modo da poter ‘rendere tangibile, l’intangibile’: uno stato d’animo, un’emozione, una sensazione o meno di benessere. E così possono anche capire l’evoluzione della situazione, il suo miglioramento o il suo peggioramento. Ma non solo. Ognuno può decidere se condividere queste informazioni con il proprio medico, invitandolo a scaricare l’applicazione. Non è, quindi, uno strumento subìto, che arriva dall’alto ma, per una volta, è il paziente che chiede al medico di provare a utilizzare questa App per migliorare la relazione di ascolto e la presa in carico. Perché la qualità di vita è parte integrante della terapia e del benessere fisico.
“AppSCOLTAMI è nata per rispondere a un bisogno delle persone con HIV”, spiega Guendalina Graffigna, Direttore dell’EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore che ha messo a punto l’App grazie al sostegno non condizionante della Fondazione MSD, “che non sempre danno voce alle loro emozioni o non si sentono adeguatamente ‘ascoltate’ dal loro medico per quanto riguarda il benessere psicofisico. La qualità di vita è importante per tutti e lo è ancor di più quando una patologia cronica la mette in discussione. Questa App vuole aiutare pazienti e medici a sintonizzarsi e, quindi, a facilitare il dialogo. A volte è difficile per le stesse persone con HIV riuscire a ‘scattare’ una ‘fotografia emotiva’ e raccontare il proprio benessere o malessere psicofisico. Sta poi a loro decidere se condividerla o meno con il medico. Un passaggio questo che non è secondario. L’engagement del paziente, il suo dover attivare il medico lo pone al centro dell’App, lo vede protagonista attivo. Il digitale ci ha aiutato in questi anni, ci ha dimostrato che può unire e facilitare anche la condivisione delle emozioni”.
“La Fondazione MSD crede da sempre alla Digital Health”, dice Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD che ha sostenuto il progetto, “prima ancora che la pandemia la rendesse davvero indispensabile. E crede da sempre che ‘digitale’ ed ‘empatia’ possano coesistere e supportarsi. Reputiamo sia importante dare sostanza e forza alle opportunità offerte dal digitale, partendo però sempre dai bisogni reali delle Persone. E AppSCOLTAMI va proprio in questa direzione: al centro ci sono le Persone ed è da loro che il processo ha avuto inizio, grazie al coinvolgimento delle Associazioni Pazienti che hanno lavorato nella cabina di regia guidata dalla Professoressa Graffigna, portando la loro esperienza, competenza e, non da ultimo, la loro umanità”.
E i medici cosa ne pensano? “Questa App è molto importante”, spiega Cristina Mussini, Direttrice della Struttura Complessa di Malattie Infettive dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e membro della cabina di regia che ha lavorato al disegno dell’App, “perché consente il monitoraggio dello stato psicofisico del paziente e, quindi, aiuta a conoscere l’andamento della qualità di vita della persona con HIV, in aggiunta a tutte le informazioni cliniche che possono venire dagli esami di routine. Uno strumento tanto più importante adesso che incontriamo i pazienti ogni sei mesi e, quindi, non riusciamo a monitorare la situazione in modo continuativo. È vero che le persone con HIV e i loro medici curanti hanno modo di sentirsi ma non sempre si riesce a mettere a fuoco la situazione. Questa App rappresenta uno strumento in più per rilevare situazioni di crisi che sia la persona con HIV che il medico non riescono a mettere a fuoco, ma aiuta anche a capire se si sta andando verso la direzione giusta e permette, concretamente, di ‘misurare’ i miglioramenti del benessere psicofisico e della qualità di vita”.
La parola alle associazioni pazienti – “Durante le visite, per motivi spesso di tempo ma anche per un certo pudore si fa fatica a raccontare il proprio vissuto e non si affrontano mai pienamente gli aspetti sul benessere, anche psicologico”, spiega Massimo Cernuschi, infettivologo all’Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente di Asa-Associazione solidarietà AIDS, “e le informazioni sono scarne e rapide. E invece, grazie a questa App bastano davvero pochi minuti per riuscire a ‘raccontarsi’. Ma la comunicazione per essere efficace richiede due interlocutori, dunque l’aspetto interessante di questa App è proprio la possibilità di un coinvolgimento attivo di entrambe le parti in gioco. Il mio augurio è che l’App non solo venga utilizzata dai medici già sensibili all’importanza della qualità di vita dei pazienti ma sia, più in generale, per tutti uno stimolo per comprenderne il valore nel percorso di cura della persona con HIV”.
“Disporre di uno strumento digitale che aiuti la persona con HIV nell’autovalutazione del proprio stato fisico e mentale è importante per fornire al medico una base di dialogo, che gli permetta di dedurre l’attitudine positiva del suo paziente. Ci auguriamo sia anche una spinta verso la personalizzazione della terapia, elemento propedeutico al raggiungimento degli obiettivi di qualità della vita. La telemedicina si è dimostrata fondamentale nella vita delle persone che combattono per la cronicità di una patologia, come nel caso delle persone con HIV”, dice Filippo von Schloesser, Presidente di Nadir, “ma c’è ancora molta strada da fare per l’applicazione del nuovo sistema e ogni passo è importante”.
“Quest’ App”, dice Miki Formisano, Vicepresidente di NPS Italia onlus, “è nata per aiutarci a ‘essere ascoltati’. Facilita il dialogo con il medico, creando un ponte attraverso un linguaggio codificato semplice e immediato. Uno strumento utile per aiutarci ad avere un migliore benessere psicofisico e, di conseguenza, anche una maggiore aderenza terapeutica con tutti i vantaggi che sappiamo”.
“Grazie all’App AppSCOLTAMI la persona con HIV avrà la possibilità di ‘raccontarsi’”, dice Sandro Mattioli, Presidente PLUS, “e, dunque, è un supporto importante per prendere consapevolezza del proprio “sentire” l’infezione e dunque facilitare anche il confronto con l’infettivologo e altri professionisti per intervenire sui punti carenti e migliorare, così, la qualità della propria vita”.
