“GUARDARE FUORI PER GUARDARSI DENTRO” IL CALENDARIO 2021 DEI RAGAZZI DEL PROGETTO GIOVANI DELL’ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI DI MILANO

Guardare fuori per guardarsi dentro” è il calendario fotografico 2021 del Progetto Giovani, risultato finale di un percorso fotografico realizzato dai ragazzi della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Condotto su una piattaforma virtuale, il progetto racconta l’isolamento dei ragazzi in cura, le loro paure, le speranze, la loro voglia di uscire dalle loro stanze, e si fa portavoce di un momento storico che ha idealmente unito tutte le persone al mondo, costrette all’isolamento sociale a causa della pandemia.

Il calendario 2021 del progetto fotografico “Guardare fuori per guardarsi dentro” è disponibile in due versioni, da tavolo e da muro, che si possono ordinare on line sul sito www.abianca.org/bottega-natale/ Il ricavato dell’iniziativa sarà destinato all’Associazione Bianca Garavaglia che dal 1987 sostiene le attività della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, tra cui il Progetto Giovani, impegnandosi a promuovere l’assistenza e l’avanzamento della ricerca nel campo dei tumori dell’età pediatrica.

La creatività è il punto di forza del Progetto Giovani e “Guardare fuori per guardarsi dentro” ne è la dimostrazione. “Le fotografie scattate dai ragazzi esprimono la loro volontà di combattere la malattia oncologica e di affrontare il percorso tutti insieme, per trasmettersi reciprocamente l’energia necessaria per non mollare”, sostiene Marco Votta, Presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. “Questo messaggio rappresenta un grande insegnamento, e ora più che mai il calendario è anche un modo per trasmettere a tutti un messaggio di fiducia per il futuro”.

“Questo progetto ha avuto il grande merito di permettere ai ragazzi di confrontarsi tra di loro e soprattutto di raccontarsi”, spiega Andrea Ferrari, responsabile del Progetto Giovani. “È molto importante dare ai giovani pazienti la possibilità di “tirare fuori” liberamente ciò che provano: è un passo fondamentale per permetter loro di elaborare quello che sta loro accadendo, accettarlo e trovare le risorse per affrontare il complesso periodo delle cure nel modo più positivo possibile”.

Il calendario è l’atto finale di un progetto realizzato tra maggio e settembre 2020, con la partecipazione di 25 ragazzi tra i 14 e i 29 anni e con la conduzione della fotografa Alice Patriccioli. I ragazzi del Progetto Giovani hanno fortemente voluto trovare il modo per incontrarsi nonostante le regole di distanziamento e dare vita a “qualcosa” che esprimesse in tutta la sua completezza il periodo della malattia, reso ancora più impegnativo dalla pandemia. Gli incontri del mercoledì pomeriggio sono quindi ripartiti, ma su una piattaforma digitale attraverso la quale i ragazzi hanno fatto entrare medici ed educatori nelle loro case. Alice Patriccioli ha invitato i ragazzi a sviluppare un loro personale percorso, usando linguaggi misti tra fotografia, arte e scrittura. Il tema di partenza è stato quello del lockdown, dell’impossibilità di uscire dalla propria stanza – “che è poi quello che accade spesso ai ragazzi in cura, indipendentemente dalla pandemia” – ricorda il dottor Ferrari – quindi il tema della finestra da cui osservare il mondo, la finestra della propria stanza o della camera di ospedale. Matteo Davide ha fotografato le imposte chiuse della sua finestra, scrivendo: “Le finestre possono essere aperte o chiuse; quanto tempo ho passato chiuso in quella stanza, fisica e mentale (…); oggi ho imparato che l’unica persona che può decidere se e quando aprire o chiudere la mia finestra sono io”.

Dal tema della finestra, il viaggio fotografico dei ragazzi è proseguito con il vedere le finestre come limiti (come i limiti imposti dalla malattia) o come aperture verso l’esterno, verso luoghi e persone; per arrivare infine a vedere le finestre come aperture che fanno entrare la luce, luce che illumina il dentro, il dentro di sé stessi (ed ecco quindi il tema dell’autoritratto): guardare fuori per guardarsi dentro. “Guardare una fotografia di come eri prima del tumore può far male; ma può essere sopportabile se lo fai con la tua migliore amica, che si è rasata come te per starti vicino come solo una vera amica può fare” (Lucia)

Il Progetto Giovani – https://ilprogettogiovani.org/ – è dedicato ai pazienti adolescenti malati di tumore e ha due obiettivi principali: uno clinico e uno indirizzato alla cura globale della vita dei ragazzi. “Dietro ai progetti c’è certamente un problema medico importante, poiché gli adolescenti sono pazienti particolari per cui è ben documentata una difficoltà di accesso a centri di eccellenza e a protocolli di cura, con il risultato che a parità di malattia un adolescente ha meno probabilità di guarire di un bambino”, continua Maura Massimino, Direttore della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. “Questi progetti offrono ai ragazzi percorsi di supporto psicosociale innovativi; servono a raccontare la vita dei ragazzi in cura, ma anche ad attirare l’attenzione sul fatto che ci si può ammalare di tumore anche nell’età dell’adolescenza, che si può guarire, ma solo se si riesce a ricevere le cure giuste, nei tempi giusti e nei luoghi giusti”.

LA FONDAZIONE IRCCS – ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI (INT) – La Fondazione IRCCS – Istituto Nazionale dei Tumori (INT) è un istituto pubblico di ricovero e cura a carattere scientifico. Fondato nel 1928, l’INT è primo in Italia tra gli IRCCS oncologici ed è centro di riferimento nazionale e internazionale sia per i tumori più frequenti che per quelli più rari e pediatrici. Con 540 persone dedicate e 27 laboratori, è oggi polo di eccellenza per le attività di ricerca pre-clinica, traslazionale e clinica, di assistenza ed epidemiologica. Definito come «Comprehensive Cancer Center», secondo quanto stabilito dall’Organizzazione degli Istituti del Cancro Europei (OECI), l’INT, con 10 brevetti e ben 5 Registri di Patologia Istituzionali, è affiliato a oltre una decina di organizzazioni internazionali per la ricerca e cura del cancro (OECI, UICC, WIN, EORTC) ed è membro nella rete «Cancer Core Europe» formata dai 7 principali European Cancer Center. Nel portfolio INT 2018: 667 studi clinici, 722 articoli pubblicati su riviste scientifiche internazionali, 179 progetti finanziati da enti pubblici e privati. INT è uno dei Centri di riferimento nel panorama assistenziale lombardo e nazionale: nel 2018 sono stati più di 18.000 i pazienti ricoverati e oltre un milione 238 mila le visite ed esami a livello ambulatoriale eseguite. Oltre all’attività di ricerca e clinica, l’Istituto si occupa di formazione, ospitando 180 specializzandi universitari.

ASSOCIAZIONE BIANCA GARAVAGLIA ONLUS – L’Associazione Bianca Garavaglia nasce nell’aprile del 1987 in ricordo di Bianca, una bambina di sei anni colpita da una rara forma di neoplasia. È lei che in ospedale disegna il fiore verde e fucsia oggi diventato simbolo dell’Associazione e sinonimo di speranza. Sono i genitori di Bianca a fondarla, avendo fatto esperienza dei problemi di chi opera nel campo dei tumori infantili. La mission dell’Associazione è quella di promuovere studi scientifici e cure mediche nel campo dei tumori dell’età pediatrica, offrendo sostegno finanziario e operativo alla Struttura Complessa di Pediatria Oncologica della Fondazione I.R.C.C.S Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. L’obiettivo è quello di sostenere specifici progetti di ricerca, cura e assistenza, con lo scopo di assicurare ai bambini e agli adolescenti che si ammalano di tumore più elevate possibilità di guarigione e una migliore qualità di vita futura. L’Associazione sostiene inoltre il Progetto Giovani della Pediatria INT, progetto dedicato a pazienti adolescenti e giovani adulti, con l’obiettivo di creare un nuovo modello di organizzazione medica, incrementando l’accesso dei pazienti adolescenti ai reparti e ai protocolli clinici di oncologia pediatrica. Gli adolescenti ricoverati presso l’INT oggi possono accedere a servizi loro dedicati, quali il supporto psicosociale e le misure di conservazione della fertilità, e usufruire di ambienti di cura dove possano continuare a svolgere, almeno in parte, le proprie attività anche durante le terapie. All’interno del Progetto Giovani i ragazzi possono svolgere inoltre attività, corsi e laboratori tenuti da professionisti ed educatori, al fine di rendere il luogo di cura un posto un po’ “speciale”. Tra questi, la canzone “Palle di Natale”, diventata fenomeno virale con oltre 15 milioni di visualizzazioni su YouTube, o, più recentemente, “Tumorial”, la web serie di video-tutorial realizzati dai ragazzi in cura per aiutare i propri compagni malati ad affrontare il percorso di cura.

 

 

 

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