FAIS AWARENESS_WEEK: per dare voce alle persone con DISABILITA’

Ci sono disabilità che non si vedono. Ma che incidono pesantemente sulla qualità di vita. Nel mondo, oltre 1 miliardo di persone vivono con una disabilità, in Italia circa 12,8 milioni.  In occasione della edizione 2020 della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che si celebra il 3 dicembre,  la FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, condivide per una settimana sui propri canali social tutti i progetti e tutti i contenuti realizzati dalla Federazione, utili alle persone con incontinenza e stomia ed ai loro caregivers. Obiettivo: condividere tutti i progetti e contenuti utili fino ad oggi realizzati, affinché le persone con disabilità possano innalzare la loro qualità di vita ed affrontare con serenità tutte le questioni relative alla loro condizione.

Il clou della settimana è previsto per il 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: durante questa giornata FAIS organizza sul canale Salute.live, un web event nel quale sei “autori di vita straordinaria”, ovvero sei persone che vivono una disabilità, raccontano come hanno costruito il loro “essere nel mondo”.  Sei storie di vita, potenti, resilienti, piene di gioia che dimostrano come l’amore, il senso di comunità e famiglia siano più potenti di qualsiasi malattia, dolore, perdita. Sei storie di luce che aprono prospettive e punti di osservazione inediti, non battuti, originali.

Inoltre, sarà presentata la Toilette Metro Map, realizzata dal designer russo Dmitry Goloub che ha disegnato la mappa delle toilette presenti nelle stazioni delle metropolitane di Milano e Roma

 

Commenta Pier Raffaele Spena, Presidente della FAIS : “Tra le persone che rappresentiamo, ci sono storie che sono delle vere e proprie “bombe di vita”. Persone che, pur toccate da incontinenza e/o stomia, hanno fatto cose straordinarie. Queste persone sono riuscite a trovare una loro personalissima “geometria” rispetto alle difficoltà della loro esistenza e la forma che hanno creato è di straordinario esempio per tutti noi, soprattutto in un momento così difficile”.

Con il titolo “non tutte le disabilità sono visibili”, la celebrazione della giornata mondiale della disabilità vuole creare consapevolezza e diffondere corretta informazione su quelle disabilità che non sono immediatamente percepibili e riconoscibili come ad esempio, diabete, le malattie mentali, il dolore cronico, incontinenza e stomia, disturbi neurologici, disfunzioni cognitive.

“E la questione dei numeri in Italia”continua Pier Raffaele Spena“è un altro elemento fondamentale della nostra situazione. Le persone che soffrono a vario livello di incontinenza sono 6,1 milioni e quelli che vivono con una stomia sono oltre 75.000. Questi 6,1 milioni sono persone che a vario livello soffrono di incontinenza ma che non sono necessariamente riconosciuti disabili, mentre i 3,1 milioni riportati da ISTAT sono quelli interessati da disabilità grave. Il dato è sicuramente più alto se consideriamo le altre disabilità. Se, infatti, a questo numero aggiungiamo anche le persone che dichiarano di avere limitazioni non gravi, il numero totale di persone con disabilità in Italia sale a 12,8 milioni. Si parla di tipi di disabilità molto diversi tra loro, che vanno dal massimo grado di difficoltà nelle funzioni essenziali della vita quotidiana, a limitazioni molto più lievi, comprendendo anche malattie croniche, malattie del cuore, bronchite cronica, cirrosi epatica o tumore maligno, demenze senili, disturbi del comportamento. Complessivamente, si tratta del 21,3% della popolazione italiana  e anche in questa popolazione prevalgono le donne e le persone anziane”.

Durante la pandemia, isolamento, disconnessione, interruzione delle buone prassi quotidiane e la riduzione dell’accesso alle cure hanno fortemente impattato sulle persone disabili, in tutto il mondo.

Far conoscere, quindi, storie di persone “brillanti” che, anche durante questo periodo di difficoltà, stanno combattendo per continuare a vivere di qualità, diventa uno strumento fondamentale per dimostrare che è possibile farcela.

Il web event del 3 dicembre sul canale Salute.live prevede due appuntamenti: alle ore 15.00, viene presentata la Toilette Metro Map realizzata dal designer russo Dmitry Goloub che ha disegnato la mappa delle toilette presenti nelle stazioni delle metropolitane di Milano e Roma, un servizio utilissimo per le persone con incontinenza e stomia, ma non solo. Le mappe sono scaricabili dal sito faisitalia.it. 

Alle ore 17.30, il racconto di sei storie di vita straordinarie, direttamente dai protagonisti.

OpenMED è una piattaforma tecnologica innovativa per avvicinare le associazioni dei pazienti ai loro soci in modo semplice e sicuro. “Grazie al contributo della community di sviluppo open source NoiOpen, le necessità delle associazioni partner del progetto diventano una soluzione tecnologica disponibile per tutti”dichiara Nicola Caione il coordinatore del progetto.

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