Fra le malattie neurologiche l’epilessia è una delle più diffuse. Coinvolge circa 50-70 milioni di persone nel mondo, di cui circa 500 mila in Italia.
E’ più frequente in età infantile ed avanzata e, quindi, può interferire con le normali attività in epoche cruciali della vita. La condizione clinica ha di fatto un impatto socio-economico enorme e una corretta gestione diagnostico-terapeutica è in grado di migliorare notevolmente non solo la salute ma anche il benessere del paziente a scuola, sul lavoro, nei rapporti sociali e affettivi.
Circa due terzi dei soggetti affetti da epilessia ottengono infatti un discreto controllo delle manifestazioni mediante farmaci antiepilettici.
La ricerca scientifica ha compiuto enormi progressi nella diagnosi e nella cura, negli ultimi 15-20 anni il numero dei farmaci disponibili è notevolmente aumentato, ma c’è ancora molto da fare, considerando anche il fatto che circa il 30% dei pazienti presenta ancora oggi crisi non completamente controllate dalla terapia e che oltre il 30% delle persone con epilessia soffre di forme farmaco-resistenti della malattia.
Ricerca e innovazione rivestono dunque un ruolo cruciale per poter garantire un ulteriore avanzamento nella comprensione e nella gestione delle diverse forme di epilessia.
Proprio di innovazione ed altri temi legati al mondo dell’epilessia si è parlato durante Bright Connections, il Convegno organizzato da UCB con l’obiettivo di fare luce sulla patologia e sulle opzioni di trattamento disponibili approfondendo l’apporto dell’innovazione in senso assoluto, tecnologico e sanitario.
L’evento è stato anche un’occasione di confronto tra clinici a livello nazionale e internazionale per aumentare la conoscenza e la consapevolezza delle recenti acquisizioni in epilessia e degli ultimi dati relativi ai più recenti farmaci anticrisi.
Da un recente studio condotto dal CERISMAS (Centro Ricerche e Studi in Management Sanitario) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è emersa l’importanza di rispondere alle esigenze individuali della persona con epilessia anche con soluzioni organizzative e tecnologicamente innovative per servizi realmente a “portata dell’individuo”.
Per questo il convegno ha toccato anche la necessità di innovare sia da un punto di vista organizzativo, a partire dal funzionamento stesso del Servizio Sanitario Nazionale, che da un punto di vista tecnologico.
La pandemia da Covid ha fatto emergere, a questo proposito, in modo sempre più netto la necessità di introdurre la telemedicina nella gestione dell’epilessia, a patto di avere trattamenti che rispondano a caratteristiche di semplicità, rapidità e sicurezza e risultino quindi maggiormente appropriati per un utilizzo in telemedicina. Inoltre, le televisite potrebbero essere uno strumento prezioso per effettuare le visite di controllo, quindi per monitorare l’andamento delle crisi, valutare gli eventi avversi dei farmaci, effettuare modifiche terapeutiche. Infine, essendo l’epilessia una patologia imprevedibile, essa necessita anche della possibilità di un’auto-gestione da parte del paziente che preveda, per esempio, un auto-monitoraggio attivo con diari elettronici sui vari device come smartphone, tablet o pc, e un monitoraggio passivo con dispositivi indossabili automatizzati per rilevare le crisi.
A questo proposito, la piattaforma digitale Nile, nata con l’obiettivo di facilitare il percorso di ogni persona con epilessia, grazie a un’app, permette ai pazienti di essere costantemente connesse con il proprio team di cura, attenuando la sensazione di incertezza, che l’imprevedibilità della malattia tende a generare, oltre ad un portale per gli operatori sanitari, attraverso il quale possono avere una visione complessiva e immediata della situazione di ciascuna persona in cura, guidando, con il supporto di dati, le decisioni da prendere.
Un altro dei temi che ha visto maggiormente coinvolti gli esperti è stato quello della REAL WORLD EVIDENCE, strumento fondamentale nell’ottica di uno sviluppo della medicina personalizzata, utile anche al fine di ottimizzare la spesa farmaceutica e, per tutti questi motivi, strumento innovativo di governance sanitaria. Questo approccio di Real World, reso possibile da connessioni e network innovativi tra diversi centri, può aiutare a migliorare le conoscenze sulle prestazioni mediche, generare nuove evidenze e rispondere a esigenze cliniche irrisolte offrendo dei vantaggi evidenti, come dei follow-up più lunghi rispetto a quelli dei trial standard e dei sample size più ampi e rappresentativi.
