Emofilia, l’Osservatorio Malattie Rare lancia il servizio “L’esperto risponde”

Secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia sono più di 5.000 le persone affette da emofilia: una malattia emorragica rara originata da difetti genetici che determinano la carenza di specifici “fattori della coagulazione”, proteine così chiamate in quanto hanno un ruolo di primaria importanza nel normale processo di coagulazione del sangue. Di questi, più di 4.000 risultano affetti da emofilia A (carenza di fattore VIII), la forma più diffusa della malattia, mentre i restanti da emofilia B (carenza di fattore IX). Chi soffre di questa patologia è dunque soggetto a sanguinamenti, spontanei o dovuti a traumi, che si verificano più spesso a livello di muscoli e articolazioni ma che possono manifestarsi in tutto l’organismo: sanguinamenti che, se non adeguatamente trattati, possono portare anche a gravi conseguenze.

* A tutte queste persone è dedicata la nuovissima sezione de “L’esperto risponde”, il servizio di consulto online realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR). Dalla metà di giugno, infatti, il Dottor Matteo Nicola Dario Di Minno, del Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università “Federico II” di Napoli, è a disposizione dei pazienti con emofilia per rispondere alle loro domande sulla malattia e, in particolar modo, per risolvere eventuali dubbi e interrogativi legati all’attuale pandemia di Covid-19. Per poter usufruire del servizio, in modo completamente gratuito, è sufficiente recarsi sul sito web di OMaR, alla pagina de “L’esperto risponde” dedicata all’emofilia, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l’apposita scheda. La risposta, poi, sarà pubblicata direttamente online, nella stessa pagina. Attenzione: si prega di inviare solo quesiti brevi.

“L’emofilia è una patologia emorragica congenita e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti è rilevante”, spiega il Dottor Di Minno. “Il paziente nasce con l’emofilia, cresce con l’emofilia e, grazie agli avanzamenti delle terapie disponibili, invecchia con l’emofilia. Questo ‘legame di convivenza’ rende il paziente emofilico estremamente informato sulla sua patologia, sulle terapie disponibili e sugli avanzamenti della ricerca. Dalla crescente informazione, però, scaturiscono dubbi, domande e necessità di approfondimento. Il mio coinvolgimento nel sevizio “L’esperto risponde” di OMaR nasce proprio allo scopo di risolvere i dubbi e facilitare la condivisione delle informazioni tra medico e paziente, rendendola un aspetto fondamentale nella gestione dell’emofilia”.

Il servizio “L’esperto risponde” dedicato all’emofilia è realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) grazie al contributo non condizionante di Bayer.

O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
www.osservatoriomalattierare.it

info@osservatoriomalattierare.it

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