Contenere la mobilità sanitaria in oncologia. Parola d’ordine: networking

Reti multidisciplinari intra ed extra-regionali, teleconsulti, invio di referti online e cartelle sanitarie digitali, consegna di farmaci a domicilio. Sono le principali soluzioni al centro delle buone pratiche di assistenza al paziente oncologico sul territorio durante i mesi ‘caldi’ dell’emergenza Covid-19, raccontate da Associazioni pazienti, clinici e rappresentanti istituzionali e raccolte dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”,  un progetto di advocacy politico-istituzionale nato nel 2014 su iniziativa di Salute Donna onlus allo scopo di contribuire al miglioramento dell’assistenza e cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale.  

Soluzioni “obbligate” durante il lockdown, dunque,  ma che ora devono essere istituzionalizzate e messe a regime per contribuire ad arginare il fenomeno della migrazione sanitaria dei pazienti oncologici e oncoematologici, una realtà che interessa 1 paziente su 10. E proprio nell’ambito dell’impegno delle Istituzioni nazionali e regionali per la tutela dei diritti e la presa in carico dei pazienti con tumore, nel corso dell’8° Forum istituzionale de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” sono stati assegnati i riconoscimenti della terza edizione del Cancer Policy Award. 

«Il tema della migrazione sanitaria in oncologia, sul quale da sempre è impegnato il nostro Gruppo – spiega Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus e coordinatrice del gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – in questo momento è particolarmente rilevante, anche perché l’emergenza Covid purtroppo non è ancora archiviata e la fragilità dei pazienti oncologici e oncoematologici non deve essere sottovalutata. Inoltre, questo tema è strettamente correlato alla medicina del territorio, che se implementata a dovere consentirebbe di ridurre al minimo gli spostamenti. La ricerca qualitativa che abbiamo condotto ha coinvolto Associazioni del gruppo, membri della Commissione tecnico-scientifica e Istituzioni per mettere in luce le “pratiche virtuose” che sono state attuate durante la pandemia e che hanno consentito ai pazienti di non spostarsi ed essere curati a domicilio o nei centri prossimi alla residenza. Lo scopo è quello di favorire la messa in atto strutturale e organizzata di queste buone pratiche per comprimere il fenomeno della migrazione sanitaria e valorizzare al massimo le eccellenze sanitarie regionali. Abbiamo capito che digitalizzare il sistema sanitario è necessario e urgente, così come, appunto, potenziare la medicina territoriale».

Come emerge dalla ricerca, lo strumento informatico s eè stato indispensabile , non può tuttavia sostituire l’intervento dello specialista perché una diagnosi di tumore ricevuta via mail senza alcun supporto di tipo clinico e psicologico può avere pesanti ripercussioni sul paziente, o perché è essenziale nel caso di pazienti in trattamento monitorare che non ci siano controindicazioni nella somministrazione dei farmaci. Come sottolineano gli esperti, bisogna sempre ricordare che la medicina implica un rapporto fisico, empatico, tra medico e paziente che non può essere sostituito dalla tecnologia.

«La leva sulla quale agire è il miglioramento del “networking” – spiega Filippo de Braud, Ordinario di Oncologia Medica, Direttore Scuola di Specialità in Oncologia Medica Università di Milano, Direttore Dipartimento Oncologia e Ematoncologia Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano- Ovviamente è necessario un impegno politico che abbia l’obiettivo di garantire un’omogeneità di approccio alle cure tra le Regioni, con linee guida comuni, regole di sistema omogenee, quali ad esempio la gestione del sistema liste di attesa e delle priorità per patologie e della disponibilità dei farmaci ad alto costo. Se si istaurasse tutto questo sarebbe facile gestire in maniera efficace la migrazione dei pazienti sia intra che extra regione. Essenziale poi che le reti oncologiche siano attivate sull’intero territorio nazionale e messe realmente in connessione tra loro.».

Il numero dei pazienti con tumore è in aumento, così come aumenta la sopravvivenza media e crescono quindi i bisogni da soddisfare: in questo senso un punto cardine, secondo pazienti e medici è l’attivazione delle reti oncologiche sull’intero territorio nazionale, non ancora implementate in tutte le Regioni. E una soluzione efficace potrebbe essere anche quella di creare dei Centri di orientamento oncologico in ogni Regione.

«È indispensabile attivare una infrastruttura informatica analoga a quella già in uso in molti altri campi. Esistono applicativi, come il fascicolo sanitario elettronico, di cui abbiamo potuto prendere conoscenza proprio grazie alla pandemia per la efficienza e rapidità con cui è stato gestito il green pass, già sviluppati- aggiunge Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA Franco Mandelli Onlus, Ricercatore Ematologia Sapienza Università di Roma, Vicepresidente AIL Nazionale – Si tratterebbe di fare lo sforzo di governare la pletora di sistemi sviluppati all’interno di singoli reparti, ospedali, città, regioni per surrogare la mancanza di una infrastruttura nazionale istituzionale, avviando l’impiego del fascicolo sanitario elettronico, che consente, tra l’altro, non solo la comunicazione e condivisione tra medico e paziente, ma anche tra medico del territorio e specialista, con il paziente al centro, evitando al paziente la necessità di essere lui a far da coordinatore tra le diverse figure sanitarie di cui ha bisogno».

Anche le Associazioni hanno fatto la loro parte durante l’emergenza pandemica mettendo in atto diverse iniziative. C’è chi ha attivato piattaforme online per dare supporto ai pazienti che necessitavano di un consulto con uno specialista, il quale se necessario metteva i pazienti in contatto con i medici di riferimento evitando loro di recarsi in ospedale. Chi ha organizzato, insieme alle Aziende, i servizi di consegna a domicilio dei farmaci. E chi ha avviato un servizio di prelievi domiciliari per favorire pazienti in cura con chemioterapia o immunoterapia che non potevano recarsi presso le strutture sanitarie a causa degli accessi contingentati e della paura generata dalla diffusione del virus stesso.

Dalla ricerca qualitativa emergono dunque una serie di soluzioni obbligate durante i mesi di lockdown ma che devono ora essere istituzionalizzate e messe a regime per contribuire a migliorare l’assistenza sul territorio e arginare il fenomeno della migrazione sanitaria dei pazienti oncologici e oncoematologici.

«Per arginare a livello strutturale il fenomeno della migrazione sanitaria sarebbe fondamentale consolidare il percorso di collaborazione – e di qualità – perché il paziente deve poter scegliere liberamente dove curarsi avendo tutte le opportunità di cura a disposizione – commenta Pierpaolo Correale, Direttore UOC di Oncologia, Grande Ospedale Metropolitano Bianchi Melacrino Morelli Reggio Calabria –  Questo in Calabria si traduce nel poter fare affidamento su una governance adatta. Per quanto riguarda le prospettive di digitalizzazione dei sistemi sanitari, ovviamente la collaborazione a distanza può solo beneficiare del miglioramento dei sistemi digitali. Bisogna però creare piattaforme condivise e dialoganti sull’intero territorio nazionale. E da questo punto di vista c’è ancora molto da fare».

«Da quando esiste la rete senologica e la rete oncologica della Regione siciliana abbiamo abbassato di molto il fenomeno della migrazione sanitaria. Ma c’è ancora molto da fare: far conoscere ad esempio a tutti i cittadini ed in maniera capillare ogni singola struttura sanitaria che eroga prestazioni di alto livello e conformi ai PDTA – dice Francesca Catalano, Direttore UOC multidisciplinare di senologia Ospedale Cannizzaro Catania e Coordinatore Commissione Rete senologica oncologica, Assessorato alla Salute, Regione Sicilia – Sicuramente la possibilità di fare rete con altre regioni d’Italia e con i colleghi, ognuno nel proprio specifico campo e attraverso una piattaforma condivisa, snellirebbe le procedure amministrative che tolgono troppo tempo al lavoro prettamente medico. Penso ad esempio ai tumori rari da trattare nei centri di riferimento, o alle terapie complementari sperimentali che solo alcuni centri possono erogare».

 

Procede quindi in questa direzione il lavoro del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che fin dal 2014 fa leva sul dialogo diretto con le Istituzioni, sulla base di un Accordo di Legislatura siglato con tutte le forze politiche e attraverso il forte impegno dei membri dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”.

Il rilevante impegno delle Istituzioni nazionali e regionali per tutelare i diritti e la presa in carico dei pazienti con tumore, anche in questi mesi di pandemia, è stato premiato nella terza edizione del Cancer Policy Award, riconoscimento onorario assegnato ai politici che hanno interpretato e tradotto in Atti a livello nazionale e regionale i punti qualificanti dell’Accordo di Legislatura sottoscritto dalle Associazioni dei pazienti con le Istituzioni.

I riconoscimenti hanno premiato persone fisiche e realtà istituzionali.

Premi Nazionali 

Per l’impegno sulle attività di prevenzione del tumore al polmone
STEFANO BENIGNI Gruppo Misto – Camera Membro X Commissione Attività Produttive
ELENA CARNEVALI Partito Democratico – Camera Membro XII Commissione Affari Sociali

Per aver fatto recepire nel nostro ordinamento l’esigenza di un fondo destinato al finanziamento dei test genomici
MARIA DOMENICA CASTELLONE Movimento 5 Stelle – Senato Membro XII Commissione Igiene e Sanità

Per il suo efficace impegno a favore dei diritti delle vittime dell’amianto
FEDERICO FORNARO Liberi e uguali – Camera Membro XIII Commissione Agricoltura

Per il suo impegno contro la disinformazione anti-scientifica
ROBERTO NOVELLI Forza Italia – Camera Membro della XII Commissione Affari Sociali

Per l’importante contributo per l’accesso ai test genetici
GILDA SPORTIELLO Movimento 5 Stelle – Camera XII Commissione Affari Sociali
VITO DE FILIPPO Partito Democratico – Camera XII Commissione Affari Sociali

Per aver riconosciuto l’importanza dello Europe Beating Cancer Plan e il suo potenziale impatto positivo sul Piano Oncologico Nazionale
FABIOLA BOLOGNA Coraggio Italia – Camera- Membro XII Commissione Affari Sociali- Membro Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”
VANESSA CATTOI Lega – Camera- Membro V Commissione Bilancio- Membro Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”
MARIA LAPIA Gruppo Misto – Centro Democratico – Camera Membro XII Commissione Affari Sociali
MASSIMO FERRO Forza Italia – Senato- Membro V Commissione Bilancio
SONIA FREGOLENT Lega – Senato- Membro XII Commissione Igiene e Sanità- Membro Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro

 

Premi regionali 

Per aver riconosciuto l’importanza del Molecular Tumor Board all’interno dei modelli organizzativi dell’oncologia regionale
GIUNTA REGIONALE DELLA PUGLIA

Per aver istituito il Molecular Tumor Board
GIUNTA REGIONALE DELLA SICILIA page4image17118720

Per il suo costante impegno a favore dei pazienti oncologici ed onco-ematologici e la loro necessità di aiuto psicologico
LORETO MARCELLI Movimento 5 Stelle – Consiglio Regionale del Lazio Membro VII Commissione Salute – Membro Intergruppo consiliare “Insieme per un impegno contro il cancro”

Per il suo impegno a favore della ricerca clinica in campo oncologico
ANTONIO TUTOLO Gruppo Misto – Consiglio Regionale della Puglia

 

Premi Speciali 

Per il suo impegno a favore della ricerca clinica in campo oncologico
COMMISSIONE SPECIALE SULLA LOTTA CONTRO IL CANCRO

Per aver assunto la responsibilità di velocizzare la redazione del Piano Oncologico Nazionale
SOTTOSEGRETARIO PIERPAOLO SILERI

Per aver recepito alcune istanze presentate dal progetto all’interno della Riforma del Servizio Sanitario Lombardo
COMMISSIONE SANITÀ REGIONE LOMBARDIA

 

 

 

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