“CONOSCERE LA DIFFERENZA, FA LA DIFFERENZA”, AL VIA LA NUOVA CAMPAGNA DI INFORMAZIONE E SENSIBILIZZAZIONE SULL’ASMA GRAVE

È online la nuova campagna di informazione e sensibilizzazione “Asma grave. Conoscere la differenza, fa la differenza” promossa da Respiriamo Insieme Onlus con il supporto incondizionato di AstraZeneca Italia, e realizzata con l’obiettivo di far conoscere meglio una patologia con specificità diverse dall’asma – e, come dice la definizione stessa, molto più severa – che colpisce circa il 5-10% della totalità degli asmatici.

In Italia, l’asma grave colpisce circa 300.000 persone tra adulti e bambini e ha un rilevante impatto sulla quotidianità del malato dal punto di vista fisico, psicologico e lavorativo. Le stime indicano che fra i pazienti affetti da asma – circa 3 milioni in Italia – il 10% sviluppa una forma grave della malattia, e va incontro a necessità di cura che richiedono circa il 50% delle proprie risorse economiche, tra costi diretti come farmaci e visite, ma anche costi indiretti e una perdita della qualità di vita a causa di ospedalizzazioni, perdita di ore di lavoro o di scuola e limitazioni nella vita di tutti i giorni.

 Distinguere l’asma grave dall’asma, insegnare a riconoscerne la persistenza e la gravità dei sintomi, creare una maggiore consapevolezza delle implicazioni e delle conseguenze che l’asma grave comporta e aiutare a definire il corretto percorso di diagnosi e cura: sono queste le finalità del progetto che si propone anche di richiedere risposte sanitarie diverse e più adeguate a questa patologia. Ancor più importante è ora, durante questa pandemia, per i pazienti avere informazioni chiare e validate ed un punto di riferimento a cui rivolgersi per avere indicazioni e supporto per accedere alle recenti forme di tutela lavorativa e di inserimento scolastico come soggetti fragili in relazione al Covid-19.

Lanciato un appello alle istituzioni – Per questo motivo, al fine di dare maggiore forza alla campagna, Respiriamo Insieme Onlus ha deciso di rivolgere un urgente appello trasversale a tutte le Istituzioni – Parlamento, Governo e Servizi Sanitari Regionali – lanciando una petizione – disponibile su respiriamoinsieme.org/asma-grave/  – per l’adozione di misure volte a migliorare il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale dei pazienti e a limitare l’impatto della malattia nella vita di tutti i giorni. “Già nel 2018 avevamo voluto sensibilizzare l’opinione pubblica con la campagna ‘Chiamala con il Suo nome’: ora con questo nuovo progetto vogliamo ottenere il riconoscimento dell’Asma Grave come patologia differenziata dall’Asma e quindi il suo inserimento nel Piano Nazionale Cronicità (PNC) tra le malattie respiratorie croniche sia dell’età evolutiva che dell’adulto”, commenta Simona Barbaglia, Presidente di Respiriamo Insieme Onlus. “La complessità dell’Asma Grave in tutti i suoi aspetti clinici, dalla diagnosi al trattamento, la rende infatti una malattia distinta dall’Asma e solo conoscendo le caratteristiche tipiche di questa malattia sarà possibile consentire l’avvio del corretto iter diagnostico e terapeutico per il paziente, unica vera chiave di svolta per un miglioramento significativo della vita di queste persone. Per questo con ‘Conoscere la differenza, fa la differenza’, avviata in collaborazione con nove Associazioni di pazienti e il patrocinio di tutte le Società Scientifiche che si occupano di questa patologia, abbiamo lanciato una petizione indirizzata al Ministro della Salute e a tutte le Istituzioni affinché riconoscano questa differenza e insieme si possano definire linee guida per la presa in carico e la corretta gestione dei pazienti  con Asma Grave che coniughino efficacia e sostenibilità garantendo omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale”.

A cosa mira la petizione – In particolare, la petizione mira a richiedere il riconoscimento dell’Asma Grave come patologia diversa dall’asma e l’urgente inserimento della patologia nell’ambito del Piano Nazionale Cronicità tra le malattie respiratorie croniche dell’adulto e del bambino; l’assegnazione di un codice di esenzione per l’Asma Grave diverso dall’asma, che includa prestazioni gratuite che consentano di diagnosticare rapidamente la malattia, garantendo adeguate terapie e  riabilitazione polmonare; la definizione di precise linee guida per la presa in carico e la corretta gestione dei pazienti con Asma Grave al fine di assicurare a tutti e migliori terapie, su tutto il territorio nazionale.

La campagna raccontata in un video – Per far conoscere meglio la malattia e sostenere la petizione, la campagna racconta in un video – disponibile su https://www.change.org/p/ministro-della-salute-riconosciamo-l-asma-grave-come-una-malattia-distinta-dall-asma le esperienze di alcuni pazienti e gli aspetti più complessi e condizionanti della quotidianità delle persone affette da Asma Grave, così come l’importanza di una corretta terapia che può davvero fare la differenza, cambiando in positivo la qualità di vita. Giovanni, Monica, Lara, Sara e Alessandra – questi i nomi reali di pazienti reali – hanno voluto lanciare un messaggio di primaria importanza: controllare l’Asma Grave significa riappropriarsi delle azioni più semplici, ma fondamentali, per la vita per tornare a un’autentica normalità.

Aiutare i pazienti a conoscere meglio la malattia di cui sono affetti e indicare i corretti percorsi di diagnosi e cura, è il primo passo da compiere per far sì che le persone con asma grave possano affrontare meglio la propria quotidianità e limitare conseguenze e ripercussioni della malattia sia a livello personale che sociale e professionale”, afferma Ilaria Piuzzi, Head of External Communication & Patient Advocacy di AstraZeneca Italia. “Il nostro impegno dedicato alla ricerca e allo sviluppo di nuove e sempre più mirate ed efficaci terapie, è sempre affiancato a partnership di valore come quella con Respiriamo Insieme e al sostegno di iniziative che possano dare ai pazienti maggiore consapevolezza e strumenti utili a migliorare la gestione della propria patologia”.

La campagna promossa dall’Associazione “APS-Respiriamo Insieme” è sostenuta da un gruppo molto ampio di realtà: CittadinanzattivaAAI Associazione Apnoici Italiani, ALA Associazione Ligure Allergici, AAL Associazione Allergici al Lattice, AIB Associazione Italiana Bronchiectasie, ARI-AAA3 Associazione Allergia Asma Ambiente, Associazione ASMA SARDEGNAO.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss , Associazione Italiana Pazienti BPCO, Associazione RESPIRO LIBERO; con il patrocinio delle Società Scientifiche AAIITO Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri, AICNA Accademia Italiana di Citologia Nasale, AIPO Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, ARIR Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria, IAR Accademia Italiana di Rinologia, SIP IRS Società Italiana di Pneumologia, SIAIP Società Italiana di Allergologia e Immunologia Pediatrica,  SIMRI Società Italiana per le Malattie Respiratorie infantili, SIAAIC Società Italiana di Allergologia – Asma e Immunologia Clinica, SIMA Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza.

Sul sito dell’Associazione – www.respiriamoinsieme.org – è inoltre possibile acquisire indicazioni sui centri di riferimento presenti su tutto il territorio nazionale, specializzati nel trattamento dell’asma grave.   

Respiriamo Insieme Onlus – L’Associazione Respiriamo Insieme nasce nel 2014 per iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con bambini affetti da grave patologia respiratoria e dal 2017 è una Onlus. L’associazione è composta da pazienti adulti, caregiver di giovani pazienti, famiglie ed esperti (Allergologi, Antropologa, Pediatri, Pneumologi e Psicologa che compongono il comitato scientifico) ed ha sedi in Lombardia, Toscana, Lazio, Friuli Venezia Giulia, Campania, Umbria, Liguria e Puglia. La sua Mission è quella di garantire il giusto percorso di cura per tutti i pazienti con asma, patologie respiratorie e allergia, riducendo il peso della malattia per i pazienti e i famigliari attraverso il sostegno, l’advocacy, l’educazione e la ricerca. Negli anni Respiriamo Insieme ha aderito ad una serie di prestigiose realtà nazionali ed internazionali: nel 2017 aderisce all’European Lung Foundation (ELF); nel 2018 aderisce a GARD Italia (GARD-I) e a GAAPP – Global Allergy and Asthma patient plattaform, come unico rappresentante dei pazienti asmatici italiani; 2020: aderisce a EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations e a EAACI – European Academy of Allergy and Clinical Immunology. Per maggiori informazioni: www.respiriamoinsieme.org/asmagrave

 

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