B-Side, lo spettacolo che porta in scena l’emofilia

Si apre il sipario. Sulla scena, Emilio ed Ennio. Due fratelli gemelli. Hanno 18 anni…Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile. È appassionato del pop rock, di mostri sacri come Freddy Mercury o Eddie Vedder, ormai quasi estinti nelle cuffie dei suoi coetanei. In più colleziona e ascolta prevalentemente i B-Side dei loro dischi, spesso cantando a squarciagola. A scuola lo considerano uno strano… Anche Emilio, suo fratello, è un adolescente di quelli rari. Hal’emofilia, che già di per sé è una malattia rara e ben poco conosciuta; ma Emilio ha la forma più rara di emofilia, la B. Si stanno preparando per andare al 18esimo più importante dell’anno, una di quelle feste che mette il confine tra chi è ‘popolare’ e chi non lo è.

Inizia così B-side , lo spettacolo teatrale che racconta come si vive con l’emofilia  nel cuore dell’adolescenza. Uno spettacolo nuovo,e allo stesso tempo provocatorio, che con il linguaggio dei teens vuole parlare a un pubblico allargato per sensibilizzare sul valore della diversità, qualunque essa sia.

Prodotto da Banda Sciapó, un’Associazione Culturale di Milano, con il patrocinio di Fondazione Paracelso, B-Side debutterà ufficialmente il 14 dicembre a Firenze proprio di fronte alle classi delle scuole medie superiori.   B-Side proseguirà il tour toccando numerose Regioni italiane e si arricchirà della collaborazione con le associazioni pazienti locali con le quali verranno coinvolti i media, le scuole, le istituzioni e la comunità emofilica locali. Per la tappa fiorentina B-Side sarà sostenuto da ATE Onlus, l’Associazione Toscana Emofilici. Lo spettacolo teatrale B-Side sarà seguito e raccontato anche in rete grazie a un sito dedicato : www.emofiliabside.it e i canali Facebook e Instagram in cui saranno raccolti spunti e riflessioni che emergeranno nel corso delle rappresentazioni (Facebook B-Side e Instagram emofiliabside)  mentre  l’hashtag ufficiale è  #brare.

“Oggi lo stigma per chi è affetto da una patologia rara come l’emofilia e ancora più rara come l’emofilia B – che riguarda un nato maschio ogni 50mila circa – non ha alcun senso di esistere”afferma Maria Elisa Mancuso, ematologa del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. “Grazie agli importanti progressi nella ricerca che ha messo a disposizione ad esempio terapie a emivita prolungata noi specialisti riusciamo a proteggere sempre di più le persone che convivono con l’emofilia e la loro qualità di vita è decisamente migliorata. Poi per i bambini che diventano adulti il problema è dover convivere con una quotidianità fatta di punture e complicità da parte di amici e parenti. Progetti come B-Side hanno la valenza di affrontare il tema della qualità di vita che passa per lanormalizzazione della malattia in tutte le situazioni, dall’ambiente familiare a quello scolastico e lavorativo”.

La scelta di creare uno spettacolo teatrale che possa raccontare questi temi a ragazzi adolescenti, è legata alla capacità che ha il teatro – più di altri canali di comunicazione – di far vivere l’esperienzache racconta, di immergere nella trama lo spettatore. La produzione è stata affidata a Banda Sciapó per la sua competenza sulle tematiche affrontate e l’esperienza in spettacoli con medesime finalità educative e di sensibilizzazione.

“B-Side è il punto di partenza per affrontare temi chiave per l’adolescenza, di come sia difficile attraversarla soprattutto per chi esce dai canoni di‘normalità’. ”spiega Daniela Quarta di Banda Sciapó e regista dello spettacolo. “Il teatro è uno strumento potente che crediamo possa far arrivare il messaggio più forte nello stomaco dei ragazzi di quanto possano fare i social media”.

“Ancora oggi, chi ha l’emofilia e fa ‘outing’ sente di essere considerato ‘diverso’; percepisce in alcune persone che lo circondano una sorta di allontanamento dovuto a pregiudizio o ignoranza” ha affermato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso. “In una fase delicata della crescita come l’adolescenza, questa emarginazione sociale può portare a serie ripercussioni di tipo emotivo e psicologico. B-Side è nato proprio dalla volontà di far conoscere la patologia a un pubblico giovane eliminando pregiudizi e portandolo a riflettere su valori quali la diversità, l’accettazione e l’inclusionesociale attraverso un linguaggio e uno stile tipici di quell’età”.

 

 

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