Al via la campagna di sensibilizzazione “Fibro…che? Diamo un volto alla fibromialgia”

Domani, 12 maggio, ricorre la Giornata Mondiale della Fibromialgia. Per l’occasione, cinque giovani illustratrici metteranno la loro arte al servizio della campagna di sensibilizzazione “Fibro…che? Diamo un volto alla fibromialgia” promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) con il contributo non condizionato di Alfasigma. I loro nomi: Roberta Guzzardi (rob_art_illustrazioni), Elena Tersicore Triolo (carotecannella), Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati (ilaria_urbinati) e Maria Martini (mar_ameo). Insieme a loro, clinici, pazienti, Associazioni, caregiver ed esperti di informazione cercheranno di scardinare i pregiudizi e le fake news su una patologia così misconosciuta. Obiettivo della campagna è di far conoscere la fibromialgia, una patologia ancora troppo poco conosciuta e spesso mal interpretata, promuovendone la consapevolezza medico-scientifica e al contempo rappresentandone l’aspetto emotivo e psicologico del vissuto dei pazienti attraverso i disegni delle illustratrici.

La “rappresentazione” della patologia – In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, ognuna delle illustratrici pubblicherà sulla sua pagina Instagram, la propria rappresentazione della patologia. Con tratti, stili, colori e impostazioni grafiche molto differenti tra loro, queste cinque ragazze mostreranno le diverse sfaccettature di una sindrome di cui, si stima, soffrano circa 2 milioni di italiani, in particolare donne, spesso non diagnosticate. Il 12 maggio è anche la Giornata internazionale degli infermieri e delle infermiere e la data non è casuale perché in questo giorno del 1820 nacque Florence Nightingale, oggi considerata la fondatrice delle scienze infermieristiche moderne e una delle donne britanniche più influenti dell’Età vittoriana. Nightingale, – scomparsa a Londra nel 1910, dopo avere instituito una scuola per infermieri che esiste ancora oggi – soffrì molto probabilmente di fibromialgia. Nella sua vita studiò con un approccio scientifico e orientato ai dati e trasformò il lavoro infermieristico, abbattendo le percentuali di morti tra i ricoverati durante la guerra di Crimea, dove conquistò tra l’altro il celebre soprannome di “ragazza con la lampada”.

La complessità della sindrome fibromialgica e la difficoltà della diagnosi – La fibromialgia è una patologia cronica caratterizzata da svariati sintomi, tra i quali in particolare: dolore muscolo-scheletrico, fatica cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro cognitive. Le conseguenze sulla qualità di vita del paziente sono perciò molto impattanti. “I pazienti fibromialgici molto spesso non sono compresi e considerati, non solo da alcuni medici, ma anche dai propri familiari e da chi sta loro accanto”, sottolinea Giuseppina Fabio, vicepresidente di AISF Odv e paziente. “Tante volte perdiamo il lavoro, perché siamo senza tutele e questo, di conseguenza, ci porta a perdere anche la nostra dignità. Perché con una malattia come la fibromialgia, non sai più cosa potrai ancora fare, come e con quali sacrifici. La malattia si impossessa del corpo e della testa e, se non è accettata e compresa, ti distrugge”.

Oltre al notevole impatto sulla vita quotidiana, la sindrome fibromialgica è anche parecchio difficile da diagnosticare e spesso i pazienti si devono recare da numerosi specialisti impiegando molto tempo e denaro – “La diagnosi è difficile perché manca un criterio biochimico o un esame di imaging efficace: bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare una diagnosi differenziale”, specifica Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e Presidente dell’AISF – Odv.Inoltre, per questa patologia, non è efficace il modello paternalistico in cui il medico fornisce la diagnosi e la terapia, senza spiegare niente al paziente. Questo va bene con la polmonite o altre forme acute. Lo specialista deve trasformare l’informazione passiva nell’educazione alla self-efficacy. Il paziente diventa esso stesso un combattente e sviluppa un percorso di autoefficacia”.

La campagna #diamounvoltoallafibromialgia per migliorare la conoscenza nella popolazione – La fibromialgia viene così raccontata attraverso le immagini che catturano aspetti nascosti e che provano a trasferire cosa prova chi ne soffre, oltre a dare ‘volti’ e colori a una patologia ancora troppo poco nota e spesso mal interpretata. Roberta Guzzardi, Maria Martini, Elena Tersicore Triolo, Ilaria Urbinati e Cinzia Zenocchini, non solo sono giovani illustratrici di successo, ma sono anche molto note sulle piattaforme social e fungeranno da influencer verso un pubblico verosimilmente non ancora correttamente informato sulla sindrome fibromialgica. Solo un terzo degli italiani, secondo la nostra indagine, conosce la fibromialgia, e solo uno su 10 ne dà una descrizione appropriata, spiega Livio Gigliuto, vicepresidente di Istituto Piepoli. “È prevalentemente conosciuta come malattia che “dà forti dolori” o “che colpisce” i muscoli. Tra coloro che la conoscono di più, c’è però una forte differenza di genere: sono in particolare le donne, con una prevalenza del 37% rispetto al 25% degli uomini, e soprattutto quelle dai 34 ai 45 anni e con titolo di studio alto a conoscere la malattia. Solo un uomo su quattro, infatti, sa cosa è la fibromialgia, e il livello di conoscenza crolla tra gli over 54 e i meno scolarizzati”.

Oltre alla condivisione dell’iniziativa sui social da parte delle cinque illustratrici attraverso l’hashtag #diamounvoltoallafibromialgia, la campagna di sensibilizzazione prevede la disseminazione per tutto il mese di maggio di una serie di infografiche che sintetizzano visivamente i numeri e le informazioni di base sulla patologia, oltre alla piattaforma web www.diamounvoltoallafibromialgia.it dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica su cui saranno raccolti tutti i contenuti: i disegni delle giovani illustratrici, le sezioni informative sulla patologia, la sintomatologia, la gestione terapeutica, i numeri dell’indagine Piepoli sulla carenza di conoscenza da parte della popolazione e i link all’associazione.

Informazioni su AISF Odv – AISF ODV è un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico. La missione dell’associazione è: Assistere, consigliare e indirizzare i pazienti nel difficile percorso della diagnosi e del trattamento terapeutico; Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica; Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici; Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome da parte del Ministero della Salute e la possibilità di disporre di visite e terapie farmacologiche attraverso il Servizio Sanitario Nazionale. Per tutti questi scopi, l’Associazione si è costituita in Sezioni sul territorio nazionale al fine di promuovere e organizzare iniziative locali dedicate alla diffusione della conoscenza della Sindrome Fibromialgica e all’informazione dei malati. Ogni Sezione viene gestita da almeno due associati e un medico professionista con conoscenze approfondite della Sindrome. La Sezione offre supporto ai pazienti attraverso contatti individuali e/o di gruppo, eventi e corsi dedicati, sempre con l’assistenza di professionisti locali esperti nella cura della Sindrome. Attualmente AISF conta 25 sezioni locali operative ed è al lavoro per ampliare ulteriormente la sua presenza sul territorio italiano.

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