Atleti con la A : presentato il primo campus itinerante dove l’atletica incontra l’emofilia

Sport e benessere vanno di pari passo. Soprattutto quando ci sono problemi di salute che dallo sport possono trarre beneficio. In particolare, l’atletica leggera.  “Atleti con la A” è il primo percorso di avvicinamento all’atletica leggera per giovani con emofilia a partire dai 12 anni di età. 

Il progetto, promosso da  Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici),del CONI(Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e della FIDAL (Federazione Italiana di Atletica Leggera), ha l’obiettivo di educare e informare sulla pratica dell’attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche contributo di clinici, specialisti e istruttori. Madrina d’eccezione è la due volte Medaglia d’argento alle Olimpiadi ed ex lunghista, Fiona May. 

 Il primo campus itinerante, che farà tappa in tre città italiane a partire da settembre, ha lo scopo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sulla pratica dell’attività fisica/sportiva e la protezione articolare, affrontando il tema in modo più consapevole. Il nostro obiettivo è ascoltare i bisogni insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie rare, i cosiddetti unmet needs, garantendo loro una migliore qualità di vita – afferma Annalisa Adani, VP e GM di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro. – ‘Atleti con la A’ ci consente di far capire che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente. Anche una disciplina come l’atletica, con le dovute accortezze, oggi non fa più paura”.

Vivere con l’emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l’attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.

“L’Emofilia è  intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è esaltazione e libertà di movimento. La conseguenza per il paziente emofilico è quella di essere escluso dal gruppo, e sappiamo per un giovane quanto possa essere frustrante. Si pensi che negli anni Ottanta e Novanta, quando i benefici del trattamento sostitutivo (profilassi) non erano ben noti, si riteneva che, dedicandosi ad attività sportive, i pazienti emofilici avrebbero messo in discussione il loro stato muscolo-scheletrico. Recentemente alcune pubblicazioni scientifiche hanno dimostrato il contrario – afferma Marco Mandarano Consigliere FedEmo e Presidente dell’Associazione ATE Toscana. – Ora i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva può avere sulla stessa artropatia. Oggi per un emofilico fare sport è possibile, anzi è consigliato. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni.”

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue, che colpisce soprattutto gli uomini. Ne esistono principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B, la prima è dovuta alla carenza di Fattore VIII, la seconda alla carenza di Fattore FIX. “Ha un grande impatto sulla vita del paziente e dei suoi familiari perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca emorragie che possono essere anche gravi e si verificano più frequentemente a livello articolare e muscolare –ha dichiarato Chiara Biasoli Responsabile del Centro Emofilia della Romagna presso l ‘Azienda Romagna a Cesena e membro AICE (Associazione Italiana Centri Emofilia). Negli ultimi anni si sta modificando la gestione delle persone con emofilia, abbiamo a disposizione terapie innovative che permettono una reale personalizzazione dei trattamenti e ci affidiamo non solo a farmaci ma associamo prevenzione e protezione consigliando la corretta attività fisica. Abbiamo implementato le multicompetenze cercando di ottimizzare la multidisciplinarità È importante instaurare un processo di collaborazione tra medici e pazienti volto all’accrescimento della conoscenza reciproca con l’obiettivo di rendere i pazienti, o i genitori dei pazienti più piccoli, più consapevoli e partecipativi nel loro percorso di cura”.

Per maggiori informazioni sul progetto: www.atleticonlaa.it

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