BETA-TALASSEMIA: UN’INDAGINE SVELA IL PESO DELLA MALATTIA SU PAZIENTI E CAREGIVER

Una malattia dal forte impatto psicologico e pratico sulla quotidianità. La beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) è la forma più grave delle sindromi beta-talassemiche, un gruppo di malattie ereditarie del sangue caratterizzate da una ridotta produzione o assenza delle catene della beta-globina, elemento costitutivo dell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno attraverso l’organismo.

Questa  malattia del sangue ereditaria è causata da un difetto genetico che provoca la distruzione dei globuli rossi. In pratica, la mutazione genetica causa una distruzione precoce dei globuli rossi, una minore presenza di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione di tessuti, organi e muscoli che porta stanchezza e scarsa crescita.

La diagnosi in Italia avviene generalmente entro i primi due anni di vita.2 Si stima che in Italia vi siano circa 7.000 persone affette da beta-talassemia, concentrate soprattutto in alcune Regioni del Sud (Sicilia, Sardegna, Puglia) e del Centro-Nord (Lombardia, Piemonte, Emilia Romagna), di cui il 73% ha necessità di trasfusioni.

Trasfusioni e visite in media occupano 3 giorni al mese, 36 in un anno. Chi convive con la beta-talassemia dedica quindi ore e ore, ogni settimana, alla malattia e alla sua gestione: in media sono 4 le ore impiegate ogni settimana per esami specialistici e 19 i giorni che ogni anno vengono dedicati solo alle trasfusioni. Una situazione davvero difficile per chi ne soffre e per i famigliari.
La “misura” dell’impatto della malattia nella quotidianità dei pazienti e dei loro caregiver è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia” che si è tenuto oggi presso il Centro Studi Americani a Roma, nel corso del quale sono stati presentati i risultati  dell’indagine nazionale realizzata su pazienti e caregiver, tuttora in corso, condotta da Elma Research. I dati si basano sulle risposte di un campione di 106 partecipanti, e fanno emergere come la patologia abbia un peso importante non solo sui malati, ma anche su chi se ne occupa.

La dimensione del tempo è fondamentale nel vissuto dei pazienti con beta-talassemia, come emerge anche dalla survey che abbiamo condotto: la necessità di dedicare così tanto tempo a cure e controlli influenza il modo in cui i pazienti vivono la loro vita”, spiega Patrizia Amantini, Direttore di Ricerca Elma Research. I dati lo dimostrano: se si considerano i pazienti fra 21 e 40 anni si vede che il 46% afferma che la malattia modifica le abitudini, il 54% la possibilità di viaggiare, il 38% di avere una relazione stabile o sposarsi, il 42% di fare dei figli. “La presenza della beta-talassemia significa per molti pazienti dover chiedere spesso aiuto (68%) per la gestione dei figli, per la cura della casa o per essere accompagnati alle visite; significa anche dover fare delle rinunce rispetto ai propri hobby e interessi, a vacanze e viaggi e a momenti di relax in generale, e per il 30% corrisponde a un re-set della propria vita in termini di lavoro e progetti famigliari”.

Non stupisce quindi che nei pazienti con meno di 20 anni sentimenti comuni siano quelli di incomprensione, confusione e scoraggiamento; in quelli fra i 20 e i 45 anni a pesare di più siano solitudine e stress; mentre per quelli più anziani sia soprattutto l’affaticamento a condizionare la vita. Per i caregiver sono sentimenti comuni incomprensione, stress e scoraggiamento. In generale più di 3 pazienti su 10 pensano che la patologia abbia un impatto importante sulla loro vita, sentimento che si acuisce per la fascia più attiva – fra i 40 e i 50 anni. Oltre il 30% richiede l’intervento di uno psicologo o uno psichiatra.

La beta-talassemia è una condizione genetica con la quale oggi si può convivere. Nonostante i miglioramenti delle cure e una prospettiva di vita inimmaginabile sino a pochi decenni fa, la necessità di terapie quotidiane e le frequenti ospedalizzazioni continuano a influire profondamente sulla vita dei pazienti e dei loro cari. Migliaia di famiglie, quindi, che sono chiamate a una gestione impegnativa della cura e dei controlli, giorno dopo giorno, anno dopo anno”, sottolinea la Prof.ssa Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie (SITE).Basti pensare che 1 malato su 4 ha bisogno, ogni volta che va a fare una trasfusione o una visita, di essere accompagnato da un caregiver. Chi accompagna i pazienti nel loro percorso di cura è molto spesso un genitore, anche oltre i 18 anni di età”.

Per accendere i riflettori su questa condizione, SITE promuove la campagna “Strade parallele. Beta-talassemia: voci, immagini, bisogni”, realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals: un progetto che, attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici vuole far riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua gestione.

All’indagine faranno seguito iniziative, contenuti e materiali che diventeranno strumenti di informazione e sensibilizzazione per il pubblico e per le istituzioni, a livello nazionale e locale. Tra questi, una campagna pubblicitaria che sarà on air sia in ambito digitale che sul territorio – attraverso affissioni in diverse città italiane – e la realizzazione di un booklet che raccoglierà le storie e le testimonianze dei pazienti insieme al contributo degli esperti che sono al loro fianco per aiutarli ad affrontare e gestire la patologia. Inoltre, sono previsti alcuni eventi di sensibilizzazione che nei prossimi mesi toccheranno alcune regioni italiane con maggior prevalenza della malattia.

Per maggiori informazioni sulla patologia e sulla campagna “Strade Parallele” :

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