Una malattia autoimmune che in Italia interessa circa 2 milioni di persone, colpisce la pelle e non solo, e può influire anche molto negativamente sulla qualità di vita dei pazienti. La psoriasi è vista spesso come una malattia contagiosa a causa della sua “evidenza”: placche rilevate, di colore rosso acceso, rivestite da squame biancastre. Le localizzazioni più comuni sono i gomiti, le ginocchia e il cuoio capelluto, ma può colpire tutte le aree corporee, comprese le unghie.
Per questo, non bisogna smettere di parlarne per far capire che non è pericolosa, non è contagiosa. Ma, soprattutto chi ne soffre, deve diventare consapevole che non se ne deve vergognare. Molti rinunciano ad andare in palestra, in piscina, a mettersi abiti scollati in estate. Insomma, vivono una situazione frustrante. Per la paura di mostrare la propria pelle. A torto. Ma per uscire da questo senso di disagio è necessario farsi aiutare, combattere insieme.
Per questo motivo continua con incontri aperti al pubblico la campagna di sensibilizzazione partita il 2 marzo scorso con lo scopo di fare awareness tra la popolazione sui sintomi e le cause della psoriasi, promuovere la comprensione e il supporto per le persone affette dalla patologia, combattere lo stigma associato, favorire il dialogo con il medico.
Una campagna i cui risultati sono stati presentati ieri a Milano nel corso di un incontro con il pubblico organizzato da UCB Pharma presso Fondazione Cariplo: all’incontro hanno partecipato Claudio Marchisio (@marchisiocla8), ex calciatore, paziente e testimonial della campagna; Ida Galati (@lastanzadellamoda), fashion teller, che ha parlato di come vivere la psoriasi con stile, ed Elpidio Cecere (@psicologo.elpidiocecere), con il quale sono stati affrontati i temi dell’accettazione, della consapevolezza e dell’autostima.
L’evento era collegato al sito mettilapsoriasifuorigioco.it, che in poco più di 7 mesi ha totalizzato oltre 31mila utenti unici e circa 63mila page views, mentre la campagna social ha registrato 61 post pubblicati, oltre 5 milioni di visualizzazioni, 67.445 interazioni e ha generato oltre 80 conversazioni.
“Soffro di psoriasi e, per questo, capisco il disagio che questa malattia provoca in chi ne è affetto – afferma Claudio Marchisio– Ecco perché sono orgoglioso di essere il testimonial di “Metti la Psoriasi Fuorigioco”: una campagna multimediale dedicata alla conoscenza della Psoriasi, che attraverso il web e i social mira a sensibilizzare le persone su una malattia che riguarda circa due milioni di italiani. Comprendere le difficoltà di chi soffre di psoriasi è fondamentale per aiutare le persone che ne sono colpite a non sentirsi soli.”
Il pubblico è stato coinvolto con lo scopo di imparare di più su questa patologia e sfatare i falsi miti. Ogni partecipante, al suo arrivo, ha ricevuto un biglietto con un codice con il quale è stato sorteggiato per salire sul palco e provare a rispondere a una domanda sulla psoriasi. Facile test per chi, nel corso dei mesi, ha seguito i profili social della campagna.
Spiega Valeria Corazza, Presidente APIAFCO: Quest’anno la nostra Associazione ha scelto il tema “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?” per sottolineare, l’importanza della condivisione tra le persone che soffrono di psoriasi. Le attività realizzate in questa ricorrenza hanno messo al centro i pazienti, soci e non, con l’obiettivo di consolidare la comunità di psoriasici attorno all’Associazione e fornire sempre più strumenti per essere protagonisti del proprio percorso di cura. APIAFCO ha realizzato, inoltre, una campagna di sensibilizzazione che ha preso spunto da un sondaggio sottoposto ai propri soci, che ha messo in luce come le relazioni tra pazienti, create grazie alla mediazione dell’associazione, siano un fattore in grado di migliorare la qualità di vita e di alleggerire il carico psicologico derivante dalla patologia.
“Il rapporto con le Istituzioni nazionali e regionali è sempre mantenuto vivo dalla nostra Associazione – continua Valeria Corazza – Ricordiamo il nostro impegno nella costituzione, lo scorso anno, dell’”Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi”, costituita, oltre che da APIAFCO, da due società scientifiche di dermatologia, SIDeMaST e Adoi e da Salutequità, con lo scopo, tra gli altri, di chiedere che la psoriasi rientri nel Piano Nazionale Cronicità. Il mese scorso, poi, – ha concluso Valeria Corazza – è stato presentato al Senato il nuovo Intergruppo Parlamentare sulle malattie dermatologiche e la salute della pelle. Tra i punti fondamentali, sottoscritti dai parlamentari, ritroviamo il riconoscimento della natura cronica delle diverse malattie dermatologiche come parte integrante del Piano Nazionale Cronicità, l’avvio di un progetto nazionale di prevenzione primaria, attraverso campagne informative e screening precoce; l’allocazione di fondi specifici per la ricerca avanzata in dermatologia per sviluppare nuovi trattamenti e soluzioni preventive; l’eliminazione delle disparità nell’accesso ai trattamenti dermatologici, garantendo che ogni cittadino, indipendentemente dalla propria posizione geografica o condizione economica, possa beneficiare delle migliori cure disponibili”.
“In queste situazioni, non va cercato un colpevole, un “capro espiatorio”; le emozioni che possono emergere quando si ha un disagio fisico possono essere diverse e, tra queste, tristezza e rabbia – spiega Elpidio Cecere – In questi casi può essere utile confrontarsi con uno psicologo, per la pelle che si ha paura a mostrare, per il fastidio che si prova sulle aree interessate, per il giudizio che temiamo di ricevere dagli sconosciuti. La tristezza non va via “smettendo di essere tristi” o cercando una distrazione straordinaria. La tristezza va via ascoltandola. Chiediamo alla nostra tristezza quale sia il suo scopo, perché si sia presentata a noi e cosa voglia fare per noi. È un’emozione potente, ma utilissima perché ci costringe a fare introspezione, a interrogarci sulle cose scomode della vita. La rabbia va osservata e canalizzata. È energia, ma che rischia di convertirsi in un comportamento lesivo. Bisogna ricordare che le emozioni non definiscono chi siamo, né può farlo una patologia; sono le nostre scelte ad influenzare la nostra identità. Fare scelte lucide, proattive, funzionali è possibile. E di conseguenza, lo è essere felici”.
Le “scelte” a volte, per chi soffre di psoriasi, possono riguardare anche il modo in cui ci si vuole presentare all’esterno. E l’abbigliamento fa parte di queste “scelte”, non solo per una questione di immagine, ma anche di benessere. Gli abiti sono a stretto contatto con la pelle. Quindi anche la scelta di un tessuto può fare la differenza.
“Prima di dedicarmi al “giornalismo di moda”, facevo la psicoterapeuta – aggiunge Ida Galati – Sono riuscita negli ultimi 10 anni a fondere queste passioni ed attitudini in modo quasi ‘magico’: raggiungendo tantissime persone con i miei racconti, ho scoperto di essere loro di aiuto in modi inaspettati e diversi. Per questo, mi capita spesso che la community mi chieda aiuto rispetto a come vestirsi per sentirsi bene, aderenti al proprio stile e alla propria personalità, senza dover rinunciare a niente. Perché non sono mai ‘solo’ vestiti e dietro ogni scelta ci sono, spesso, tanti messaggi che decidiamo di mandare o non mandare. Ci possiamo nascondere o svelare. E poi ci sono informazioni tecniche sui tessuti da evitare per motivi diversi che si possono fondere con informazioni più leggere, per aggiungere un tocco di glamour e di brio a ogni giornata. Questa la mia missione, e questo il motivo per cui ogni volta che posso essere di aiuto con i miei studi scendo in campo”.
“Le soluzioni web applicate alla comunicazione nell’ambito healthcare hanno notevolmente favorito la diffusione delle informazioni e delle conoscenze, migliorando la consapevolezza del paziente e facilitando il rapporto medico-paziente. Una patologia come la psoriasi comporta un pesante disagio emozionale per il paziente – ha affermato Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia – UCB è da sempre attenta alle necessità dei pazienti; per questo, oltre a proporre soluzioni terapeutiche sempre più innovative ed efficaci, dimostra particolare attenzione ad aspetti che ruotano attorno alla patologia e che sono altrettanto importanti per il benessere della persona, incluso l’equilibrio psicologico. Il progetto “Metti la psoriasi fuori gioco” si inserisce, dunque, in un ambito multidisciplinare, finalizzato a creare un percorso di supporto a 360° per il paziente”.
