"DOTTORE HO L’ASMA. È GRAVE?": il PRIMO ROMANZO che racconta il POTERE TERAPEUTICO DELLA NARRAZIONE.

Una “fame d’aria”, respiro affannoso, senso di oppressione. L’asma è una delle patologie croniche più diffuse: in Italia ne soffre il 4,5% della popolazione, ossia circa 2,6 milioni di persone. Di queste, circa il 5% soffre di una forma grave di asma che condiziona seriamente la qualità della vita, limita l’attività fisica, disturba il sonno e provoca assenze dal lavoro o dalla scuola.

Conviverci, dunque, non è facile. Anzi. Ma la propria storia personale, il proprio rapporto – talvolta conflittuale talvolta autoironico – con una patologia che leva il respiro come l’asma grave e causa non pochi disagi nella vita quotidiana, può essere affrontata, combattuta, attraverso un processo creativo che permette di trasferire emozioni, selezionare dal proprio quotidiano episodi in grado di far calare il lettore nella propria vita. Riuscire a trasformare la propria vita in trama è un modo per cercare di dare un senso a tutto quello che è capitato, nell’unico modo possibile, quello di raccontarsi agli altri:

“E sai cosa ho anche deciso di fare? Ho deciso di condividere la nostra storia sui social con l’hashtag #barcollomanonmollo perché dalle ultime esperienze che ho fatto, sia a lavoro, sia nel tempo libero, ho capito che parlare con gli altri, ascoltare altre storie e aiutarsi con il sostegno reciproco, anche solo con una parola, fa cambiare il colore della giornata….Non ti ho però chiesto l’autorizzazione alla privacy, perché noi due siamo due facce della stessa moneta e ne vivremo ancora tante assieme!”……

È l’estratto di uno degli 11 racconti del volume, ‘Dottore ho l’asma. È grave? Il primo romanzo collettivo di storie vissute’, un’iniziativa realizzata nell’ambito della campagna ‘Dottore ho l’asma. È grave?’, promossa da AAIITO – Associazione Allergologi Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri con il patrocinio di Federasma e Allergie Onlus, in collaborazione con Respiriamo Insieme e Associazione Asma Grave, con il contributo incondizionato di Astrazeneca, Gsk e Sanofi.

Il volume, realizzato in collaborazione con Scuola Holden, coordinato dal docente e scrittore Alessio Romano nell’ambito del corso “Scrivere di sé“, racchiude un messaggio importante. Ovvero quanto possa essere fondamentale e di supporto ascoltare la storia di altre persone che vivono una situazione simile alla propria. Ci si sente compresi, ci si sente meno soli.

Un progetto pilota che fa parte dell’iniziativa più ampia di awareness “Dottore ho l’asma. È grave?” promossa da AAIITO che, a partire dal 2020, ha sempre cercato di proporre soluzioni di comunicazione originali, collegate con il mondo dell’arte, in tutte le sue forme e della cultura in generale, per arrivare al grande pubblico.
Per ciascuna delle 11 storie che compongono il romanzo sono state realizzate delle illustrazioni dalla content creator Beatrice Fanzaga in arte Gra.phichette, che ne esplorano il significato emotivo. Obiettivo dell’iniziativa è favorire l’emersione e la conoscenza della patologia, facendo tesoro del contributo dei pazienti che, meglio degli altri, possono dare voce alla propria esperienza.

E il progetto è nato proprio con questo scopo. Tutto è partito nel 2022, quando AAIITO ha deciso di organizzare con la Scuola Holden un corso online di 16 ore che si è tenuto da marzo ad aprile 2023 insieme allo scrittore Alessio Romano, a cui hanno partecipato 11 pazienti: Patrizia Corazzini, Lara Pistone, Rossella Grande, Rossana Filisetti, Annachiara Sessa De Prisco, Laura Sanguinetti, Claudia Spina, Gabriella Maestri, Lara Consani, Antonella Mattonai, Elena Main. Una classe al femminile, dove sono emerse storie emozionanti, potenti, ma senza autocommiserazione.

Purtroppo, le esperienze di vita dei pazienti sono ancora poco conosciute. Ciò che emerge dai colloqui con alcuni di loro è la netta percezione di quanto tale condizione rappresenti un ostacolo nei confronti delle scelte e delle aspettative di vita e di come essi cerchino di adottare strategie di adattamento ai limiti imposti dalla malattia. Quello che accomuna le diverse esperienze sono lo sconforto e la sfiducia, tali da rinunciare in alcuni casi alla ricerca di una soluzione. Poiché questi aspetti frequentemente non emergono nel corso di una “normale” visita, diventa fondamentale per il clinico l’utilizzo di strumenti idonei a comprendere la prospettiva del paziente e ad identificare le migliori strategie per una gestione condivisa della malattia.

“ Il risultato dell’iniziativa è stato per noi sorprendente. – Afferma Antonino Musarra Responsabile comunicazione AAIITO – Oltre ad aver migliorato l’autostima, la comunicazione e la socializzazione all’interno del gruppo, si è rivelata in grado di far comprendere a qualunque categoria di lettori (medici, pazienti e loro familiari, rappresentanti delle istituzioni e decisori pubblici, popolazione generale) qual è l’impatto della malattia e delle cure così come percepiti dal paziente. Siamo certi che la lettura di questi racconti aiuterà a squarciare il velo di indifferenza e di incomprensione che troppo spesso avvolge la vita del paziente con asma grave”.

L’asma grave viene descritta come “una forma di asma che richiede un trattamento con elevate dosi di corticosteroidi per via inalatoria in aggiunta a un secondo farmaco (solitamente un broncodilatatore a lunga durata d’azione) e/o corticosteroidi sistemici per evitare che diventi incontrollata, oppure un’asma che non è controllata nonostante questa terapia”. Ed è proprio la bassa percentuale di soggetti con asma controllata (un paziente su tre) a essere preoccupante, insieme all’impiego – tuttora troppo elevato – di cortisonici per via sistemica (oltre il 30% dei casi).

L’asma grave non deve essere confusa con l’asma che può sembrare difficile da curare a causa di fattori che sono in realtà modificabili. Ad esempio: una tecnica inalatoria non corretta (il paziente non sa usare bene il dispositivo del farmaco antiasmatico poiché non ha ben capito o non gli è stato ben spiegato), una scarsa aderenza alla terapia (il paziente tende a usare i farmaci al bisogno invece che in modo continuativo, poiché ritiene sia più idoneo utilizzare i farmaci solo quando ci sono i sintomi e non per spegnere il processo infiammatorio alla base della malattia), la prosecuzione dell’abitudine del fumo oppure il non trattamento delle comorbidità.

“L’avvento di nuove terapie con farmaci biologici, ha radicalmente cambiato la vita dei pazienti con asma grave nell’ultimo decennio, permettendo loro di raggiungere l’obiettivo di un maggior controllo dei sintomi con dosi minori di cortisonici e una significativa riduzione delle riacutizzazioni e quindi dei ricoveri ospedalieri. – Afferma Lorenzo Cecchi, Presidente Associazione degli Allergologi e Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri (AAIITO) – Possiamo senz’altro dire che siamo entrati in una nuova era del trattamento dell’asma grave che ha permesso ai pazienti di riprendere molto spesso una vita normale. Rimane però vitale proseguire anche con la prevenzione, attraverso le misure di educazione sanitaria e sociale, necessarie a correggere gli stili di vita che tendono a far peggiorare l’asma. Seppur sia una patologia diffusa bisogna trovare sempre il modo per parlarne e farla conoscere”.

“In virtù della loro complessità i pazienti con asma grave devono essere seguiti in centri che abbiano esperienza in questo settore. – afferma la Prof.ssa Maria Beatrice Bilò, Responsabile formazione AAIITO – Le Società Scientifiche AAIITO ed AIPO con la collaborazione di vari centri italiani hanno istituito il Registro dell’Asma Grave (Italian Registry Severe Asthma RAG/IRSA) con l’obiettivo di effettuare la corretta “fenotipizzazione” di ogni singolo paziente per indirizzarlo verso la terapia più idonea, monitorandolo nel tempo. I risultati del follow-up ad 1 anno dei pazienti aderenti al registro, pubblicati di recente, hanno confermato che quando viene effettuata una diagnosi di precisione e un regolare controllo di efficacia dei trattamenti, ne conseguono il miglioramento dei dati clinici, la diminuzione degli accessi al pronto soccorso e una maggiore aderenza alla terapia. Proprio come nei racconti del libro, dai quali emerge che dal momento di una corretta diagnosi e dall’inizio di una corretta terapia migliorano i sintomi e la qualità di vita”.