Un bambino su 77, secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità, presenta un disturbo dello spettro autistico. Ad esserne colpiti sono in maggioranza i maschi: 4,4 volte in più̀ rispetto alle femmine. Ma, quel che più conta, è che il trend è purtroppo in crescita mentre le famiglie non sono sempre adeguatamente sostenute nell’affrontare una simile diagnosi. La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007, si celebra ogni anno il 2 aprile ed “è un’occasione importante per tenere accesi i riflettori sull’autismo”, afferma Nicoletta Maria Aliberti, Responsabile dei Centri di Scienze riabilitative e diagnostiche per l’età̀ evolutiva del Gruppo INI Villa Alba. “Questi dati sottolineano la necessità di agevolare percorsi diagnostici e terapeutici adeguati a supportare i ragazzi e le famiglie, ancora oggi spesso disorientate e non sempre adeguatamente sostenute nell’affrontare una diagnosi di autismo”.
Un percorso diagnostico a volte troppo lungo – Sono tante le storie di bambini che, con i propri genitori, si incrociano quotidianamente nei Centri per l’età̀ evolutiva del Gruppo INI – Villa Alba, inseriti nel 2022 quelli di riferimento dall’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità. Ogni storia è diversa, ma ci sono elementi che accomunano tutte le famiglie: il disorientamento iniziale, un percorso diagnostico a volte tortuoso e l’accettazione psicologica, dolorosa, della patologia. “Una diagnosi precoce e precisa è fondamentale, ma è molto spesso un problema drammatico per le famiglie, perché non sono molti i Centri specializzati sul territorio”, continua Nicoletta Maria Aliberti. “Lo scoglio più̀ grande è la difficoltà che le famiglie incontrano nell’arrivare nei tempi corretti a una diagnosi precisa. Stimiamo che circa il 35% arrivi in Centri specializzati come il nostro dopo aver già affrontato più̀ consulti, non sempre necessari o congrui, e soprattutto senza una diagnosi precisa. Anche il supporto psicologico alla famiglia è molto importante. È davvero faticoso elaborare una diagnosi di autismo per il proprio figlio. Ma è un passaggio fondamentale per affrontare il lungo percorso della terapia. Per questo affidarsi a Centri specializzati è determinante e può cambiare davvero la vita familiare”.
L’autismo raccontato da chi lo vive ogni giorno – Storie che parlano di dolore e difficoltà ma anche di miglioramenti e soprattutto di vittorie. A raccontarle, con la speranza di essere di aiuto a tante famiglie, i genitori di due ragazzi autistici che si sono rivolti ai Centri per l’età evolutiva del Gruppo INI Villa Alba.
La storia di Valentina – È il 2016 quando Valentina nota qualcosa di strano nei comportamenti della figlia. Da lì si susseguono consulti, specialisti, esami fino alla diagnosi: autismo. “Spero che la mia storia sia di aiuto a tante mamme che, come me, hanno dovuto o devono affrontare questo percorso. Quando ho ricevuto la diagnosi mi è caduto il mondo addosso. Cosi è iniziato il nostro percorso, lungo ma con tante soddisfazioni. Oggi mia figlia è un’altra bambina, le terapie comportamentali e la logopedia l’hanno aiutata tantissimo. Pensavo che non avrebbe potuto avere una vita come tutti, ma mi sbagliavo. Grazie alla riabilitazione e alle terapie lei è riuscita a sbloccarsi e ad avere enormi miglioramenti, netti e visibili.”
La storia di Luigi – Anche per i genitori di Luigi, ultimo di cinque figli, non è stato facile. Anche per loro mille visite, esami e consulti prima di ricevere, nel 2019, la diagnosi di autismo. “Abbiamo notato sin dal primo anno di vita che Luigi manifestava comportamenti diversi rispetto agli altri fratelli. Inizialmente ci siamo rivolti alla pediatra. E da quel momento abbiamo iniziato un percorso, non privo di incognite e ostacoli, di visite e approfondimenti. Intorno ai 30 mesi abbiamo scoperto che Luigi rientrava nel disturbo dello spettro autistico. Per noi fu scioccante perché non capivamo appieno di cosa si trattasse. Possiamo dire che affidarci completamente agli specialisti è stata la scelta migliore. Luigi ad oggi, ha fatto grandissimi progressi, si è integrato molto bene nel gruppo scolastico, il suo modo di socializzare e parlare è migliorato in maniera esponenziale, è un generatore di simpatia e dolcezza. La sua diversità è una ricchezza per tutti noi che abbiamo compreso e visto che il suo modo di vivere e vedere le cose è diverso dal nostro ma altrettanto bello, interessante è meravigliosamente stimolante. Speriamo che questo messaggio possa essere di aiuto per tutte quelle famiglie che si ritrovano a vivere la nostra stessa situazione”.
Il Gruppo INI – Nel 2022 i 4 Centri di riabilitazione dell’età̀ evolutiva del gruppo INI – Villa Alba sono stati inseriti nella mappa ‘Servizi dedicati alla diagnosi e presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico in tutte le età̀ della vita’ dell’OSSERVATORIO Nazionale Autismo-Istituto Superiore della Sanità. L’elevata specificità dell’intervento clinico riabilitativo attuato nelle 4 sedi nel Lazio nel corso degli ultimi 20 anni e la costante attenzione ai modelli di riferimento riabilitativi nazionali e internazionali, ha consentito di offrire al bambino affetto da disturbo dello spettro autistico e alla sua famiglia un ambiente altamente qualificato nella ricerca e applicazione delle migliori prassi riabilitative.
