Gioia, angoscia, speranza; sensazioni, emozioni, ma una certezza: ciò che conta è reagire, passo dopo passo. Sono solo alcune delle parole raccolte dalla voce di pazienti e caregiver per il progetto “La linea delle emozioni”, la campagna promossa da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma.
Obiettivo: dare voce alle storie delle persone che convivono con la Leucemia linfatica cronica, lungo tutto il percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia attraverso video, parole, poesie, fotografie e disegni per esprimere il vissuto della malattia, dal punto di vista di pazienti, famigliari e caregiver.
“Tra le mission della nostra Associazione c’è sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta sui tumori del sangue per non far sentire mai soli i pazienti durante tutto il loro percorso di cura – spiega Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – Nel tempo, grazie alla ricerca, le terapie per la cura delle patologie croniche del sangue sono diventate sempre più efficaci e mirate; e questo si trasforma in un significativo impatto sulla vita dei pazienti e sulla sua qualità. “La linea delle emozioni” vuole rileggere il tema della cronicità e tradurlo positivamente in un modo di gestire, per un tempo lungo, la malattia grazie ai trattamenti innovativi e al costante sostegno psicologico che AIL offre in tutta Italia attraverso le sue Sezioni provinciali”.
Sono stati fatti grandi passi avanti nella cura e nella diagnosi delle leucemie e grazie alla Ricerca i pazienti hanno più probabilità di essere curati e anche di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita.
Spiega Antonio Cuneo, Professore di Ematologia dell’Università di Ferrara e Direttore Unità Operativa di ematologia Azienda ospedaliero Universitaria di Ferrara: La LLC riguarda prevalentemente gli over 70, più uomini che donne, e in misura minore persone intorno ai 55 anni. La diagnosi deve essere fatta in centri esperti e chi la riceve ha in genere un tempo molto lungo, anche 8-10 anni, di vita senza sintomi e senza necessità di iniziare la terapia. Inoltre, con l’analisi dei fattori genetici, è possibile prevedere già al momento della diagnosi quale sarà la probabilità della persona di avere bisogno della terapia. E anche coloro che necessitano della terapia precoce possono essere curati adeguatamente con farmaci efficaci”.
Le emozioni inviate da pazienti, familiari e caregiver e raccolte dalla piattaforma www.lalineadellemozioni.it sono state rielaborate e trasformate in un lungo nastro rosso che contiene parole e frasi che rappresentano le loro storie.
“Le storie delle persone e non la loro malattia, sono il “leitmotiv” di questo progetto – aggiunge Felice Bombaci, Coordinatore Nazionale dei Gruppi AIL Pazienti -. Il lungo nastro rosso realizzato con le emozioni dei pazienti e dei loro familiari vuole ribadire che “NOI” non siamo la nostra malattia”, ma con questo vogliamo confermare che il paziente deve essere visto e considerato nella sua globalità di persona, con i sentimenti, le relazioni, gli impegni, i sogni, gli obiettivi di vita, presente, passata e futura“.
Ricevere una diagnosi di tumore è sempre destabilizzante per la persona e per la famiglia e quando è una leucemia si è portati immaginare lo scenario peggiore. “Parlare di emozioni è una delle cose più complesse da fare, soprattutto quando ci abbattono, ci fanno esplodere o terrorizzare. Sono il risultato del nostro benessere o del nostro malessere. – spiega Claudia Lo Castro Responsabile Servizio di Psicologia – Raccolta Fondi AIL Palermo-Trapani – Il progetto “La linea delle emozioni” è la dimostrazione che si può parlare di emozioni e che può fare molto bene sia ai pazienti sia ai familiari, soprattutto durante il percorso di cura di una malattia cronica. Infatti, esprimere ciò che si prova è il primo vero grande strumento di lavoro psicologico per sostenere le persone nell’adesione alla terapia e nella relazione con i sanitari. È importante sottolineare che il lavoro di squadra è una delle armi più efficaci per supportare chi lotta contro le malattie oncologiche”.
