Il 28 giugno è la XVII edizione della Giornata Nazionale per la prevenzione e la cura dell’incontinenza. In Italia, sono oltre 7.000.000, dai 18 ai 70 anni a soffrire di incontinenza urinaria o fecale.
Le persone che soffrono di incontinenza e stomia potrebbero avere una vita di qualità, relazioni sociali appaganti, non trovarsi in situazioni imbarazzanti e non avere motivi di depressione, se solo potessero scegliere, senza condizioni, il proprio presidio per incontinenza e stomia, e non tra quello che è stato negoziato ed erogato da parte delle Istituzioni.
Tra i diversi elementi da tenere sotto controllo, c’è anche quello della tenuta del Servizio Sanitario Nazionale. L‘insorgenza dell‘incontinenza urinaria, infatti, cresce all‘aumentare dell‘età: per i soggetti non ospedalizzati di età superiore ai sessant‘anni, infatti, la prevalenza dell‘incontinenza urinaria varia dal 15% al 35%.
Le donne rappresentano la popolazione maggiormente afflitta dall‘incontinenza urinaria e/o fecale: circa una donna su tre soffre di questa patologia in quanto l‘anatomia degli organi pelvici femminili predispone a problemi dei meccanismi di tenuta. Le principali cause di incontinenza nella donna sono il parto naturale e l‘invecchiamento. Nell‘uomo, invece, il problema è meno frequente, ma si calcola che una percentuale variabile dal 2 al 10% della popolazione maschile sia affetta da qualche forma di incontinenza. Le principali cause di incontinenza nell‘uomo sono infiammazione, asportazione della prostata e invecchiamento
L’incontinenza ha una prevalenza di oltre il 70% dopo gli 80 anni in entrambi i sessi, ma non risparmia nemmeno i più giovani. L’utilizzo dei presidi per l’incontinenza è per aggiudicazione di gara, spesso seguendo il criterio del prezzo più basso.
Per sensibilizzare sul tema dell’importanza della libera scelta del presidio da parte di chi vive la condizione di incontinenza, FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati, lancia una campagna di sensibilizzazione “E tu … di che presidio sei?” con la quale intende accendere l’attenzione su quanto questo oggetto faccia la differenza nella vita di una persona e chiedere ai decisori la possibilità di una scelta più libera, perché più ampia. Il video della campagna sarà diffuso sui social e sul sito FAIS, con cadenza settimanale.
“E’ necessario che le Istituzioni comprendano che” – spiega Pier Raffaele Spena, Presidente di FAIS – “per noi non è un vezzo, né un capriccio chiedere di poter scegliere tra tutti i presidi in commercio, anche al di là di quelli previsti nei Livelli essenziali di assistenza (LEA). Il presidio per incontinenti e stomizzati non è come un cerotto o una siringa, che possono andare bene per tutti e per qualunque fascia di età e condizione. I presidi sono prodotti che hanno a che fare con l’intimità della nostra vita. Sono i nostri compagni di viaggio e quindi si debbono adattare alle nostre diverse fasi: un dimagrimento, un acquisto di peso, un esito chirurgico nuovo, una condizione psicologica negativa. Debbono cambiare con noi. Quindi la gamma di prodotto da cui scegliere, necessariamente, non può essere limitata a quella prevista dal legislatore, ma deve comprendere l’universo dei presidi in commercio. Per questo chiediamo ai Decisori Istituzionali di rivedere le regole, anche grazie al contributo delle associazioni pazienti, in modo da riconoscerci il diritto di una scelta più ampia. Infatti, purtroppo, dalle segnalazioni del numero verde FAIS emerge che il 50-60% delle chiamate è dovuto a eventi avversi/necessità di un presidio diverso da quello assegnato. Gli eventi avversi e le criticità generano infiammazioni e /o infezioni della cute e tutto ciò finisce inevitabilmente con il produrre costi a carico del SSN. Se la principale preoccupazione del Sistema Sanitario è quella di risparmiare, farlo con le gare, è un’illusione di breve periodo. Le associazioni propongono una soluzione diversa che gioverebbe a tutte le parti in causa: rendere la scelta più ampia consentirebbe alle persone di utilizzare prodotti più appropriati che quindi non creerebbero criticità ed eventi avversi, i quali non dovrebbero essere sanati dall’intervento dell’SSN, con l’aggravio di costi per la collettività. La scelta dei presidi non può essere per esito di gara, ma dovrebbe invece scaturire da un percorso di allineamento continuo tra operatore e paziente, che in questo modo avrebbe la possibilità di gestire in equilibrio ed autonomia l’evoluzione della propria condizione, avocando a sé il diritto alla propria individualità e particolarità”.
Con l’hasthag #E tu … di che presidio sei?, infatti, si è proprio voluto attirare l’attenzione su questo tema, mai davvero affrontato fino in fondo. Anche con un video: https://drive.google.com/file/d/1jVvCYl93RYZ-hKZM1u3j-ppDJSz9IGsg/view
Perché di incontinenza e delle relative criticità si parla ancora troppo poco. L’incontinenza urinaria è stata definita dall’ICS (International Continence Society) come una condizione che si instaura quando vi è la perdita involontaria di urina o feci. Ma se lo sforzo di descrizione da parte della classe medica ha consentito di stimare, più precisamente rispetto al passato, la prevalenza e l‘incidenza di tutte le tipologie di incontinenza, tuttavia, ancora il 57,2% di chi soffre di incontinenza urinaria non ha mai parlato del problema con familiari e conoscenti; da qui una ulteriore difficoltà a fornire stime precise. Da anni, infatti, si cerca di quantificare la popolazione degli incontinenti e stomizzati in Italia. Le proiezioni restituiscono dati spesso frammentati e manca un monitoraggio costante del fenomeno.
Proprio per far fronte a ciò, FAIS, presenta il primo report dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia (ONIS) realizzato con ALTEMS, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, grazie al contributo delle DG Welfare della Campania, Lazio, Piemonte e Veneto. Un progetto pilota che ha l’ambizione di essere poi proposto su tutto il territorio nazionale al fine di iniziare un costante e puntuale monitoraggio che restituisca una fotografia fedele delle singole realtà regionali. Un’analisi che potrà contribuite a stimolare iniziative di programmazione sempre più centrate sui reali bisogni delle persone oggetto dell’indagine evidenziando anche l’azione di rappresentanza che l’associazione pazienti vuole portare avanti come soggetto attivo nel Sistema Sanitario Nazionale.
Nella stessa giornata, FAIS presenta anche lo strumento attraverso il quale eseguire il monitoraggio: ONIS DATA PLATFORM, che nasce per supportare le attività dell’Osservatorio Nazionale su Incontinenza e Stomia della FAIS, con l’obiettivo di raccogliere, in maniera sistematica e periodica diversi dati e restituirli alla comunità scientifica e non solo. Un progetto sempre “in progress”, sviluppato insieme ai professionisti sanitari, che già nel medio periodo restituirà una fotografia fedele del campo d’indagine evidenziando, grazie ai dati, punti di forza e/o criticità del settore; un lavoro che potrà essere anche d’aiuto a chi si occupa di programmazione in sanità.
