Tumori dell’ipofisi, in Emilia Romagna primo Osservatorio regionale dell’acromegalia

doctor-1228627_1920

Richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sanitarie locali su patologie rare,  difficili da diagnosticare e che richiedono trattamenti  in centri altamente specializzati, come le malattie dell’ipofisi, non è facile. Eppure, ANIPI Emilia Romagna, sezione dell’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie, c’è riuscita e ha realizzato  ACROMER, il primo e unico Osservatorio regionale spontaneo sull’acromegalia. 

La prima accurata indagine epidemiologica su questa patologia ipofisaria, ha visto confluire i dati di 13 Centri endocrinologici della Regione e monitora l’andamento della patologia, i tempi di diagnosi, la tipologia dei trattamenti, le modalità di presa in carico dei pazienti. Nell’insieme l’analisi evidenzia uno scenario positivo, con una qualità dell’assistenza discreta.

I pazienti in Emilia Romagna sono circa 500,  50 anni l’età media, una lieve preferenza della malattia per le donne, ben note le comorbidità associate, che potrebbero essere prevenute con trattamenti corretti, un approccio terapeutico-assistenziale che segue le linee guida nazionali. Ma qualche ombra persiste: il notevole ritardo della diagnosi, che arriva dopo molti anni dalla comparsa dei primi sintomi, le difficoltà che un paziente complesso come l’acromegalico incontra durante i lunghissimi anni di follow up e qualche inciampo burocratico che ostacola in parte un fluido accesso ai farmaci innovativi. 

«ACROMER è il primo Osservatorio regionale spontaneo al quale la maggior parte delle endocrinologie regionali ha contribuito – dichiara Vincenzo Rochira, Professore Associato di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, Università di Modena e Reggio Emiilia – e offre ai clinici e alle Associazioni dei pazienti indicazioni precise sulle modalità di cura e sull’approccio delle strutture specialistiche rispetto alla patologia e ai pazienti. L’analisi rileva una buona qualità delle prestazioni in generale, anche se nei centri più grandi i pazienti usufruiscono di maggiori facilities. Dall’indagine emerge anche la necessità di sensibilizzare le istituzioni sanitarie locali sulla necessità di creare un percorso integrato regionale per questi pazienti al fine di agevolare il loro accesso ai nuovi farmaci, la gestione della malattia e la loro vita».

 

Le malattie ipofisarie richiedono continui controlli e visite anche dopo l’intervento chirurgico, nei casi in cui è possibile intervenire, e la presa in carico del paziente è complessa dal momento che necessita di competenze multispecialistiche nel corso dei lunghi anni di follow up.

«E’ stato fatto un grande sforzo da parte delle endocrinologie universitarie e ospedaliere dell’Emilia Romagna per trovare un punto d’accordo ed aprire un dialogo, che ha portato, con la collaborazione di ANIPI ER, alla realizzazione dell’Osservatorio regionale per l’acromegalia – sottolinea Uberto Pagotto, Direttore della Clinica di Endocrinologia Policlinico Sant’Orsola di Bologna – siamo convinti della necessità di aumentare la sensibilità dei nostri interlocutori istituzionali e ben vengano eventi come quello promosso dalla sezione emiliano romagnola di ANIPI. Dobbiamo riconoscere che la Regione Emilia Romagna segue molto bene i pazienti ipofisari, tuttavia è necessario che tutti, amministratori clinici e pazienti, facciano uno sforzo in più per superare le difficoltà esistenti e creare percorsi diagnostico terapeutici facilitati e più flessibili su nuovi farmaci». 

Tra le patologie più gravi, la malattia di Cushing, devastante sia sull’aspetto fisico del paziente sia sulle condizioni generali di salute molto più fragili che sulla sua psiche, a causa dell’eccessiva secrezione di cortisolo, ormone dello stress, che si associa alla malattia.

«Grazie alle cure, vecchie e nuove, oggi possiamo far regredire la sintomatologia ma le cicatrici psicologiche rimangono e segnano la vita futura della persona colpita dal Cushing – dichiara  Maria Chiara Zatelli, Professore Associato di Endocrinologia all’Università degli Studi di Ferrara – resta da affrontare una criticità importante, la diagnosi difficile e tardiva e, poi, una problematica che riguarda i nuovi farmaci la cui prescrizione è piuttosto complicata. Per questi motivi, riteniamo che il supporto delle Associazioni pazienti nel sensibilizzare le istituzioni sanitarie regionali sull’opportunità di semplificare l’accesso ai farmaci di secondo e terzo livello, sia davvero indispensabile e di grande aiuto».

«Nella nostra Regione esistono realtà capaci di affrontare le problematiche connesse a queste patologie e se i pazienti vengono informati correttamente hanno la possibilità di essere seguiti e curati efficacemente – commenta Valeria Urbinati, Responsabile di ANIPI Emilia Romagna – i pazienti avvertono l’esigenza di uno scambio reciproco di informazioni e di un confronto sulle condizioni di vita quotidiana e il percorso di cura. Il lavoro che stiamo facendo con gli endocrinologi ci aiuterà a mettere in luce tutte le criticità che ancora persistono sul territorio rispetto all’omogeneità delle cure e dell’assistenza dei pazienti ipofisari. Questa iniziativa ci aiuta a dar voce ancora una volta ai bisogni e alle istanze dei malati e a sensibilizzare le Istituzioni e i decisori politici locali affinché trovino con il nostro aiuto percorsi condivisi di cura attraverso i quali il malato ipofisario venga considerato e trattato nella globalità e complessità della sua persona».

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *