“Rare Lives”: il significato di vivere con una malattia rara”

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350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino a oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile, ma alcune immagini possono colpire più di tante parole. È per questo motivo che quest’anno Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (www.uniamo.org) organizza a Monza, presso l’Ospedale “San Gerardo” nell’atrio del piano -1 della nuova Palazzina Accoglienza, l’esposizione di alcuni scatti tratti dal reportage “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” del fotoreporter Aldo Soligno, realizzato con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi.

La mostra Allestita per tutto il mese di dicembre, vedrà esposte le più suggestive immagini del viaggio fotografico di Soligno attraverso l’Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l’equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

“La ASST di Monza ospita con grande piacere questa mostra”, sottolinea il Direttore Generale Matteo Stocco, “dato che la ASST è un polo di riferimento per la ricerca ed è sede primaria dell’Università degli Studi di Milano Bicocca. Il San Gerardo accoglie una coorte di pazienti affetti da malattie rare tra le più numerose della regione”.

“Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha accezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti”, afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR. “Questi scatti raccontano la vita dei pazienti, che ai più risulta sconosciuta, e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà e di vita normale”.

La Mostra sulle “Vite Rare” sarà anche un’anticipazione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio. Quest’anno il tema sarà “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere una delle problematiche che più colpisce la comunità delle persone con malattia rara, ovvero l’assistenza domiciliare, che non trova un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali. Come per gli anni precedenti, l’esposizione veicolerà un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari, che vivono con grande forza la condizione della malattia. Con le foto, infatti, il paziente non è solo più paziente ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce.

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