MALATTIE RARE: NASCE LA PIATTAFORMA DI VIDEO-CONSULTO PER I MALATI RARI

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È nata “MalatiRari Live!”, una piattaforma web che, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, permette a tutte le persone con malattia rara di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria con una rete di professionisti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone con malattia rara, altre persone con malattia rara o loro familiari. Consultabile in 5 lingue, la piattaforma (live.malatirari.it) è stata pensata per essere da subito disponibile a una utenza internazionale. Una buona notizia, dunque, per chi soffre di queste malattie che, a dispetto del loro nome, colpiscono milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.

E, allora, perché e quando una malattia si definisce rara? – Quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa, fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000. L’80% di queste è di origine genetica e il 75% colpisce in età pediatrica. Ma c’è di più! Purtroppo queste malattie sono progressive, degenerative, croniche e dolorose: sono spesso disabilitanti e compromettono la qualità della vita a causa di mancanza di autonomia. Per molte non esiste una effettiva cura ma i sintomi possono essere trattati per migliorare la qualità e la durata della vita se la malattia è diagnosticata correttamente.

Da qui l’importanza della nuova piattaforma, la cui realizzazione è stata possibile grazie al progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions” promosso da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) onlus, co-finanziato da Fondazione Vodafone Italia con il Bando “Digital For Social” e alla collaborazione di VEASYT, spin-off dell’Università Ca’ Foscari Venezia, specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l’abbattimento di barriere della comunicazione.

Attraverso il sistema di video-conferenza web-based attivabile da qualunque computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. I video-colloqui avvengono da remoto, con la possibilità di accedere in modo semplice a una rete internazionale. La piattaforma integra, infatti, un innovativo servizio di video-interpretariato online che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche nella lingua dei segni italiana (LIS) consentendo l’accesso al servizio anche alle persone non udenti. Infine, la piattaforma integra nelle proprie pagine anche un’ampia componente di contenuti realizzati con una comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) dalla dottoressa Chiara Bellucco e supervisionati dalla dottoressa Antonella Costatino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, per rendere accessibile la comunicazione anche a chi ha difficoltà ad usare i più consueti canali comunicativi.

MalatiRari Live! offre anche, in collaborazione con SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO FIMR Onlus, un team per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico. Infatti SAIO, che già risponde al numero verde 800662541, è disponibile in forma di teleconsulto sulla piattaforma MalatiRari Live! proprio per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi è venuto in contatto con una malattia rara. Il team SAIO, composto da professionisti, è in grado di costruire con gli utenti una relazione di alleanza e di fiducia per farli collaborare attivamente alla ricerca di soluzioni ed essere coinvolti in scelte consapevoli, sentendosi così meno soli e disorientati. Un percorso già di per sé “terapeutico”.

Grazie a MalatiRari Live! sarà possibile per moltissimi cittadini sentirsi parte di una comunità aperta, internazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara. La tecnologia è uno strumento potente che riesce a rompere l’isolamento delle persone con patologia rara e delle loro famiglie, favorendo l’integrazione e un empowerment che porta a una maggiore qualità della vita.

Il servizio di video-interpretariato, inoltre, apre la rete a una dimensione internazionale rispondendo alle più recenti indicazioni della Comunità Europea in tema di malattie rare con l’istituzione delle Reti di riferimento europee (ERN). Proprio i rappresentanti dei pazienti in queste reti, ovvero gli ePAGs – European Patient Advocay Groups, sono tra i primi utenti e referenti della comunità di MalatiRari Live! che mira ora a svilupparsi e a crescere per offrire un servizio semplice ed efficace per affiancare i cittadini con malattie rare nella complessa ricerca quotidiana di informazioni professionali e qualificate.

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