“L’UNICORNO”, una fiaba per parlare di emofilia e… non averne paura

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Se ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due è perché le fiabe hanno la forza di poter raccontare anche le storie più difficili permettendo a grandi e piccini di guardare alla realtà con una consapevolezza diversa. È quanto emerge dal sondaggio condotto da FattoreMamma a inizio ottobre su un campione di oltre mille mamme e papà con figli tra gli 0 e i 10 anni. Proprio per questo è arrivato L’UNICORNO, un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, e Sobi Italia, azienda biofarmaceutica multinazionale interamente dedicata alle malattie rare. L’idea era di creare uno strumento per i bambini con emofilia e le loro famiglie per aiutarli a elaborare insieme ciò che la malattia rappresenta e facilitare la comunicazione.

“Da trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi”, racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia. “Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle famiglie che condividono il problema dell’emofilia. Il vero cuore del progetto è nato in Carthusia: attraverso i racconti di Francesco, Federico e Dante e quelli delle loro coraggiosissime mamme abbiamo scoperto che dietro la loro condizione esiste un mondo di storie”. Tutto è iniziato attorno al grande tavolo della casa editrice, con lo staff di Carthusia e le autrici, dove si sono svolti due focus group. Il primo con le mamme, l’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano A.C.E. Onlus e FedEMO, la Federazione delle Associazioni Emofilici, nelle persone di Alessandro Marchello e Daniele Preti e il secondo solo con i bambini. I loro intensi vissuti e le loro emozioni hanno consentito a una grande e attenta scrittrice come Beatrice Masini di inventare la storia di un magnifico Unicorno bianco, e all’artista e illustratrice Giulia Orecchia di restituirgli vita e forma. “Comprendere e accettare con favore di avere un manto bianco, che si sporca facilmente, e un corno, che è magico anche se a volte ferisce e può fare un po’ male, aiuterà il cuore e la consapevolezza dei bambini, emofilici e non”, dice Alessandro Marchello, presidente di A.C.E. Onlus ed emofilico. “Non si può sempre scegliere come essere, ma si può scegliere come “stare”. Questa è la possibilità che dobbiamo dare ai nostri bambini. A tutti i bambini. Sempre”.

L’UNICORNO è la storia di un piccolo unicorno che non è sempre felice nel suo manto bianco, che si sporca facilmente e che non gli permette di correre e schizzarsi come gli altri animali della foresta; non è contento nemmeno del suo corno, che quando gioca rischia di pungere i suoi amici. L’unicorno però è speciale e un po’ magico, perché aiuta damigelle e cavalieri a incontrarsi e si scontra con i draghi. Starà a lui decidere come vorrà essere da grande: forse diventerà un eroe che si butta nella mischia nonostante il suo manto bianco, proprio come il suo papà…

L’emofilia è una malattia del sangue dovuta alla carenza di uno dei fattori della coagulazione (FVIII nel caso dell’emofilia A, circa l’80% dei casi, FIX nel caso dell’emofilia B, il restante 20%) a causa di un difetto genetico. La riduzione di uno dei fattori della coagulazione circolante causa una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio emorragico sia in seguito a ferite o traumi sia spontaneamente. “Sobi vuole fare la differenza”, spiega Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia, “non solo sviluppando terapie sempre più innovative ed efficaci, ma anche stando vicino ai pazienti e alle loro famiglie attraverso iniziative come questa che aiutano a far conoscere le malattie rare anche a chi non ha mai sentito parlare di esse, ma potrebbe avere un vicino di casa o un compagno di scuola ogni giorno impegnato a conviverci”.

Oggi la ricerca scientifica ha fatto passi importanti verso una migliore gestione della malattia e quindi verso una qualità di vita insperata fino a pochi anni fa. Rimane tuttavia la poca conoscenza e sensibilità sociale al tema, col rischio di isolare le persone e in particolare i bambini con questa malattia. Proprio al fine di accrescere la consapevolezza generale Carthusia Edizioni, A.C.E. Onlus, FedEmo e Sobi hanno voluto dare vita a questo progetto rivolto ai piccoli e insieme ai loro genitori, nella convinzione che nel giusto modo possano essere affrontati anche i temi più grandi.

L’indagine di FattoreMamma – Svoltasi a inizio ottobre su un campione di oltre mille mamme e papà (1012 e 20 rispettivamente) distribuiti su tutto il territorio nazionale, con prevalenza nel Nord Italia (58% del campione), con figli di età compresa tra gli 0 e i 10 anni, ha dato risultati davvero interessanti. Le fiabe giocano un ruolo chiave nella maggior parte delle famiglie italiane: quasi una mamma o un papà su 2 (45% del totale) fa addormentare i figli tutte le sere leggendo una fiaba e la percentuale sale a quasi otto mamme su dieci (78%) se si considera almeno una sera alla settimana. Per il 65% del campione la fiaba stimola la fantasia dei bambini, per quasi la metà del campione ha una funzione educativa e nel 25% dei casi tranquillizzante. Di fatto, poi, la magia e la fantasia sono il motore che mantiene inalterata negli anni questa abitudine e che è utilizzata spesso – quasi da una mamma sue due – per affrontare temi più o meno difficili. E tra gli argomenti difficili spiegati attraverso fiabe o metafore magiche citati dal campione di mamme intervistate, i più frequenti sono proprio grandi temi come la malattia, la morte, la paura, ma anche cose più leggere – non per questo meno complesse da affrontare – come l’arrivo di un fratellino o una sorellina, la scomparsa del ciuccio o il non dire le bugie. Su una cosa le mamme e i papà sembrano tutti d’accordo (98% del campione): le fiabe possono essere molto utili a spiegare ai bambini come la diversità possa rappresentare una ricchezza. Alla fine della storia si trovano alcune pagine di attività volte a stimolare i bambini attraverso il disegno e la scrittura, in modo da mettersi in gioco essi stessi ed elaborare i propri vissuti.

Carthusia Edizioni ha realizzato, grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, un’edizione speciale in 3.000 copie con pieghevole che saranno messe a disposizione delle associazioni pazienti impegnate nell’emofilia per supportare le famiglie nell’elaborazione della malattia e nella comunicazione. Nel 2019 L’unicorno girerà l’Italia per arrivare nelle principali città e centri emofilia. Inoltre, Carthusia ha previsto un’edizione per la libreria del volume cartonato che sarà distribuita su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, a partire da gennaio 2019; parte dei proventi delle vendite andranno ad A.C.E. Onlus.

L’UNICORNO è il diciassettesimo titolo della collana “Storie al quadrato”, una serie di volumi illustrati con brevi e delicate storie pensate per i più piccoli, e con pagine finali di attività per parlare di argomenti difficili con parole leggere.

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