Lealtà, fiducia, ascolto, engagement: le colonne dell’alleanza terapeutica tra medici e pazienti nell’era della medicina di precisione

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La comunicazione come parte integrante del rapporto medico-paziente. Ma non solo.  Altri punti fermi di questa alleanza terapeutica  sono lealtà, fiducia, ascolto, engagement, ovvero le “parole-chiave” che possono migliorare la comunicazione  in tutti i passaggi del percorso di cura oncologico: diagnosi, consenso informato, scelte terapeutiche, partecipazione agli studi clinici, assistenza sul territorio.

A proporle sono Salute Donna onlus, le Associazioni dei pazienti e i medici coinvolti nel progetto  di advocacy a tutela dei pazienti oncologici “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Nel corso della Tavola Rotonda “Il patto medico-paziente in onco-ematologia: la corretta informazione come valore e responsabilità” svoltasi ieri a Roma sono stati presentati i principi guida identificati dalle Associazioni pazienti e dai medici coinvolti nel progetto di advocacy e tutela dei diritti dei pazienti oncologici  per rilanciare l’alleanza terapeutica tra medici e pazienti e riattivare la piena fiducia reciproca, messa a rischio dalla crescente complessità delle terapie e dall’accesso dei pazienti alle informazioni attraverso il web.

Al primo posto la lealtà, perche’ il medico non deve nascondere alcuna informazione al paziente, valutandone però l’impatto emotivo, mentre il paziente deve riconoscere al medico la sua autorevolezza.

Il secondo principio è l’ascolto, che implica che il medico utilizzi un linguaggio comprensibile al paziente e che il paziente consideri il medico al quale si è rivolto il suo interlocutore primario.

Terzo elemento la fiducia, quella del medico nella capacità del paziente di comprendere le scelte terapeutiche, quella che deve nutrire il paziente nella diagnosi e nella terapia indicate dal medico.

Infine l’engagement: medico e paziente devono sentirsi egualmente coinvolti nel percorso di cura, mantenendo la necessaria continuità della relazione e impegnandosi nei rispettivi ruoli affinché controlli e terapie non vengano mai interrotti.

Progressi della ricerca, medicina di precisione e Internet stanno cambiando la grammatica della comunicazione tra medici e pazienti oncologici, una popolazione di oltre 3 milioni di persone destinata a crescere al ritmo del 3% ogni anno. Terapie personalizzate e mirate contro specifiche mutazioni, test diagnostici molecolari in grado di predire l’efficacia dei trattamenti sul singolo paziente, farmaci biotecnologici sempre più sofisticati, con la novità della loro possibile sostituzione con i biosimilari: sono alcuni dei fattori che rendono più complesse le migliaia di interazioni quotidiane e aumentano la necessità che la scelta terapeutica si realizzi attraverso un percorso di condivisione delle informazioni tra medico e paziente.

Al medico oggi si chiede di spiegare ai pazienti perché un determinato test genetico o un farmaco innovativo vengono prescritti ad altri e non a lui. Oppure deve fornire ai pazienti informazioni chiare e puntuali nel momento in cui, per esempio, decide di variare la terapia con un farmaco biotecnologico, sostituendolo con un biosimilare.
La tendenza alla cronicizzazione delle malattie oncologiche, grazie all’aumento costante della sopravvivenza è un ulteriore fattore che crea una prospettiva dl comunicazione di lungo periodo e chiama in gioco un nuovo protagonista, il medico di medicina generale, incaricato gestire sul territorio le informazioni sulle terapie. Mentre le informazioni che arrivano dal web possono disorientare i pazienti e incrinare la loro fiducia nel medico.

«Il rapporto medico-paziente è centrale per l’efficacia dei processi sanitari», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «In questo ambito l’informazione al paziente riveste un ruolo fondamentale per assicurare trasparenza, condivisione e partecipazione attiva di entrambi al percorso terapeutico.  La comunicazione tra medici e pazienti oncoematologici è parte integrante del nostro progetto, in quanto essere informati è uno dei diritti fondamentali del paziente e attraverso l’informazione i pazienti hanno migliore consapevolezza di tutti i propri diritti».

Anche il medico di famiglia e’ coinvolto in questo progetto. «Il medico di medicina generale oggi si deve far carico della nuova situazione nella quale il paziente oncologico vive a casa propria, conduce una sua vita normale, spesso non è più in terapia, ma deve solo essere controllato nel tempo. Il medico generale deve conoscere i farmaci che il paziente assume, deve sapere quali sono gli esami e le indagini che devono essere ripetuti e monitorati. Ci stiamo attrezzando a ragionare in questi termini ma oggi il medico di medicina generale non solo non può prescrivere i farmaci innovativi, ma non ha accesso all’informazione scientifica su questi farmaci, e ciò nonostante ai medici del territorio sia richiesta la presa in carico di tutti i cittadini, anche quelli con cronicità. Tutto questo denota una visione di povertà culturale e di sudditanza del medico di medicina generale ad altri professionisti», commenta Claudio Cricelli, Presidente Società Italiana Medicina Generale (SIMG)

«I pazienti chiedono informazioni e hanno bisogno di ricevere messaggi chiari e corretti rispetto alla propria patologia e rispetto a tutte le opzioni terapeutiche che oggi caratterizzano il nuovo scenario oncologico. Una buona comunicazione può produrre maggiori benefici in termini di soddisfazione del paziente, di riduzione di ansia e stress e di migliore cooperazione con il medico, la qualità di vita non dipende solo dalle cure migliori, ma anche dalla capacità di ridurre gli effetti collaterali delle terapie, di saper informare con chiarezza chi deve affrontare queste terapie, e soprattutto da un rapporto di fiducia e di empatia con il proprio medico. È importante che le Associazioni continuino il loro percorso di “empowerment”, cercando di offrire al paziente gli strumenti che possano essergli d’aiuto nella sua formazione al fine di renderlo maggiormente consapevole della propria condizione e più predisposto all’interazione e all’alleanza con l’oncologo di riferimento» conclude  Stefania Vallone, WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe

 

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