La tecnologia in aiuto dei malati di sclerosi multipla. Per una migliore qualità di vita

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Migliorare la qualità di vita della persona con Sclerosi Multipla (SM) in ambito lavorativo o relazionale. A questo tema è stata dedicata la terza edizione del Premio Merck in neurologia, patrocinato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN). Vincitori, due progetti: l’interfaccia virtuale Ramsai e l’ausilio tecnologico h-ADDrESS 

“La Sclerosi Multipla è una patologia particolarmente complessa che si caratterizza, in tutte le sue forme, per un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulle abilità lavorative della persona – dichiara il Professor Gian Luigi Mancardi, Presidente della Società Italiana di Neurologia. Iniziative come queste ci consentono di valorizzare idee e progetti che migliorano notevolmente la qualità di vita non solo delle persone con SM ma anche di chi se ne prende cura”.

La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di € 40.000, al progetto RAMSAI (Remote assistant for Multipla Sclerosis Associated Issues) proposto dalla Dott.ssa Gloria Dalla Costa, del Dipartimento di Neurologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano e al progetto h-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis) ideato dalla Dott.ssa Donatella Mattia dell’Irccs Fondazione Santa Lucia di Roma.

 

Obiettivo del progetto RAMSAI (Remote Assistant for Multiple Sclerosis Associated Issues) ideato dalla Dottoressa Gloria Dalla Costa, Ospedale San Raffaele di Milano, è quello di sviluppare un agente di conversazione automatizzato (un chatbot simile a SIRI) che fornisca assistenza ai pazienti con SM. RAMSAI fornirà questo supporto nel formato di brevi conversazioni quotidiane che facilitino la riduzione dell’ansia correlata alla patologia stessa; verrà creata un’App di messaggistica istantanea utilizzabile su dispositivo desktop o mobile. Il chatbot implementerà algoritmi di elaborazione del linguaggio naturale per analizzare le richieste degli utenti fornendo: informazioni sulla SM, feedback sul decorso della patologia, informazioni sulla gestione dell’ansia attraverso conversazioni basate sulla terapia cognitivo-comportamentale, reminder sui farmaci per sottolineare l’importanza dell’aderenza alla terapia e, infine, un aiuto nella gestione delle emergenze legate alla SM (per cercare ad esempio la farmacia o il Centro SM più vicino).

Il progetto h-ADDrESS (Hybrid BCI to Access Digital DEviceS for people with multiple Sclerosis), elaborato dalla Dottoressa Donatella Mattia, IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma, prevede, invece, la realizzazione di un ausilio tecnologico innovativo che integri le più avanzate soluzioni di Tecnologie Assistite – costituite da strumenti, applicazioni o programmi informativi e sistemi di ausili che consentono alla persona con disabilità di accedere in autonomia ai mezzi di comunicazione e interazione digitali – con la tecnologia delle interfacce cervello-computer (BCI, Brain Computer Interface), offrendo alle persone con SM un accesso personalizzato e adattabile ai mezzi di comunicazione (pc, tablet, cellulare) in modo da supportarle in tutte le fasi di progressione della malattia, favorendone l’inclusione sociale e il reinserimento o mantenimento in ambito lavorativo. Grazie al coinvolgimento di un team di ricerca multimediale, questo sistema verrà disegnato in base alle necessità e capacità dell’utente, valutando ad esempio le sue difficoltà visive e il grado di familiarità con tecnologie informatiche.

“Entrambi i progetti – dichiara la Dottoressa Roberta Amadeo, Past President AISM e membro della Commissione del Premio – si caratterizzano per un forte impatto sulla qualità di vita della persona con SM, considerando che questa patologia può determinare una forte limitazione delle capacità di interazione sociale e ambientale. Le persone affette da SM possono infatti riscontrare difficoltà nell’utilizzo dei dispositivi digitali a causa delle limitazioni motorie e visive, senza considerare la variabile legata alla faticabilità che la patologia comporta. Avere uno strumento che fornisca assistenza quotidiana con informazioni adeguate è fondamentale; altrettanto utile è mettere a disposizione strumenti che possano aumentare l’indipendenza di queste persone, riducendone l’isolamento sociale”. 

 

 

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