La porta sull’acqua: un racconto per affrontare la nefropatia dalla parte dei bambini

la porta sull'acqua

Fornire ai piccoli pazienti, alle loro famiglie ma anche ai pazienti adulti uno strumento per affrontare, elaborare e parlare di nefropatia, una condizione spesso cronica ma soprattutto diffusissima. In Italia infatti si contano circa 2 milioni e mezzo di pazienti nefropatici, di cui 40.000 in dialisi e 30.000 trapiantati. Con questo obiettivo nasce LA PORTA SULL’ACQUA, albo illustrato nato dalla collaborazione tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità e specializzata in editoria per ragazzi, e Aned Onlus, associazione che da quasi cinquant’anni accompagna i pazienti con malattia renale sul territorio nazionale. Sabina Colloredo, grande scrittrice per ragazzi, ha creato una storia profonda e coinvolgente, perfetta fin dal titolo, e  Annalisa Beghelli l’ha illustrata in modo allegro e colorato.

“La malattia renale attraversa la vita di moltissime persone di tutte le età – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia. Per questo il vero cuore del progetto è nato in casa editrice, attorno a un grande tavolo: attraverso i racconti di pazienti, prima grandi e poi piccoli, e delle figure che li accompagnano nel loro percorso di vita e di malattia, abbiamo potuto raccogliere i vissuti, i traumi, le emozioni che sono state lo spunto necessario per la nascita di una storia forte e metaforica, in cui potessero ritrovarsi e farla propria.”

Il titolo ha un richiamo immediato per qualsiasi paziente nefropatico: non poteva esserci un elemento più simbolico per chi con il dosaggio dell’acqua e dei liquidi deve fare i conti tutta la vita. L’avventura ruota intorno a Chiara Orlando e Fabia, animaletti piccoli ma alquanto coraggiosi. Quando il fiume che porta la vita nel bosco va in secca, i tre partono alla volta della Grande Porta che regola le acque per trovare il modo di riaprirla. La chiave è andata persa, ma loro non si fermeranno nemmeno davanti alla grotta del drago per ritrovarla e riportare nuova vita al fiume e a tutti quelli che vi abitano attorno.

 “La porta sull’acqua” affronta il tema della malattia renale nei bambini – racconta Giuseppe Vanacore, presidente di ANED Onlus. I contenuti sono emersi dalle storie di vita vera di bambini malati e malati bambini diventati adulti. Storie che hanno potuto fare affidamento sulla professionalità di medici, infermieri, psicologi e altri operatori sanitari, quasi sempre intrecciate con la storia di ANED.

 

“Il gioco e la narrazione creano uno spazio di relazione e creatività, attraverso il quale il piccolo paziente può assumere un ruolo attivo – spiega Ambra Sala, psicologa della Nefrologia, dialisi e trapianto pediatrico del Policlinico di Milano. La narrazione e il gioco possono infatti servire a tenere a bada qualche aspetto pauroso, abbastanza da renderne condivisibile il vissuto e attivarne una possibile elaborazione. Occorre dare ai bambini malati l’opportunità di parlare delle loro preoccupazioni, così che possano ricevere sostegno nelle loro lotte.”

 

Carthusia Edizioni ha realizzato, grazie al supporto incondizionato di Amgen Italia, azienda farmaceutica impegnata delle patologie a carico del rene, e di Fresenius, un’edizione speciale in 2.000 copie con pieghevole che saranno messe a disposizione di ANED e distribuite gratuitamente nei centri di nefrologia pediatrica su territorio nazionale.

 Carthusia ha inoltre previsto un’edizione per la libreria del volume cartonato che sarà distribuita su tutto il territorio nazionale, nelle librerie e negli store online, con prezzo di copertina di € 16,90 a partire da marzo 2019.

 LA PORTA SULL’ACQUA è il ventesimo titolo della collana “Storie al quadrato”, una serie di volumi illustrati con brevi e delicate storie metaforiche e universali pensate per i più piccoli, e con pagine finali di attività per parlare di argomenti difficili con parole e immagini forti e leggere.

 

 

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