“Se MICI metto”, una foto racconta la vita con le malattie croniche intestinali

Claudia_Marco

Storia di Chiara, affetta da MICI (Malattie infiammatori croniche dell’intestino) dal 2009 , che con le sue immagini ha dato vita al progetto “Se MICI Metto”, iniziativa promossa da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus e IG-IBD. 

Una foto per comunicare emozioni e sensazioni.  La fotografia per raccontare la storia di una persona, la gioia e le difficoltà del suo percorso e tutto quello la circonda. E infondere messaggi di speranza, forza e coraggio.Silvia2

Per i pazienti con MICI non è facile parlare della propria condizione. Tre anni fa la campagna “Ora che MICI fai pensare” ha aperto la strada, invitando i pazienti a raccontare attraverso brevi video momenti della loro vita quotidiana. Adesso il progetto “Se MICI metto” chiede di raccontare con una foto i traguardi della vita e la determinazione che serve per raggiungerli. Per le persone con MICI, ma non solo, qual è l’importanza di coinvolgere tutto il pubblico in questa sfida?

“Sono affetta da MICI dal 2009 e so come queste malattie colpiscono non solo il corpo ma anche la mente dei pazienti “spiega Chiara de Marchi, fotografa e autrice del libro Women Fighters. “Di conseguenza, è importante condividere la propria esperienza non solo con altri pazienti ma anche con persone sane permette di capire quanto una persona può dare all’altra in termini di aiuto e di supporto emotivo. L’unione fa la forza, l’isolamento non paga mai. Quindi, è importante raccontarsi, aprirsi e la fotografia è un ottimo strumento per farlo”.

AlessiaE proprio questo è il messaggio che, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali 2018, che si celebra il prossimo 19 maggio, vuole trasmettere “Se MICI metto”. Protagonisti della campagna, quindici scatti della fotografa e paziente Chiara De Marchi, che raccontano storie di traguardi da raggiungere e di obiettivi raggiunti malgrado queste malattie, che in Italia colpiscono circa 200.000 persone, prevalentemente in età giovanile, ma che, grazie alle innovazioni terapeutiche e all’alleanza con il medico,  possono avere una vita soddisfacente e indipendente.

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Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, meglio conosciute con l’acronimo italiano MICI sono malattie complesse a componente infiammatoria e andamento recidivante, che interessano l’intestino; due le forme principali: la Colite Ulcerosa (CU) e la Malattia di Crohn (MC). Tipiche delle età giovanili – il picco più importante si concentra tra i 15 e i 35 anni –affliggono in Italia circa 200.000 persone nel pieno della loro vita produttiva e affettiva.

«Le MICI sono malattie invisibili agli altri, ma ci sono e impattano pesantemente sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette, limitandone fortemente numerosi aspetti, anche perché hanno un esordio in età giovanile, se non addirittura in età pediatrica in circa il 20% dei casi – afferma Alessandro Armuzzi, Segretario Generale IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease – spesso il paziente riceve la diagnosi a qualche anno di distanza dai primi sintomi, con peggioramento del danno organico e della qualità di vita».

 

Le MICI sono caratterizzate da sintomi invalidanti causati dal danno mucosale conseguente a una reazione infiammatoria acuta-cronica. Se non curate, determinano un danno intestinale progressivo, che comporta complicanze e la necessità di ricorrere alla chirurgia.

La scarsa informazione è stata a lungo un ostacolo alla diagnosi tempestiva di queste malattie. A cambiarne le prospettive: non solo i progressi terapeutici, ma anche le campagne di sensibilizzazione, che ne hanno aumentato la conoscenza nel grande pubblico, e soprattutto il ruolo attivo degli stessi pazienti, forti del dialogo con il proprio medico.

«Negli ultimi 20 anni, abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella terapia delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. La grande novità è che le terapie non sono più rivolte soltanto alla risoluzione dei sintomi ma anche alla riduzione del danno lesionale determinato dall’infiammazione – osserva Mariabeatrice Principi, Ricercatore Unità di Gastroenterologia – D.E.T.O. dell’Università di Bari – tutto questo ha migliorato significativamente la qualità di vita per i pazienti, ma per ottimizzare l’uso dei farmaci innovativi è fondamentale l’attenzione costante al paziente e alla sua risposta alla terapia».

 

 

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